Mettre en banque l’ADN

L'exercice de la médecine a tendance à abandonner sa posture autoritaire vis-à-vis des patients. Il s'agirait plutôt de nos jours d'en appeler à leur coopération et, pour cela, de demander leur consentement. de quelle manière et avec quels résultats ? La question est posée concrètement au sujet des tests ADN. Une notice explicative des objectifs poursuivis par le corps médical est partagée aux patients (donnée à l'hôpital, par le médecin, envoyée par la poste…). S'ils sont d'accord, ils sont invités à apposer leur signature et à suivre le protocole de prélèvement. Ils peuvent poser leurs questions aux médecins de visu ou par téléphone.

L'étude met en évidence que, justement, cette idée du consentement éclairé, en présente peu : de nombreux patients se déclarent de toute façon incompétents et nient carrément la notion « d'éclairement » : ils sont libres et dans l'ignorance, les médecins, eux, sont savants mais dépendants des patients ; c'est donc à leur liberté seule qu'il est fait appel.

Le consentement en interroge d'autres : c'est donc que c'est grave, docteur ? Certains patients s'inquiètent, jugent le procédé ridiculement juridique ; d'autres estiment que la demande de signature est au contraire gage de sérieux et les rassure.

Quant au corps médical, il ressort que, demandeur de la signature, il n'envisage pas spontanément que le patient puisse ne pas la donner : la procédure paraît de simple forme ou s'apparenter à une enquête de satisfaction : « Ai-je bien répondu à toutes vos questions ? Si oui, signer en bas du document ». La question de la liberté paraît ici dégrader dans une technique argumentative - d'autant plus évidente que la charge de la « preuve » ou disons de la révélation d'une anomalie (une question à laquelle ne saurait pas répondre le médecin) est du côté du moins compétent des deux : le patient.

Il est aussi amusant de lire les postures des médecins sur la rédaction de la notice : ils reconnaissent que les finalités ne peuvent être très précisément indiquées parce qu'ils ignorent jusqu'où leurs travaux pourront les mener dans le temps prévu de conservation des ADN (+budget +nombre des acteurs).

On en vient alors avec amusement que le consentement éclairé sanctionné par une signature s'apparente à une décharge de responsabilité - sans qu'on soit convaincu que ce soi ce dont il s'agisse (la responsabilité du patient est-elle engagée ? À quoi ?) - pour un geste difficile à cadrer par la loi puisqu'il concerne des utilisations non précisément connues pour la simple et bonne raison qu'elles relèvent de la recherche…

Comment faire alors et faut-il en revenir tout simplement à une relation de confiance entre un patient et son médecin, son éthique, celle de sa corporation, celle de l'organisation sociale en générale ? La question, en revenant à un rapport hiérarchique entre patient et médecin et en devenant politique, ruinerait alors l'idée même de consentement éclairé…

mais s'il y a consentement, c'est qu'il y a demande - la réponse entre négation de la liberté individuelle et impossibilité du consentement éclairé se trouverait-elle dans la nature même de la demande (question de santé publique, privée, recherche de nouvelles activités lucratives, constitution de fichiers judiciaires, exercice d'une pression sociale au sein d'un État répressif…) ? Les patients, qui ont validé, par le suffrage universel et le référendum, le type et les principes de politique de leur société doivent-ils nécessairement restés seuls avec leur notice, leur signature et leur liberté pour engager des actions qui ppurraient n'être pas q'individuelle - et le contrnu de la notice ne gagnerait-il pas à abandonner les aspects purement médicaux pour intégrer les règles des lois de bioéthiques - préalablement validées par ailleurs (assemblées) ?… Quel rôle jouerait alors la signature et si un accord oral ne serait pas alors suffisant ?… À voir…

Le livre est truffé des transcriptions des échanges oraux qui ont eu lieu pour la réalisation de l'enquête ce qui, par l'animation et l'effet de présence qu'ils créent, rend l'ensemble très plaisant à parcourir. :-)