Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres

j'ai vu passé ce roman un peu par hasard et bouche à oreilles. La couverture attire l'oeil, le résumé fait le reste. Je me disais qu'avoir un parent au micro, un genre de témoignage plus que de docu serait bien, serait différent. Et j'avais raison, d'autant plus avec Maxime Gillio aux commandes, j'ai eu un coup de coeur pour ce roman. Pas intersidéral, mais un coup de coeur qui se détache du reste de mes lectures assurément.

Je n'avais jamais rien lu de lui, mais je le suppose assez caustique dans ses romans. Il y a un cynisme qui m'a toute de suite parlé et des phrases cash qui font mouche. Je préviens, car ça peut rebuter une personne qui a du mal avec ce ton, même si on comprend vite qu'il faut donner le change quand on souffre et que c'est sa manière de le faire pour l'auteur. J'ai pensé à ce sketch de Guy Bedos sur « peut-on rire de tout ? » la question se pose quand on parle d'un sujet aussi sensible que le handicap et surtout l'autisme, sorte de tabou mal compris. L'auteur parle de RAY MAN et j'ai trouvé ça si vrai, le truc que tout le monde sort quand on dit « autisme » et qui ne semble pas si proche de ce que des connaissances qui l'ont vécu me font ressortir. Avec des gamins pas forcément géniaux et machines à compter, juste atypique avec un fonctionnement qu'on ne cerne pas bien au final de l'extérieur à part de grands lieux communs, du genre « ils évitent le regard ». Que sait-on de plus ? Tous les autistes ont-ils les mêmes « trucs » ?

Ce livre apporte des réponses à toutes ses questions. Des réponses pour une enfant qu'on voit grandir. le regard du père et tendre et sans concession. On s'émeut, on a envie de rire ou on a la gorge qui se serre sur quelques passages plus « hard ». Comme je le dis plus haut avec toute la tendresse d'un père Maxime Gillio évoque une situation impudique puisqu'il nous livre de ce quotidien, de leur intimité. Mais il tente de le faire avec une distance, un humour, l'une des phrases m'a semblé bien donné le ton. Il s'adresse à sa fille et lui dit avoir écrit ce roman à la place de voir un psy (en gros), et qu'avec l'argent économisé il ira avec elle au MacDo où elle prendra un MacFlury sans cacahuètes parce qu'elle est allergique à l'arachide. Concluant « Oui, tu es autiste ET allergique. Tu ne serais pas un peu chiante, des fois ? »

Cette phrase résume un peu tout le livre. Il y a de l'amour, de l'humour, des moments de grincement sourds, quand il est question du long arsenal à mettre en place pour accompagner son enfant dans un système fait pour l'enfant « normal » ou « moyen », celui qui ne dépasse pas, ne déborde pas. On y croise tout un tas de termes dans lesquels on parvient malgré tout à se repérer (CLIS, SESSAD…)

Plus que ça on suit l'évolution de Gabrielle jusqu'à ses seize ans, avec des hauts, des bas, les choix de ses parents retranscrit sans fausse pudeur. Certains peuvent d'ailleurs interroger le lecteur, c'était le plus frappant : à de nombreux moments l'auteur parle de ce qu'ils font pour accompagner Gabrielle, l'idée de ne pas la lâcher, de parfois l'accompagner jusqu'au bout. Je ne sais plus s'il l'utilise, mais presque l'idée du « malgré elle ». Et c'est là où ça peut titiller le lecteur. Est-ce trop ? Est-ce obligé et nécessaire ? Une chose ressort de ma lecture, si on se pose la question on n'a pas de réponse. Impossible de le dire de l'extérieur, au final.

Il me reste de ce roman un ton que j'ai trouvé juste et sans complaisance à part peut être l'entête du : « jamais sans ma fille autiste ». le rappel d'un roman bien connu m'a gêné ça faisait un peu facile et toomuch par rapport au reste.

Ce roman est écrit avec amour, avec détresse ne passant pas sur la maladresse d'un père, d'un parent tout court. Il montre toute la complexité de devenir parent et dépeint si bien tout ce qui ne sera jamais et dont il faut faire le deuil dans cette parentalité. C'est ce que j'en ai compris en tout cas. Les câlins, les échanges simples, le truc de se dire que le plus banal des sentiments devient d'un coup difficile à décrypter… tout ça laisse place à une relation qui n'a rien à voir. Hors cadre, très complexe et parfois sûrement déchirante. Il n'y a pas de complaisance dans le sens « ma fille est parfaite ainsi ce petit bijou aucun regret, etc.» Si l'auteur a des regrets et il l'avoue, car il s'inquiète sur l'avenir de sa fille et c'est ce qui devient le plus poignant et parlera à tout parent, ça, c'est universel et d'autant plus puissant chez un enfant différent. Il ne gomme rien de la complexité, la réalité brute et dure du handicap dans notre société. En ça, je trouve ça fort, honnête. Il aime sa fille, telle qu'elle est. Mais a conscience de tout ce qu'elle affronte avec son profil et tout ce qu'il aimerait pour elle. Pas un père parfait, mais un père qui aime et se débat, assurément. À lire pour comprendre un peu mieux, même un tout petit peu.
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Tout d'abord, je tiens à remercier la masse critique de Babelio qui m'a permis de découvrir ce roman. J'ai été attiré par ce lire tout simplement grâce au titre, je le trouvais accrocheur et en même temps assez drôle. du coup, je n'avais pas lu le résumé mais juste par le titre et la couverture je me suis dis que le roman allait me plaire. Et pour le coup, mon instinct ne m'a pas trahi parce que j'ai adoré ce livre. C'est tellement beau et émouvant ce témoignage, on ne peut qu'être touchée par ce livre.

