Lucila Guerrero

Dans mon rôle de maman à temps plein, j’observais en détail le développement de mon fils. Je découvrais ses forces en mémoire et intelligence, et je voyais en même temps certaines différences par rapport aux enfants de son âge, entre autres les rituels, le fait d’interagir seulement avec des adultres et d’avoir des intérêts restreints. Pourtant, je ne m’inquiétais pas. Je ne voyais là qu’une ressemblance avec ma personnalité. J’étais complètement aveugle devant les particularités qui pouvaient être des signes de l’autisme.

Je le laissais faire, toujours guidée par mon instinct et parce que je comprenais pourquoi la routine était importante pour lui. Pourtant, je craignais d’avoir tort et de ne pas l’aider. Je ne connaissais pas encore les caractéristiques de l’autisme.

Les pleurs sont nos premiers mots. Dès nos premiers instants dans ce monde, on pleure. Ensuite, la plupart d’entre nous acquerrons des mots dans leur langue maternelle et apprendrons à nommer la réalité et à utiliser des concepts pour ensuite apprendre à raconter une histoire, vraie ou fausse. Cette capacité d’utiliser le langage...
C’est un phénomène d’une telle beauté… Un phénomène extraordinaire…
Beaucoup prendront la parole.
Beaucoup.
La parole. Quel outil complexe et mystérieux ! Maîtriser un vocabulaire ne suffit pas toujours à communiquer efficacement. Connaitre une langue ou deux et leurs règles ne suffit pas non plus. Il faut encore savoir choisir les mots. Les enchaîner d’une certaine façon.

je garde l'espoir que notre société deviendra de plus en plus sensible et tolérante aux différences. (p. 107)

Je me remettais constamment en question. À tout cela s’ajoutait le sentiment de culpabilité engendré par les objections et reproches fréquents, ce qui m’a amenée à me retrouver littéralement isolée.

Pour certains, les mots ne sont pas très importants. En tout respect, je ne suis pas d’accord.
Les mots peuvent détruire. Les mots ont du pouvoir. Les mots
peuvent catégoriser, accuser, salir, blesser, mépriser. Prononcés à répétition, les mots peuvent s’ancrer dans notre mémoire en
nous faisant croire que le message qu’ils portent est vrai même quand il ne l’est pas. Ils peuvent nous mener vers une vie épanouie lorsqu’ils sont bienveillants, ou à une vie assombrie lorsqu’ils sont malveillants. Socialement, les idées qu’ils évoquent peuvent s’insinuer dans la pensée collective, où elles risquent d’être prises pour acquis, d’être considérées comme correctes sans vérification.
Elles deviennent alors des clichés, des préjugés.

Tu écoutes les nouvelles qui parlent de toi.
Une émotion étrange te parcourt. On parle de toi. Ton cœur s’agite.
Non, ce n’est pas que tu es célèbre, et l’émotion te blesse.
On parle de toi sans te connaître.
Tu écoutes quand même. Tu dis non. Tu dis que c’est faux. Tu es toute seule. Personne ne t’écoute.
Tu écoutes, tu cries dans ta tête. Pour rien.
Impuissante, tu veux pleurer. On parle de toi. Tu pleures.
Les gens s’insultent en ton nom. Être comme toi serait une insulte.
On te dit malade, déficiente, indésirable, à peine humaine, on
veut te réparer.
On dit en plus qu’on veut aider. T’aider. Tu pleures ta dernière larme. Tu respires. On veut te guérir et tu te sens en santé.
Difficile de comprendre pourquoi on parle ainsi de toi Sans te
donner le droit de te défendre.

Chez nous, la punition n’existe pas. Lorsque c’est le moment pour nous de réfléchir à une situation, nous le faisons ensemble. Je prends le temps de décoder son comportement et de bien comprendre le contexte en communiquant avec lui. Verbalement ou en dessinant sur n’importe quel papier ou tableau effaçable. J’évite systématiquement d’avoir recours à la punition. Une punition ne permet pas à quiconque d’apprendre à se débrouiller dans la vie. Elle permet seulement d’apprendre à développer la peur du châtiment et de l’autorité. Ainsi, j’aurais honte et me sentirais ridicule de faire peur à mon enfant en adoptant une attitude autoritaire et punitive. J’ai préféré créer avec lui un lien de confiance, que nous avons établi de façon intuitive et harmonieuse. Une citation, d’auteur inconnu, est très ancrée dans mes principes de parent « L’autorité se gagne par la confiance, l’admiration et le respect ».

Nous pourrons rencontrer des milliers de sourires d’apparence amicale. Pourtant, ce n’est pas de l’amitié. Le sourire social est une convention établie pour plaire, pour donner une ambiance de gentillesse, pour arriver à un but et pour bien d’autres raisons que j’ignore.
Ce sourire s’agrémente souvent de mots agréables et malheureusement conventionnels. Difficile de deviner s’ils sont sincères ou non. Il y a des gestes concrets qui parlent plus que les mots. J’aime entendre et recevoir des mots agréables, mais j’ai appris qu’ils peuvent être faux.

Quel courage ! Son esprit fort sera toujours pour moi une source d’inspiration qui m’aide à vivre les hauts et les bas d’une vie peu conventionnelle, constituée de critiques, d’incertitudes et de solitude. Pour faire face aux regards de désapprobation ainsi qu’aux situations de discrimination et injustice contre nos enfants. Ou pour supporter la maudite attente de soutien social. Pourtant le bonheur arrive à chaque petite victoire, qui chacune contribue à l’équilibre de notre vie.

