Le Scaphandre et Le Papillon

A la lecture de ce livre,l'on se rend compte que toutes les choses simples qui sont banales ou detestables au quotidien sont en fait les choses essentielles.Le bonheur est dans la vie de tous les jours mais comme nous sommes dans une quete perpetuelle d'un bonheur inaccessible qui cause notre perte.
ce livre est une veritable prise de conscience,et c'est a travers des battements de cils que l'auteur nous livre ses secrets

Bouleversant ce témoignage d'un homme, enfermé en lui même suite au LIS (syndrome d'enfermement) et qui va utiliser ce qui lui reste de vie pour dicter des souvenirs épars à un ami, en utilisant le seul moyen de communication qui lui demeure encore accessible, à savoir la possibilité de cligner un de ses yeux et de décliner ainsi son texte lettre après lettre.

Ce qui importe dans ce témoignage n'est pas tant ce qui est dit, que ce soit de sa vie d'avant ou de son quotidien de souffrance, mais ce que l'on perçoit de volonté désespérée d'exister encore en transmettant à son entourage, à tous les autres une expérience quasi indicible, une abomination que personne ne devrait avoir à vivre et qui vous enferme dans un monde de désespoir !

Je suis restée anéantie à la fin de cette lecture, qui m'a fait immanquablement penser au roman et film de Dalton Trumbo Johnny got his gun (Johnny s'en va-t-en guerre), dans lequel l'auteur conte les souffrances d'un soldat, qui, blessé par un obus a perdu la vue, l'ouïe, la parole, l'odorat et se retrouve amputé des quatre membres. Ce qu'il reste de lui ? la sensibilité au toucher. Grâce à une infirmière compatissante, plus soucieuse de lui que le reste du personnel de l'hôpital, il parviendra ainsi à renouer un lien avec l'extérieur.
Ce que demande alors ce malheureux, c'est une aide pour mourir !
Le seul acte d'amour que l'on puisse encore lui offrir.

Ce livre est super court et c'est tant mieux !
Il est intéressant mais pas forcément exceptionnelle.
Son histoire est originale et surtout reelle ce qui nous donne une certaine tristesse pendant la lecture...
J'ai reconnu pas mal de lieu de Berck ce qui renforce ce réalisme.

Il s'agit du témoignage hallucinant d'un homme prisonnier de son corps.

Jean-Dominique Bauby était le rédacteur en chef du magazine "Elle". le 8 décembre 1995, il a un accident cardio-vasculaire et tombe dans le coma. Quand il revient à la conscience, son corps est bloqué de la tête aux pieds. Seul son oeil gauche peut cligner et sa tête pivoter.
Il lui a fallu se forger un nouveau langage, une nouvelle espérance. Son orthophoniste va l'initier à un code énonçant les lettres de l'alphabet rangées selon leur fréquence d'utilisation. Pendant un an, il va dicter en signant ce témoignage poignant et sans précédent.
Il se souvient des livres, de l'enfance, de la musique. le scaphandre, c'est le corps dont il est prisonnier. le papillon, c'est son pouvoir d'imagination et sa mémoire, seuls moyens de s'évader de son scaphandre.

Aucune résignation dans ces lignes, le sens de la vie seulement. Des chapitres très courts décrivant son quotidien, son passé, ses espoirs et ses regrets.
Si ce témoignage ne peut être que salué, ne serait-ce que par la complexité de la méthode qu'il a fallu utiliser pour l'écrire, le contenu ne m'a pas transporté. Je pense honnêtement que l'histoire m'aurait parue moins intéressante s'il avait s'agit d'une fiction. le fait que ce soit un témoignage a changé ma vision du texte en entraînant un sentiment d'empathie et d'admiration. Un livre fort plus pour sa forme que son fond.
Cet ouvrage a été adapté au cinéma.

Voici un témoignage dont j'ai souvent entendu parlé et qui a été adapté au cinéma. Il fait partie de ces livres intemporels à ne pas manquer.