C'est un témoignage dans lequel un père parle de sa fille autiste. Il va ainsi nous livrer son quotidien face à cette maladie qui pour certaines personnes peut faire peur. le regard des autres face à son enfant, la prise en charge et l'adaptation de sa fille dans un milieu scolaire; c'est ce qu'il va nous raconter à travers ce livre.

J'ai adoré ce livre, je me suis plongé dans ce livre en début d'après-midi et je n'ai pas pu le lâcher avant de l'avoir finis. J'ai été conquise par ce témoignage et en même temps révoltée face aux regards des gens. Malgré le sujet très délicat qu'il aborde, il a su dédramatiser la chose et en parler quelque fois avec humour. Et je lui tire mon chapeau parce que je pense que ça ne doit pas être facile tous les jours de faire face à cette situation. J'ai trouvé le sujet vraiment très bien abordée, il va parler des bons moments comme des mauvais pour éviter de tomber dans le drame. On va être captivé par son histoire, on va voir grandir au fil des pages sa petite fille qui va devenir une adolescente.

J'ai été scandalisé face aux enseignants et aux personnes qui ont pris en charge sa fille. Je trouve sa vraiment honteux de mettre des enfants handicapés de côté encore maintenant alors qu'on pourrait les insérer dès leurs plus jeunes âges avec les autres et au moins on éviterait les moqueries et tout autres jugements négatifs que certains peuvent avoir.

J'ai trouvé les chapitres assez courts mais en même temps avec un titre accrocheur. J'aime bien le style du témoignage, avec un récit à la première personne. On va ressentir beaucoup plus d'émotions je trouve. Cette petite fille est vraiment touchante même si on n'a pas vraiment son ressenti mais on voit bien qu'elle essaye de s'intégrer. J'ai été ému par les propos de ce papa qui veut tout faire pour protéger sa fille contre les mauvaises personnes.

C'est vraiment un magnifique témoignage comme je les aime et le sujet abordé est assez sensible malgré tout. J'ai passé un agréable moment en lisant ce livre, je l'ai dévoré en quelques heures. C'est à certains moments assez drôle quand le papa évoque certaines anecdotes mais c'est aussi très émouvant, touchant voir même bouleversant. Je recommande fortement ce livre à tout le monde, et je pense que ça peut être un bon témoignage à faire lire dans les écoles afin que tous les enfants se rendent compte du mal qu'ils peuvent faire envers un autre enfant. Il permet d'apprendre le respect.
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Il s'agit un d'un livre témoignage écrit par un père qui raconte ses souvenirs et anecdotes avec sa fille Gabrielle qui souffre d'autisme. le livre a été inspiré par des statuts facebook par lesquels il communique avec sa fille pour “faciliter la communication avec elle” mais aussi lui dire ses pensées et ressentis face a ses réactions mais aussi celle des autres face a la maladie. Maxime s'exprime sur le “combat” face a l'autisme et surtout aux a priori des gens qu'ils rencontrent et de Gabrielle sa fille. C'est un livre tantot drôle tantot émouvant. On y apprends des tas de petites choses sur le quotidien et les difficultés que les familles peuvent rencontrer. Un papa qui partage son quotidien avec ses joies mais aussi ses peines. Ce livre m'a beaucoup touché , et en particulier les passages sur l'école (et les AVS dont c'est mon métier même si personnellement je n'ai pas travaillé avec des autistes). Un livre qui mérite d'être connu et fais réfléchir sur les besoins de la reconnaissance des problèmes rencontrés par les proches et famille des autistes et en particulier les enfants !

Ce livre est le témoignage au quotidien d'un père, ses souvenirs avec sa fille, autiste, plein de sagesse et d'humour, de réactions épidermiques et de tendresse. "J'offre les souvenirs que je nous ai volés." dit-il. Ce bouquin ne se raconte pas, il se lit, il se vit en osmose avec cet homme qui a tombé le masque.

