Pascal Ducournau

Dans ce contexte, il ne peut plus être question de contraindre les personnes aux volontés d’une institution médicale ou sanitaire, de mettre en place des processus de dépersonnalisation tels qu’on a pu les décrire Goffman (1974) dans les cas extrêmes des « institutions totales », mais au contraire de permettre aux personnes de faire acte de liberté de choix et de respecter dette dernière.

La mise en œuvre de la biopolitique du consentement bute sur différents obstacles qui tiennent à la fois à l'existence de rapports de force entre acteurs (liés aux contextes de déploiement de cette biopolitique notamment hospitalier avec ses classiques contraintes de rôle, aux manques de compétences diverses qui permettraient aux usagers de se servir de la procédure du consentement éclairé dans le sens d'un autocontrôle de leur décision), et à la volonté de certains usages de ne pas adhérer à l'horizon philosophique et pratique sous-tendu par cette nouvelle norme d'organisation des rapports entre les institutions médicales et sanitaires, et leurs "publics".

Pour décrire sommairement ce qu'est une banque d'ADN, nous pourrions dire qu'il s'agit d'une collection permettant de conserver simultanément des filaments d'ADN issus d'une personne couplés à des informations médicales et parfois sociales la concernant (localisation, habitudes de vie, consommation, etc.). Ce couplage se fait par l'intermédiaire de systèmes de numérotation permettant de préserver l'anonymat des personnes dont sont issues les données.