Sabrina Zoubida Durel

Que dire sur ce témoignage ? Je reste sans voix…

« Mon étoile filante » c’est le récit d’une maman que la vie n’a pas épargné. Elle a un mari qui se prénomme Philippe ainsi que deux enfants, Djefer et Vanessa quand elle arrive enfin à tomber enceinte et donner naissance à Mégane.

Mais Mégane n’est pas une enfant comme les autres, elle est atteinte de la Progéria, une maladie génétique qui entraîne un vieillissement accéléré.

Ici, elle nous raconte comment elle a vécu la maladie de sa fille, son combat afin que sa fille vive le plus normalement possible malgré toutes les complications que cette maladie implique…



J’ai été véritablement émue et bouleversée par ce témoignage… Il est donc difficile pour moi d’écrire quelques mots sur Mégane, que je suivais à travers le téléthon chaque année. Cette maman qu’est Sabrina et sa fille Mégane nous donne ici une leçon de vie incroyable. Cette force qu’elles nous inculquent est plus fort que tout…



A aucun moment je n’ai ressenti de la pitié pour cette Grande Dame qu’était Mégane. J’ai trouvé que sa maman, Sabrina, avait un énorme courage de témoigner et de dévoiler son quotidien dans ce livre, qui rend si bien hommage à sa fille…

Elle trouve le courage de nous raconter ses peines, ses angoisses, ses colères contre certaines personnes, que ce soit dans son entourage ou même des médecins, qui se croient invincible, plus fort que n’importe qui…



Comment ne pas évoquer aussi le téléthon en pensant à Mégane ? Cette émission qui a lieu qu’une fois par an, au mois de décembre, ce 36 37 que tout le monde connait mais dont on ne compose pas encore assez le numéro ? N’oubliez pas que la maladie peut toucher tout le monde, qu’il faut que la médecine avance, pour que ces enfants puissent vivre et que ces parents arrêtent de subir l’inqualifiable… Parce que quand on y pense, il n’y a pas de mots pour décrire la perte d’un enfant…



Je me souviens lors du téléthon de 2008, Sabrina évoquait le combat de sa fille contre la Progéria : « De toutes ses forces, elle en a laissé sa vie ». C’était en 2008, je m’en souviens encore comme si c’était hier… Mégane qui croquait la vie à pleine dent !



Alors : « Relativise, ferme les yeux & imagine toi, tu verras comme la vie est belle ... »

Ce livre est l'histoire d'une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare (on estime que 200 enfants dans le monde l'aurait), la progéria. Cette maladie est caractérisée par un vieillissement précoce, qui font de ces pauvres enfants des petits "vieillards". Ce témoignage raconte sa vie, ses souffrances mais aussi son immense force face à la destinée.

Mais c'est surtout l'histoire d'une maman qui doit chaque jour faire face à la souffrance de son enfant.



Je dois avouer que je ne suis pas trop fan des témoignages. J'ai un peu de mal avec la structure. J'imagine que ce n'est pas toujours facile d'organiser nos idées quand on raconte sa vie.

J'avoue ne pas avoir connu Mégane par les médias, et c'est uniquement le hasard d'un échange qui a fait que je me suis retrouvée avec ce livre entre les mains.

Je sais que c'est souvent libérateur mais je regrette cette sensation de règlement de compte envers certaines personnes. Mais je ne doute pas une minute que dans la lutte, on se sent souvent seul.

Mais ce que je garde de cette lecture c'est la vie. Chaque minute que nous passons avec nos proches est un cadeau que nous devons préserver.

Oui, ce témoignage m'a énormément touché.

Un livre qui raconte l'évolution d'une maladie très peu connue , sans tomber dans le mélodrame, avec beaucoup de pudeur et de dignité , bien sûr la fin est triste, mais on apprend à évoluer au fil du livre en même temps que la maladie.

Belle leçon de vie.

Très émouvant ce livre. Ce témoignage raconte la vie de Megane atteinte d'une maladie génétique rare, la progéria, ses souffrances mais aussi son immense force et Capte diem. Une belle leçon de vie pour ne pas s'apitoyer sur son sort !

Wow, que d'émotions ! Ce livre retrace le magnifique témoignage d'une mère pour sa fille atteinte de la progéria. J'ai été très émue tout au long de ma lecture, et ai aimé le message délivré à travers les pages : celui de toujours vivre sa vie et d'en profiter au maximum, qu'importe les obstacles que l'on peut croiser sur notre route.


Lien : http://nuages-de-mots.blogsp..

Que dire de ce témoignage...on reste sans voix , impuissant .

Une livre intense sur "la progéria" maladie génétique.

Une lecture émouvante,poignante....On entre dans ce livre,on accompagne Mégane , tout au long de sa courte vie...ses combats , son courage , sa joie de vivre...

Une histoire à couper le souffle, et qui plus d'une fois mènent aux larmes ...

Le combat sur la maladie "la progéria" d 'une enfant et sa mère .Le regard des autres pour cette maladie que l'on ne connait pas .

Très dur de lire ce livre , cela permet de voir le parcours des malades et de la famille .Ces maladies orphelines qui restent un sujet très délicat

Très émouvant !!!

Un bémol : la petite Mégane meurt à chaque chapitre, quelle souffrance ! J'ai pleuré à l'avant-dernier chapitre : comment rester insensible? Une dure vérité à découvrir...