Le Scaphandre et Le Papillon

« A Berck-plage le fauteuil roulant est aussi banal que la Ferrari à Monte-Carlo. »

Avec le témoignage que je viens de lire, je préfère débuter par une note d'humour dont ce récit est intelligemment truffé car si l'on y réfléchit trop, ce texte va jusqu'à fendre le coeur.
En ce qui concerne le papillon il est resté en noeud dans ma gorge.

A la suite d'un grave accident cardio-vasculaire, Jean-Dominique Bauby est totalement paralysé, seule sa paupière gauche fonctionne.
Grâce à un alphabet classé en fonction des lettres les plus utilisées, il va dicter par des clignements de cils ce roman dont il est le héros conscient.

« Locked-in syndrome », quelle appellation ! on dirait que les termes en anglais crédibilisent favorablement un état, donnent du sérieux. Comme si l'enfermement était moins verrouillé en français. Pfff…Sornettes et balivernes !

A la découverte de chaque court chapitre aux intitulés appropriés : le fauteuil, la prière, le bain, l'alphabet, l'ange gardien, le rêve, la voix off, le jour de chance, le légume, le message et enfin « A day in a life » (les Beatles comme un baume), je suis passé par tous les états, autant ému que choqué souvent décontenancé mais toujours surpris par la force et la lucidité de cet homme à la carrière de journaliste riche de ses activités et de ses relations.

Déposer tellement de ferveur et de passion dans un clin d'oeil force le respect.
« Etais-je aveugle et sourd ou bien faut-il nécessairement la lumière d'un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ? »

Ce livre m'a été prêté et vivement conseillé par une amie. Franchement à la lecture de la 4ème de couverture, j'ai douté de son intérêt, j'ai même eu un peu peur. Je m'étais trompé.

« Même pour le simple envol d'un papillon, tout le ciel est nécessaire. »
Paul Claudel.

“ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW”

Voici un alphabet à l'ordre étrange dont je ne connaissais pas l'existence avant de voir le film de Julian Schnabel, un soir, par hasard, à la télévision.
Ce film raconte l'histoire de l'avènement du livre du même nom : le scaphandre et le papillon.Ce texte court est un récit incroyablement vif et brillant, rédigé avec la force et l'énergie du désespoir.
L'auteur, victime d'un Locked-in Syndrome, ne peut plus communiquer qu'avec le battement de ses paupières.
Son orthophoniste va lui proposer de parler : elle récite son alphabet et il l'arrête d'un clignement d'oeil lorsqu'elle dit la bonne lettre.
Peu à peu, l'entourage de cet homme se prête à l'exercice fastidieux, et il peut de nouveau s'exprimer avec les siens.
Très vite, cet homme "emmuré" fait le projet d'écrire un livre racontant sa nouvelle vie, sa nouvelle condition,son expérience de vie, faite de rêves, de sensations et d'émotions intenses.
Il tiendra son pari : le texte composé et appris par coeur le matin, sera ensuite dicté à une assistante de rédaction.
En publiant ce travail de titan, l'auteur nous livre un condensé d'humanité, arraché aux douleurs d'un "voyage immobile" menant aux limites de l'imaginable.
Ce texte force l'admiration.

Je suis toujours très embarrassée lorsqu'il s'agit de donner un avis à propos d'un récit ou d'un témoignage authentique. Avec "Le scaphandre et le papillon" c'est une mission purement et simplement impossible. de quel droit émettre un jugement sur la forme et encore moins le fond d'un tel livre? Je ne peux qu'écrire "Respect". A lire!

C'est à l'âge de 43 ans que Jean Dominique Baudy plonge dans un coma profond suite à un accident vasculaire cérébral.

Lorsqu'il en sort ses fonctions vitales sont déteriorées. Il s'agit d'un locked in syndrome.

Son corps est une armure dans laquelle l'inertie s'est installée.

Il est privé du geste et de la parole. Seul son oeil gauche bouge et c'est en le clignant qu'il parvient à communiquer.
C'est avec son oeil qu'il écrit ce livre en mémorisant des pages entières avant de les dicter.

Le scaphandre devient moins oppressant quand son esprit peut vagabonder comme un papillon,
mais ses conditions de vie sont terrifiantes, il est dépendant pour effectuer les moindres gestes de la vie courante.

C'est pourtant avec humour et lucidité et une énergie débordante qu'il nous confie son quotidien, ses pensées.

Un témoignage bouleversant, un cri, une leçon de courage, il envoie ses images d'un monde imaginaire, un monde où seul l'esprit est en vie.

Autant que de respirer, j'ai besoin d'être ému, d'aimer et d'admirer (…..) mais pour rester sur le qui-vive et pas sombrer dans une résignation tiède, je garde une dose de fureur, de détestation, ni trop ni trop peu comme la cocotte minute à sa soupape de sécurité pour ne pas exploser.

