Emilie Boguet

Tous les jours, je me demande pourquoi. Pourquoi moi, pourquoi nous, pourquoi ici et maintenant. Pourquoi et comment des choses aussi improbables et affreuses peuvent arriver dans un pays aussi beau que le nôtre. Pourquoi on refuse à ce point de voir la vérité. Pourquoi on nous laisse mourir à petit feu. Pourquoi on nous abandonne... Nous étions l’avenir, nous aussi. Nous étions capables de tout. Et puis la vie a basculé. Personne ne s’y attendait. Et comme il fallait trouver un coupable, on nous a dit que tout était de notre faute. On nous a dit que nous l’avions voulu, que nous avions tout provoqué. Personne n’a compris qu’en réalité, il s’agit juste d’une mauvaise rencontre. Un hasard qui secoue l’existence pour toujours et qui change les regards sans que l’on s’y attende. Puis notre vie s’arrête, au moment où commence celle des autres. 

On dit que si Édith Piaf chantait avec autant d’intensité, c’était justement à cause de ses douleurs quotidiennes. Tu sais, beaucoup d’artistes ont souffert et souffrent encore de maladies chroniques invalidantes. Il y a aussi des hommes politiques, des écrivains et des scientifiques. La maladie n’épargne personne... Par exemple, John Kennedy avait la maladie d’Addison, qui provoque notamment de l’ostéoporose. En gros, ses os pouvaient se casser facilement et il souffrait de douleurs insupportables chaque jour. Cela ne l’a pas empêché, à quarante-trois ans, de devenir le plus jeune président élu aux États-Unis. Pour continuer à exercer ses fonctions, il prenait des médicaments tous les jours et même de l’opium. Et puis il y a eu Albert Camus…

Comme souvent, je me retrouvai seule dans le lit conjugal ce soir-là. Simon était encore aux prises avec son journal sur le canapé. Une fois allongée, j’allumai l’écran de mon portable pour programmer l’alarme. Je travaillais à domicile le lendemain matin. Avant d’éteindre, je remarquai un nouveau message. « J’espère que votre fils a été courageux, aux Urgences. J’ai bien pensé à vous. Désolé d’être inutile. » C’était Tom. Le message était arrivé cinq minutes plus tôt pendant que j’étais dans la salle de bains. « Merci pour votre message, répondis-je. Liam va mieux. C’est gentil de prendre des nouvelles. » En éteignant mon portable, je réalisai que quelqu’un s’était inquiété avec moi pour mon fils.

Depuis toute petite, je m’interroge sur le sens de la vie. C’est sans doute ce qui m’a conduite à devenir infirmière. Cette recherche de sens perpétuelle, ce besoin de me dire que j’ai ma place dans la société en me rendant utile… J’ai noirci des dizaines de cahiers à ce sujet pendant mon année de terminale au lycée en savourant mes cours de philosophie. À l’époque, j’ai aussi trouvé un sens à mon existence dans la musique et la littérature. Et puis l’histoire. Les modes qui se sont succédées. Les situations invraisemblables et parfois aberrantes qui ont ponctué les siècles avant nous. Et souvent, je me dis que je ne suis pas née au bon moment. Le dix-neuvième siècle m’aurait convenu.

Une existence faite de tant de souffrances, à quoi cela pouvait-il bien rimer ? Quel avenir mon fils pouvait-il avoir ? J’avais eu la maladie avant mes dix ans. S’en était suivie une longue période de rémission, qui m’avait permis de mener une vie normale sans me poser de questions... Liam aurait-il la même chance que moi ? Est-ce qu’il pourrait encore profiter de l’insouciance du reste de son enfance ? Est-ce qu’il aurait un jour le métier dont il rêvait ? Est-ce qu’il pourrait avoir des enfants plus tard, sans risquer de les contaminer à son tour ? Jusqu’à présent, j’avais refoulé toutes mes peurs et mes émotions.

Certes, le diagnostic était un vrai soulagement pour les patients atteints de maladies chroniques, en errance médicale depuis des années. Mais il ne fallait pas pour autant oublier « l’après ». Alors je me posais mille et une questions... Admettre que j’avais la maladie, c’était changer de camp. C’était entrer dans le club très sélect des gens « atteints », ceux à qui on colle une étiquette, ceux qu’on ne regarde plus jamais de la même façon. Quand il s’agit d’un cancer, les gens connaissent le problème. On vous plaint pendant un moment et si vous avez de la chance, tout le monde est aux petits soins pour vous.

J’avais l’impression que la bactérie prenait un malin plaisir à me torturer, s’engouffrant elle aussi dans les failles béantes de mes faiblesses. J’éprouvais des sensations de brûlure de plus en plus vives dans les jambes et tous les matins, je comprimais mes chevilles avec des bandes et du sparadrap. Ainsi maintenues, elles me faisaient moins mal et en prenant du Tramadol comme Tom, je n’avais pas besoin de boiter devant les gens autour de moi. Au travail, je vivais un véritable enfer depuis un mois. Comme je l’avais prédit, mes collègues s’étaient tous retournés contre moi suite à l’hospitalisation de Liam.

Lui, le grand Robert Schumann... Malgré les épreuves, il n’a jamais cessé de composer. Alors qu’il était muré en lui-même, son art est devenu sa fenêtre sur l’extérieur, une issue à sa prison intérieure. Parce que personne ne pouvait le comprendre, pas même sa femme qu’il aimait à la folie. Schumann a souffert atrocement toute sa vie. Sa maladie le laissait littéralement sans répit. Mais il a composé des pièces magnifiques qu’il nous a laissées en héritage. Quand j’écoute ses morceaux, je pense à ce qu’il était et à ce qu’il a fait. Et cela me donne de la force pour avancer tous les jours.

La jeune fille qui venait de tenter de mettre fin à ses jours était jolie comme un ange. Toute blonde, un corps d’enfant parfaitement proportionné, très élancée. L’innocence même… Les pompiers emmenèrent le brancard jusqu’en salle. J’allais me précipiter à leur suite lorsque mon chef se retourna pour m’arrêter d’un signe de la main, me signifiant que mon aide n’était pas nécessaire. Je ressentis une impression de nausée… La même qui m’envahissait à chaque fois que je me rendais à l’hôpital, sachant que plus aucun de mes collègues ne m’estimait.

Aux États-Unis, les spécialistes admettent depuis longtemps la transmission de la maladie de Lyme par voie sexuelle, in utero et même par le lait maternel… Des pensées noires étaient en train de m’envahir, sans que je parvienne à les repousser. Je revoyais la jeune fille qui avait tenté de mettre fin à ses jours récemment… Après son geste malheureux, mes collègues l’avaient envoyée directement en hôpital psychiatrique avec l’approbation de mon chef. Son rêve était de devenir danseuse. Elle ne le réaliserait jamais...