Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres

Autant dans le témoignage brut que dans les implications plus profondes, il y a pour chacun quelque chose à apprendre et à méditer dans cette histoire de doigt dans le nez.

Dans ces tranches de vie, le père Maxime et l'auteur Gillio travaillent de concert. Partition à deux et quatre mains où la forme est au service du fond, d'une grande justesse dans le propos, le ton et le choix dans les mots (à défaut de la date, on le sait très friand de cette contrepèterie).
Un texte très bien écrit mais sans effet tape-à-l'oeil puisque Gillio n'est pas là pour donner dans l'esbrouffe stylistique. Il mobilise son talent d'écrivain pour dire les choses avec des mots simples mais qui marquent. Son récit fait mouche grâce une sobriété plus efficace que des tonnes de pathos et de tire-larmes à deux ronds cinquante. Oui, il y a le handicap, les doutes, les angoisses, la tristesse, la honte, l'épuisement, la souffrance… que t'en viens à te demander quand tu croises Gillio dans un salon comment il tient encore debout, avec le sourire, à balancer vanne sur vanne. Mais justement, il y a l'humour, les moments de rire et de tendresse, l'amour d'un père (et non, je ne sortirai pas un lieu commun sur la “force de l'amour”).
Gillio raconte des moments très durs mais pas que. Certains instantanés s'intercalent comme autant de bouffées d'hélium pour ne pas rendre le bouquin anxyogène au dernier degré. Beaucoup d'anecdotes sont drôles vues de l'extérieur, à commencer par celle qui donne son titre à l'ouvrage. Dans le même temps, tu comprends que les parents soient mortifiés, tu empathises. le décalage est tel qu'il crée un effet autant comique que dramatique. La grande force de ce bouquin est là, restituer la vie, par petits bouts, ni noire ni blanche ni grise ni rose, kaléidoscope qui passe de l'une à l'autre couleur et associe les teintes les plus improbables (en plus de t'assurer la victoire au Scrabble). Tout le spectre y passe, comme dirait James Bond. On en dira autant de la palette d'émotions qui accompagne le lecteur dans ce qu'il faut bien appeler une épopée autistique.

Parce que, quand tu compares la vie de la famille Gillio avec L'Odyssée, tu te demandes si ce n'est pas le même tour operator foireux qui a organisé le voyage. Et encore, Ulysse à la fin, il rentre chez lui, retrouve sa dulcinée et son moutard, happy end. Gillio, lui, elle, eux, ont pris perpète.
Perspective qui a de quoi coller les chocottes, il l'avoue lui-même. Mais, tel un héros grec, Maximos au chiton bariolé ne baisse pas les bras.
On se sent tout petit à côté. Pas parce qu'être confronté à la différence le grandirait lui – ça userait plutôt qu'autre chose –, mais parce qu'on se demande ce qu'on ferait dans la même situation… est-ce qu'on aurait la même endurance sur le long terme ?… parce qu'on a surtout le luxe de se poser la question dans l'abstrait.
Pour peu qu'on ait deux sous d'humanité, on se sent aussi un peu moins petit que d'autres. Comme les démons ou les Romains, le nom des obstacles est Légion, car ils sont nombreux. Chaque jour un Charybde, Scylla ou Polyphème à se coltiner. En premier lieu, un retard français considérable en matière d'autisme. On parle moins de l'évasion scolaire que de la fiscale, mais suffit de voir combien de parents envoient leurs gamins autistes à l'école en Belgique. En France, on leur dit poliment d'aller se faire foutre et seuls 20% sont scolarisés dans les établissements dits “classiques” (i.e. classes ULIS, rien que le nom, tout un programme). Là-dessus s'ajoute l'incompétence de certaines gens qu'on croise dans le bouquin. Parfois désarmés (parce que retard français, donc personnel pas formé), d'autres fois juste des gros cons si on veut bien me passer l'expression.