Réaliser la grandeur de l’amour maternel, que ma mère avait versé des larmes à cause de son inquiétude pour moi, m’a conduite à faire la promesse de ne jamais lui annoncer de tristes nouvelles qui pourraient effacer son sourire. Même quand je suis malade ou que mon visage se mouille de chagrin, je lui mens en lui disant que je suis bien et très heureuse. La distance et le téléphone sont mes alliés.

Les gens parlent souvent pour ne rien dire. Non, ton fils ne sera pas un enfant roi parce que tu l’écoutes. Aime-le comme tu sais aimer. Dans le brouillard, on peut aussi aimer.

Aime. C’est tout.

La maternité est une idée abstraite quand on n’a pas d’enfants.
Comment pouvais-je éprouver le désir d’être une maman si je n’avais pas toutes les informations nécessaires pour comprendre tout ce que la maternité représente ? Je n’avais aucune idée qu’un enfant est la plus belle des merveilles, qu’il peut donner un sens à la vie, le sens qu’on cherche souvent à saisir. Comment pouvais-je songer à devenir maman alors que j’avais une belle relation de couple, des amis et un travail passionnant comme analyste et programmeuse ?

Je pourrais en rire sans saisir le message. Seulement d’entendre le rire des autres.
Le rire me vient souvent aux lèvres. Lorsqu’une erreur est commise, par exemple. Que ce soit par moi ou quelqu’un d’autre… L’absurdité provient souvent d’un mot mal prononcé ou employé hors contexte, que je visualise comme un film dans mon imaginaire. Mettre du sucre à la place du sel. Prendre le train dans le sens contraire. Une situation peut être très drôle, mais pas ses conséquences naturelles.
Je ris seulement de l’erreur, de l’action de se tromper. Je ne ris jamais d’une personne, ni de sa détresse.
Depuis l’enfance, on nous interdit de rire lorsqu’une personne se trompe. Bizarre. Rire de ses propres inadvertances devrait être encouragé. Rire de soi pourrait être une célébration de nos caractéristiques d’êtres humains. Nous pouvons être « parfaits » dans nos «imperfections».

Croire en la bonté. Croire en la bienveillance. Croire en tout humain. Croire les mensonges. Confondre ironie et vérité. Croire les promesses. Croire en la politique. Croire les simulations. Croire en la justice. Croire en la reconnaissance du talent. Croire les spécialistes. Croire les publicités. Croire les chansons. Croire les blagues.

Croire les métaphores. Croire en la liberté.

Parfois, une phrase peut changer une vie. Et parfois, cette phrase qui nous touche peut avoir été écrite par un ordinateur. Sans doute parce qu’en fait, elle vient de nous. Surtout si nous sommes programmeurs.
Cette phrase s’affiche en caractères verts sur un écran noir. « Fascination » est un mot qui pourrait expliquer un peu l’émotion ressentie à ce moment. Cet instant inoubliable où cette fille commence à aimer l’informatique. Ce langage sans nuances, clair, direct, compréhensible et simple, sans double sens ni ironie.

L’amour ne blesse pas

Être frappée

par un sourire

par de jolis mots

Ça sonne bien

produire la blessure

Tout ce qu’on peut faire

au nom de l’amour

J’apprécie tellement d’avoir la liberté de parler sans reproche ni jugement. Mes émotions se calment. De plus, je peux manger la quantité que je veux, même si ce n’est qu’une cuillerée. Il m’accompagne lors de mes repas. Sa voix est douce et ses explications ont du sens. Il m’invite à ressentir le goût des aliments. Je mange alors une cuillerée de cette soupe devant moi. Je ressens la nourriture qui entre dans mon corps, qui s’y glisse, qui m’irrite, pour enfin tomber dans mon estomac. Une angoisse profonde m’envahit dans ce processus. Je refuse de continuer à manger. Et mon ami me respecte quand je dis non.

Mon corps change, c’est une évidence. Mes hanches s’arrondissent et mes seins poussent malgré moi. Je n’ai plus le contrôle de

mon corps, qui autrefois était si rassurant. Il gonfle. Il attire des regards indécodables qui me gênent sans raison. Des hommes me

disent des horreurs quand je marche toute seule dans la rue. Le visage de cet homme qui est venu me toucher en me montrant sa

langue revient sans cesse me hanter et me remplit de dégout. Sans comprendre pourquoi, je deviens un corps qui attire l’agression.

Alors je me bloque. J’ai peur. Je ne le dis à personne. J’ai peur des reproches parce que je ne sais pas me défendre. Je veux retrouver mon corps d’enfant. Je veux que ce nouveau corps s’efface. Même si plusieurs me disent que je deviens une belle femme. J’ai peur et je n’ai personne pour en parler.

Dans ces moments d’apparente tranquillité, une intense activité se produisait pourtant dans mes pensées. Je percevais tout avec beaucoup d’acuité. J’enregistrais des formes, des couleurs, des odeurs, des sons, des tons de voix, des textures... Tous mes sens étaient en ébullition. Mes sens de la vue, de l’ouïe, du toucher, de l’odorat. J’entendais toutes les paroles de mon entourage et je les mémorisais sans les comprendre, pour les répéter quelques heures, jours ou mois plus tard. Répétitions qui étaient parfois considérées comme assez désagréables.