L'auteur nous raconte avec ses moyens du bord, comment il survie prisonnier de son corps suite à un accident cardiovasculaire ; le locked-in syndrome.
Il a pu écrire ce livre grâce à un clignement de sa paupière gauche. La personne qui écrivait pour lui, récitait l'alphabet dans un ordre bien précis, et lui clignait de l'oeil sur la lettre, le mot voulu. On imagine le travail et la patience dont ces deux personnes ont du faire face pour construire ce témoignage.
Loin d'être larmoyant, il s'exprime sur un ton d'auto-dérision allant parfois jusqu'au sarcasme sur son état, sur les gens qui l'entourent et s'occupent de lui, une manière de faire face à une douleur psychique indicible. Il est prisonnier de son corps mais son cerveau est intact. Son corps est le scaphandre, lourd à porter tandis que son cerveau, son esprit est un papillon qui peux s'évader là où il souhaite voyager, rêver...

Un livre à lire donc, qui permet de comprendre ce que peuvent ressentir ces personnes victimes du locked-in syndrome. Il ouvre également le voile sur d'autres questions plus délicates encore aujourd'hui touchant à la bioéthique, telles que le droit à l'euthanasie. Et nous que souhaiterions nous si on se retrouvait prisonnier de notre corps ?

Jean-Dominique Bauby est enfermé dans son corps depuis son accident vasculaire de 1995. Victime du ‘locked-in syndrome', seul son oeil lui permet de maintenir un lien avec les autres.

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L'apparent désordre de ce joyeux défilé n'est pas le fruit du hasard mais de savants calculs. Plutôt qu'un alphabet, c'est un hit-parade où chaque lettre est classée en fonction de sa fréquence dans la langue française. Ainsi, le E caracole en tête et le W s'accroche pour ne pas être lâché par le peloton. le B boude d'avoir été relégué près du V avec lequel on le confond sans cesse. L'orgueilleux J s'étonne d'être situé si loin, lui qui débute tant de phrases. Vexé de s'être fait souffler une place par le H, le gros G fait la gueule et, toujours à tu et à toi, le T et le U savourent le plaisir de ne pas avoir été séparés. Tous ces reclassements ont une raison d'être : faciliter la tâche de tous ceux qui veulent bien essayer de communiquer directement avec moi. »

Un témoignage qui raconte les derniers moments de ‘Terrien' d'un homme à qui l'on a enlevé toute vie. Un papillon dont les ailes sont brisées, condamné à se taper contre les parois d'un scaphandre.
De l'extérieur, on se dit que la chose est dingue : écrire un livre rien qu'en clignant de l'oeil ! Pour l'avoir vu chez une patiente, je peux vous dire que cela est bien possible et c'est absolument remarquable. Mais, car il en faut bien un, il faut monnayer une grosse somme d'argent pour s'équiper de ce genre d'appareillage ! Et oui, encore une belle disparité au sein des malades!
Un livre très court, assez classique. Il m'a manqué ce petit déclic émotionnel. Je ne demandais pas les grosses larmes mais Jean-Dominique Bauby n'a fait que survoler son entourage, le personnel médical et je dirais lui-même également. Dommageable. Je me doute qu'écrire un livre avec un handicap aussi lourd relève de l'exploit et faire du 500 pages est quasi impossible. le temps de l'auteur étant compté à ce moment-là. le peu de pages suffit à prendre conscience que la vie peut nous échapper à tout moment. Profiter de chaque instant car il peut être le dernier. Inévitablement, le droit à l'euthanasie a été très présent dans mes pensées à la lecture. Un débat qui traîne depuis de trop nombreuses années. de quel droit peut-on décider à la place du malade qui exprime le souhait de mourir ? À bon entendeur !

http://www.mesecritsdunjour.com/archives/2021/09/27/39152739.html

Lien : http://www.mesecritsdunjour...

L'émouvant fil de pensées de Jean-Dominique Bauby victime d'un AVC et privé de la parole et de quasiment tout mouvement.
Les souvenirs s'entremêlent aux considérations de l'état actuel des choses sans apitoiement ni désinvolture. C'est intelligent mais simple.

Une lecture très intéressante qui me pousse à présent vers le visionnage du documentaire.
Lien : http://www.agoaye.com/mes-le..