Encore un légume vert, encore un Intouchable... Mais un témoignage tellement fort. Ce livre tout mince se lit vite et pourtant on imagine la volonté, le courage qu'il a fallu à son auteur pour l'écrire. Quand on pense que chaque lettre nécessite de faire défiler l'alphabet et de cligner de l'oeil, on se dit qu'écrire ce livre était un peu comme gravir l'Everest. Prisonnier d'un corps inerte, à charge de tous, incapable de ne plus rien faire seul, chose inutile échoué sur un lit pour la vie, il faut pouvoir encaisser ça surtout que par malheur, votre cerveau garde la plus aiguisée des lucidités et que tout devient une torture. Bien sûr, aussi bien J. D. Bauby que Ph Vigan ne tiennent pas ce discours, ils décrivent leur calvaire sans geindre, sans trop se lamenter, mais on perçoit bien dans leur témoignage tous les regrets qu'ils accumulent comme devoir renoncer à prendre leurs proches dans leurs bras, se faire comprendre, exprimer une idée... A ce stade, quand vous n'avez même plus la parole, vous ne pouvez vous permettre que d'aller à l'essentiel mais est-ce suffisant pour survivre ?
Témoignage poignant et bouleversant.

Cet ouvrage m'a beaucoup ému. Je tire mon chapeau à l'auteur d'avoir eu la persévérance de livrer ce témoignage, ainsi qu'à la personne qui a eu la patience de le recueillir.

C'est essentiel de parler du handicap. Et ce n'est finalement pas si répandu. A combien plus forte raison, il est important de faire connaître un handicap aussi extrême, aussi épouvantable que le "locked-in syndrom".

Et puis, en parcourant ce court récit, j'ai eu comme une piqûre de rappel : ma propre maladie orpheline n'est en rien comparable au calvaire enduré par feu M. Bauby et je dois me prendre en main pour apprécier ma vie même si celle-ci comporte tant de souffrance et d'impossibilités. Je dois continuer à me battre contre la dépression et la destruction en règle de mon existence par cette fichue maladie. Dans un passage du livre, il partage sa peine de ne pas pouvoir enlacer son fils de 10 ans : j'ai moi-même un fils de 10 ans que, tout handicapé que je suis, je peux enlacer. C'est si précieux.

Une pensée pour tous ceux qui souffrent dans un corps qui se rebelle contre eux : vous avez toute ma sympathie.

Un témoignage poignant qui m'a fait penser en même temps à la métamorphose de Franz Kafka où Gregor, transformé en insecte voit le monde s'écrouler autour de lui, impuissant de toute réaction, et aux derniers tomes du comte de monte-Cristo où l'expérience d'une vie hermétiquement cloîtrée de Jean-Dominique Bauby ressemble bien à celle de Monsieur Noirtier, le père du procureur Gérard de Villefort, qui , suite à une crise cardio-vasculaire, ne communique plus qu'avec ses yeux et les lettres de l'alphabet...

De même que pour Jean-Dominique Bauby, suite à un accident cardio-vasculaire, bien qu'il en sort vivant mais paralysé, il souffre à présent du locked-in syndrom, une maladie qui rend inutile sa masse de chair, désormais elle observe une totale inertie. Son corps ne devient plus qu'une espèce de simple décor auquel l'environnement n'a plus aucune influence. Seul moyen de se communiquer avec le monde est son oeil qui bouge, il lui permet de distinguer des voyelles des consonnes de l'alphabet afin de laisser construire un mot, deux mots, trois mots, une phrases, deux, trois...et enfin sa pensée...O que ces pensées s'étouffent, sa mémoire plus qu'active à ce moment se gonfle, que c'est pénible pour un esprit vaillant appartenant en plus à un journaliste,. Un état qui vous ronge, vous dépouille, vous évide...C'est une forme de voyage en enfer, tout simplement une forme de mort...

Un cerveau libre dans un corps figé. Je pense que l'on arrivera jamais à imaginer l'angoisse. Terrifiant, ne plus pouvoir bougé qu'une paupière pour toutes communications.
Avec un style simple, Jean-Dominique Bauby nous raconte sa vie à l'hosto., son regard sur les siens et son amour profond pour eux. Comment ne pas verser des larmes à la lecture de ce bouquin. C'est un témoignage bouleversant, sa volonté, son énergie son regard sur la vie, impossible de se plaindre de nos petits bobos à partir de maintenant. Je vous ai à l'oeil, hein !

Que d'émotions dans ce petit roman !
Le 8 décembre 1995, suite à un accident vasculaire cérébral, Jean-Dominique Bauby se retrouve atteint du "locked-in syndrom" (ou syndrome de désafférentation motrice). le voila enfermé à l'intérieur de lui-même, comme dans un scaphandre, avec pour seul moyen de communication les battements de son oeil gauche.

Grâce à cet incroyable témoignage, nous embarquons nous aussi à bord du scaphandre, avec les papillons. Nous découvrons le monde de Jean-Dominique Bauby, un monde où toute la place est aux souvenirs et aux rêves, à défaut de la vraie vie.

A la lecture de ce livre,l'on se rend compte que toutes les choses simples qui sont banales ou detestables au quotidien sont en fait les choses essentielles.Le bonheur est dans la vie de tous les jours mais comme nous sommes dans une quete perpetuelle d'un bonheur inaccessible qui cause notre perte.
ce livre est une veritable prise de conscience,et c'est a travers des battements de cils que l'auteur nous livre ses secrets