“L'enfer, c'est les autres” a dit un jour un célèbre bigleux. Plus d'un passage dans ce livre m'a amené à me demander qui était vraiment handicapé. J'en arrive à la même conclusion que Hugo Horiot, comédien et auteur. “Nous sommes dans une société autistophobe et, plus généralement, « handiphobe ». (…) C'est notre société qui est malade des contraintes de la normalité.” La moitié du handicap autistique est sociétal et vient des autres, pour en arriver à des aberrations délirantes qui relèvent de la peur, de l'ignorance et/ou de la haine – les trois vont souvent de pair. Note que ça n'a rien d'étonnant, l'évolution des mentalités de ces dernières années rime avec le non, le rejet, le pas de ça chez nous, pour une société toujours plus exclusive, plus fermée qu'hier et moins que demain.
“Une ancienne élève à moi a eu un garçon diagnostiqué autiste. le pédopsychiatre qu'ils ont consulté a eu l'obscénité de lui dire que si son fils était handicapé, c'était certainement parce qu'elle était française, alors que le père de l'enfant était d'origine marocaine.” (p.38)
Voilà où en est avec les autistes (et les Marocains) dans le pays des Lumières et des droits de l'homme avec de l'égalité et de la fraternité plein la devise. J'ai vérifié l'arbre généalogique de Gillio : aucun lien de parenté entre les clans MaxGillio et MacLeod. Il n'est pas né dans les hautes terres d'Ecosse il y a 400 ans, il n'a pas enseigné dans les années 1830, il rapporte un propos tenu au XXIe siècle par un professionnel (sic) de santé.
En cela, Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres est un ouvrage salutaire. Il ouvre les yeux sur le chemin à parcourir en matière d'inclusion, dans les institutions comme dans les caboches, pour que les autistes aient droit à une vraie place dans le monde, pas juste dans le coeur de leur parents. Et ça ne va pas se faire tout seul.

Un beau texte, une saine lecture, ce livre ne dépareille pas dans ma bibliothèque. Ni au-dessus, ni en dessous, ni à part. Avec les autres, comme ses si différents semblables.

(Chronique plus complète sur le blog.)
Lien : https://unkapart.fr/ma-fille..

"Je n'écris pas un livre sur l'autisme, encore moins un guide ou un mode d'emploi, j'offre les souvenirs que je nous ai volés."

C'est cette phrase qui m'a donnée envie de lire ce roman. Souvent les ouvrages sur le sujet de l'autisme ont pour but de donner des pistes pour faire face à l'autisme mais parfois, pour comprendre, il est important de passer par l'émotion. Maxime Gillio partage ses anecdotes de parent avec une grande maîtrise des mots mais avec un total dénuement de fioritures pour parler directement à notre coeur.
J'ai souris à la lecture de certains passages et les yeux larmoyants, j'ai aussi eu mal. J'ai eu besoin de souffler. Difficile de rester indifférent, alors nous sommes submergés et chaque souvenir remue. Clairement, cette lecture fut dure pour moi mais en même temps, cette sincérité a su mettre un baume sur mes sentiments ambigus. Maxime Gillio a réussi mettre des phrases simplement tournées sur des émotions violentes, fortes et parfois ravageuses. Grâce à sa plume, il parvient à apaiser la douleur pour juste accepter ce que nous ressentons et garder en tête comme quoi, être parent d'un enfant n'est jamais de tout repos - qu'il soit autiste ou non.
Un livre que l'on referme avec un sentiment de gratitude envers l'auteur...

Thandie
Lien : http://place-to-be.net/index..

Gabrielle est autiste. Il rêvait d'avoir une fille, non handicapée, a l'échographie, il découvre que c'est une fille, et qu'elle n'est pas trisomique. La perfection pour lui, des années après, lui et sa femme, apprennent qu'elle est autiste. le début d'une vie, le début de leur histoire, le début de ce livre a sa fille. Les mots sont durs comme leur histoire.

Malgré le sujet sérieux, le ton reste légers et oscille entre les anecdotes amusantes et celles plus déroutantes. Il met en évidence la différence, évoque les "problématiques" de l' autisme, mais avant tout, il pointe la difficulté à accepter, comprendre, et s'adapter à cette différences. le livre est un peu court à mon goût mais intéressant. C'est un beau message d'amour et espérons, un beau moyen de faire évoluer les mentalités...

Un père parle de sa fille de 16 ans, autiste, à partir de notes prises depuis sa petite enfance. Série d'anecdotes mises bout à bout. Description des lacunes de l'enseignement.