Agathe de Miniac

Nous, les mères d'enfants handicapés, passons souvent pour être des femmes d'exception. Le sommes-nous vraiment ? Peut-être... mais pas pour ce que nous croyons. Ce n'est pas parce que nous sommes d'incroyables secrétaires de l'agenda familial. Ce n'est pas parce que nous sommes capables de décrocher un rendez-vous d'orthophoniste ni parce que nous sommes les as du dossier MDPH.

Ce qui nous hisse si haut, c'est la transformation intérieure qu'opère l'irruption du handicap dans notre maternité. Ces enfants nous élèvent au don total. Toutes les mères en font l'expérience : nous nous donnons à notre enfant. (p. 137)

Quand j'ai mal, je peux toujours choisir. Soit je m'abandonne à ma douleur, soit je donne tout ce que j'ai. Le souci est que lorsque la douleur me submerge, je ferme mes écoutilles. Je suis enfermée en moi-même. Il faut alors s'ouvrir au monde et l'énergie de cette douleur peut être féconde. De manière assez surprenante, je rencontre souvent quelqu'un à aider sur mon passage dans ces moments noirs.

J'ai compris que mon rôle de mère était uniquement de vous aimer. Mon cœur de maman a beaucoup saigné mais cela l'a ouvert. J'ai cessé de me projeter dans l'avenir. J'ai compris qu'il ne fallait pas se tromper de priorité. La priorité n'est pas la réussite ni même votre bonheur. La priorité, c'est d'être capable d'amour. (p. 190)

Nos enfants ne nous appartiennent pas. Ils ne sont ni nos modèles réduits, ni la promesse de ce que nous n'avons pas réussi à accomplir. Chaque enfant est, pleinement, entièrement. Il n'est pas qu'un futur adulte. Je n'ai pas à contrôler son avenir. (p. 39)

Aimer, cela ne doit pas être qu'un mouvement du cœur. Je peux aimer avec mes mains, mes pieds, mes yeux, avec mon corps tout entier.