Maxime Gillio est un auteur que je suis depuis quelques années même si je n'ai pas encore trouvé le temps de lire tous ses romans qui sont dans ma PAL (dont le dernier que j'ai eu la chance de gagner lors d'un concours) et surtout dont je suis la page qu'il a créé sur Facebook "Asperger mon amour" qui est consacrée à Gabrielle sa fille qui est autiste.
Ce roman est venu dans la continuité de ce que nous propose Maxime Gillio et comme je suis fidèle aux auteurs que j'aime je l'ai acheté rapidement.
Par contre une fois n'est pas coutume, le sujet de ce livre ne pouvait pas venir rejoindre ma monstrueuse PAL et je me devais de le lire même si je savais que j'allais y retrouver les si beaux textes que l'auteur nous a offert sur Facebook.

En effet si Maxime Gillio est un auteur de talent, il est surtout un père confronté à la maladie de sa fille mais aussi un père qui possède un talent d'écriture indéniable, de l'humour à revendre et l'envie de partager.

Dans ce livre on ne trouvera pas de conseils sur cette maladie, l'auteur ne donne pas de leçons il parle simplement avec son coeur de ce qu'il vit avec cette enfant pas comme les autres.
Certaines scènes sont cocasses, d'autres terriblement émouvantes mais toutes ont cet accent de sincérité qui conduit toute l'histoire de cette famille.

Ce roman devrait être découvert par tout le monde pour tenter de comprendre un peu le quotidien de ces enfants autistes et l'impact sur la vie familiale et la vie de tous les jours.

Une phrase terriblement forte et émouvante de Gabrielle demandant "quand est-ce que je ne serai plus autiste" permet juste d'appréhender la douleur de ces personnes qui sont parfaitement conscientes de leur handicap mais qui n'ont pas de moyens pour évoluer et en sortir.


Merci à Maxime Gillio pour avoir partagé avec tout le talent qu'on lui connait un peu de sa vie et tout l'amour qu'il a pour cette fille différente mais terriblement belle et attachante.
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Autant dans le témoignage brut que dans les implications plus profondes, il y a pour chacun quelque chose à apprendre et à méditer dans cette histoire de doigt dans le nez.

Dans ces tranches de vie, le père Maxime et l'auteur Gillio travaillent de concert. Partition à deux et quatre mains où la forme est au service du fond, d'une grande justesse dans le propos, le ton et le choix dans les mots (à défaut de la date, on le sait très friand de cette contrepèterie).
Un texte très bien écrit mais sans effet tape-à-l'oeil puisque Gillio n'est pas là pour donner dans l'esbrouffe stylistique. Il mobilise son talent d'écrivain pour dire les choses avec des mots simples mais qui marquent. Son récit fait mouche grâce une sobriété plus efficace que des tonnes de pathos et de tire-larmes à deux ronds cinquante. Oui, il y a le handicap, les doutes, les angoisses, la tristesse, la honte, l'épuisement, la souffrance… que t'en viens à te demander quand tu croises Gillio dans un salon comment il tient encore debout, avec le sourire, à balancer vanne sur vanne. Mais justement, il y a l'humour, les moments de rire et de tendresse, l'amour d'un père (et non, je ne sortirai pas un lieu commun sur la “force de l'amour”).
Gillio raconte des moments très durs mais pas que. Certains instantanés s'intercalent comme autant de bouffées d'hélium pour ne pas rendre le bouquin anxyogène au dernier degré. Beaucoup d'anecdotes sont drôles vues de l'extérieur, à commencer par celle qui donne son titre à l'ouvrage. Dans le même temps, tu comprends que les parents soient mortifiés, tu empathises. le décalage est tel qu'il crée un effet autant comique que dramatique. La grande force de ce bouquin est là, restituer la vie, par petits bouts, ni noire ni blanche ni grise ni rose, kaléidoscope qui passe de l'une à l'autre couleur et associe les teintes les plus improbables (en plus de t'assurer la victoire au Scrabble). Tout le spectre y passe, comme dirait James Bond. On en dira autant de la palette d'émotions qui accompagne le lecteur dans ce qu'il faut bien appeler une épopée autistique.