Je me rappelle qu'à l'époque de sa sortie, il y eut un battage médiatique monstre, le livre étant présenté comme étant le premier "écrit" par une personne victime du "locked-in syndrom" ou syndrome d'enfermement. Le journaliste Jean-Dominique Bauby s'est ainsi trouvé enfermé dans son propre corps à la suite d'un accident vasculaire cérébral. Avec le recul j'ai tout de même du mal à le croire même si c'était effectivement la première fois que j'entendais parler de ce syndrome. Bref à l'époque l'achat de ce livre nous était présenté comme absolument incontournable et c'est cela qui me gêne. Bauby n'a-t-il pas bénéficié de la solidarité de son cercle d'amis journalistes parisiens ? On peut sérieusement se le demander car, aujourd'hui, des années plus tard je regrette d'avoir cédé, comme beaucoup, à ce battage médiatique, raison pour laquelle je donne trois étoiles à ce livre (la raison est donc essentiellement subjective).
La qualité intrinsèque du livre dans tout ça ? Je me souviens d'un livre court et certes émouvant, "écrit" à partir de clignements d'yeux, d'autant plus que l'auteur est mort trois jours après la parution de l'ouvrage. Fondamentalement il relance le débat sur des questions graves telles que l'euthanasie ou le suicide assisté même si, selon mes souvenirs, l'auteur du livre ne s'attarde pas sur ce sujet. En tout cas en lisant ce genre d'histoire je me sens contente de vivre en Belgique, un pays ouvert à la volonté des patients en fin de vie sans (trop) d'interposition d'une morale ou bien-pensance dont on n'a que faire dans des moments pareils...

Difficile de juger l'oeuvre d'une vie, rédigée dans des conditions exceptionnelles, à laquelle l'auteur n'aura survécu que quelques jours.
L'écriture est belle et fluide, ce qui est un exploit lorsqu'on sait que le texte était entièrement pensé et mémorisé, les corrections étant bien évidemment très laborieuses, peut-être même impossibles.
En outre, aucune complaisance dans le récit, et une bonne dose d'humour...

Néanmoins, je m'attendais à beaucoup plus d'introspection, plus de réflexion sur ce que devient l'esprit, seul, quand il est abandonné par le corps, une pensée métaphysique en somme. Même si j'ai bien conscience que l'exercice était vraiment difficile, encore une fois.

Le fim tiré du livre a de bonnes critiques, peut-être vais-je me laisser tenter...

J'ai bien aimé cet ouvrage que j'ai trouvé très constructif et plein d'émotions.

Ce témoignage aborde le thème de la tétraplégie et l'auteur y décrit son expérience et son ressenti face à ce qu'il a vécu. En débutant ma lecture, j'espérais en apprendre plus sur ce phénomène et avoir un point de vue touchant mais qui ne ce lamenterait pas pour autant sur son sort. Non seulement mes attentes ont été dépassées mais en plus j'ai été agréablement surprise par les pensées de l'auteur qui est également narrateur et personnage principal du récit. Il dépeint les choses de façon nette et précise, sans artifices ni mensonges. Il n'enjolive ni n'enlaidit ce qu'il vit et de plus il raconte le tout avec une touche d'humour que j'ai trouvé très rafraîchissante et donneuse d'espoir.

Cette oeuvre comporte une bonne dose d'auto-dérision tout en ne cachant pas les difficultés et le calvaire auxquels doit faire face le personnage. Il se rétablit petit à petit sans pour autant recouvrer une complète guérison et j'ai trouvé admirable et touchant la force de caractère qu'il a du acquérir pour vaincre ce qui lui arrive. Il fait preuve d'ingéniosité, de puissance morale et d'humour et beaucoup d'éléments nous font porter à réflexion. le lecteur sort de cette lecture avec un petit sourire et un soupir émus propres aux oeuvres qui ne nous laissent pas indifférentes.

J'ai bien aimé la plume de l'auteur que j'ai trouvée cassante par moment et à la fois emprunte de poésie. Un travail gargantuesque s'en dégage puisque l'oeuvre a entièrement été dictée par son oeil gauche.

Cette oeuvre courte est d'une grande puissance et procure de fortes émotions en plus de nous faire réfléchir et de nous apporter des informations sur la tétraplégie et sur l'importance du Carpe diem.