Parce que, quand tu compares la vie de la famille Gillio avec L'Odyssée, tu te demandes si ce n'est pas le même tour operator foireux qui a organisé le voyage. Et encore, Ulysse à la fin, il rentre chez lui, retrouve sa dulcinée et son moutard, happy end. Gillio, lui, elle, eux, ont pris perpète.
Perspective qui a de quoi coller les chocottes, il l'avoue lui-même. Mais, tel un héros grec, Maximos au chiton bariolé ne baisse pas les bras.
On se sent tout petit à côté. Pas parce qu'être confronté à la différence le grandirait lui – ça userait plutôt qu'autre chose –, mais parce qu'on se demande ce qu'on ferait dans la même situation… est-ce qu'on aurait la même endurance sur le long terme ?… parce qu'on a surtout le luxe de se poser la question dans l'abstrait.
Pour peu qu'on ait deux sous d'humanité, on se sent aussi un peu moins petit que d'autres. Comme les démons ou les Romains, le nom des obstacles est Légion, car ils sont nombreux. Chaque jour un Charybde, Scylla ou Polyphème à se coltiner. En premier lieu, un retard français considérable en matière d'autisme. On parle moins de l'évasion scolaire que de la fiscale, mais suffit de voir combien de parents envoient leurs gamins autistes à l'école en Belgique. En France, on leur dit poliment d'aller se faire foutre et seuls 20% sont scolarisés dans les établissements dits “classiques” (i.e. classes ULIS, rien que le nom, tout un programme). Là-dessus s'ajoute l'incompétence de certaines gens qu'on croise dans le bouquin. Parfois désarmés (parce que retard français, donc personnel pas formé), d'autres fois juste des gros cons si on veut bien me passer l'expression.

“L'enfer, c'est les autres” a dit un jour un célèbre bigleux. Plus d'un passage dans ce livre m'a amené à me demander qui était vraiment handicapé. J'en arrive à la même conclusion que Hugo Horiot, comédien et auteur. “Nous sommes dans une société autistophobe et, plus généralement, « handiphobe ». (…) C'est notre société qui est malade des contraintes de la normalité.” La moitié du handicap autistique est sociétal et vient des autres, pour en arriver à des aberrations délirantes qui relèvent de la peur, de l'ignorance et/ou de la haine – les trois vont souvent de pair. Note que ça n'a rien d'étonnant, l'évolution des mentalités de ces dernières années rime avec le non, le rejet, le pas de ça chez nous, pour une société toujours plus exclusive, plus fermée qu'hier et moins que demain.
“Une ancienne élève à moi a eu un garçon diagnostiqué autiste. le pédopsychiatre qu'ils ont consulté a eu l'obscénité de lui dire que si son fils était handicapé, c'était certainement parce qu'elle était française, alors que le père de l'enfant était d'origine marocaine.” (p.38)
Voilà où en est avec les autistes (et les Marocains) dans le pays des Lumières et des droits de l'homme avec de l'égalité et de la fraternité plein la devise. J'ai vérifié l'arbre généalogique de Gillio : aucun lien de parenté entre les clans MaxGillio et MacLeod. Il n'est pas né dans les hautes terres d'Ecosse il y a 400 ans, il n'a pas enseigné dans les années 1830, il rapporte un propos tenu au XXIe siècle par un professionnel (sic) de santé.
En cela, Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres est un ouvrage salutaire. Il ouvre les yeux sur le chemin à parcourir en matière d'inclusion, dans les institutions comme dans les caboches, pour que les autistes aient droit à une vraie place dans le monde, pas juste dans le coeur de leur parents. Et ça ne va pas se faire tout seul.

Un beau texte, une saine lecture, ce livre ne dépareille pas dans ma bibliothèque. Ni au-dessus, ni en dessous, ni à part. Avec les autres, comme ses si différents semblables.

(Chronique plus complète sur le blog.)
Lien : https://unkapart.fr/ma-fille..

Je souhaite préciser que j'ai trouvé dans ce livre plus que ce à quoi je m'attendais. Je pensais lire des choses profondes sur la maladie et en fait, ce sont plus des petites anecdotes, des moments de vie... les chapitres sont remplis de tendresse, de douceur, c'est joliment tourné, ça donne un ensemble touchant. Il y a aussi une bonne dose de dérision et beaucoup d'humour, Maxime Gillio dédramatise cette maladie qui est encore trop mystérieuse aux yeux des gens tout en étant très honnête sur les difficultés que peuvent rencontrer des parents d'enfants autistes. Il en parle avec du recul, ça donne vraiment quelque chose de plaisant à lire, de léger malgré le sujet qui est difficile. Ce que j'ai particulièrement aimé, c'est qu'il s'autorise quelques moqueries envers sa fille, c'est mignon et toujours bienveillant. J'ai très souvent souri, j'ai aussi beaucoup ri, j'ai relu des passages plusieurs fois tellement je les trouvais beaux, mis des post-it un peu partout... C'était une lecture vraiment très positive.
L'intégralité de ma chronique est à lire ICI → http://www.leslecturesdelily.com/2017/04/ma-fille-voulait-mettre-son-doigt-dans.html
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Gabrielle est autiste. Il rêvait d'avoir une fille, non handicapée, a l'échographie, il découvre que c'est une fille, et qu'elle n'est pas trisomique. La perfection pour lui, des années après, lui et sa femme, apprennent qu'elle est autiste. le début d'une vie, le début de leur histoire, le début de ce livre a sa fille. Les mots sont durs comme leur histoire.