il y a toujours, puisque je le dis
puisque je l'affirme
au bout du chagrin
une fenêtre ouverte
une fenêtre éclairée
il y a toujours un rêve qui veille
désir à combler
faim à satisfaire
un cœur généreux
une main tendue
une main ouverte
des yeux attentifs
une vie, la vie à partager.
"la nuit n'est jamais complète".
Paul eluard
Le mal à des milliers de visages et une multitude d'images et d'odeurs mensongères, mais Le bien ne trompe pas au contact de la main.
la maladie d alzheimer, c'est un adulte qui retourne dans l'univers des enfants, ce n'est pas un adulte qui redeviens un enfant.
elle préférait s'occuper de personnes avec des pathologies genre alzheimer ou apparentés, type de patients très chronophages, demandant beaucoup d'énergie, mais qui peuvent aussi être dans l'échange, la prévenance et la reconnaissance. ce qui n'est pas toujours le cas avec les personnes ayant encore toute leur tête et un niveau d'exigence élevée.
estimer le juste équilibre. accompagner sans infantiliser. guider sans réprimander. sécuriser sans enfermer. et toujours avec compréhension, indulgence, amour.
J'ai tenu à faire connaître l'histoire d'amour entre une mère et sa fille, mais j'ai aussi écrit cette histoire pour passer un message : on peut être malade d'Alzheimer et être heureux. Que les aidants soient déculpabilisés de ne pas toujours devoir faire mieux, d'avoir atteint leurs limites. Sans leur donner de leçon, qu'ils puissent adapter leur comportement pour vivre mieux la maladie, tout en s'apaisant. p. 298 et 299
Si on met un peu de joie dans Alzheimer, même si cela peut paraître difficile, la vie reprend des couleurs et redevient belle. p.257
Nabilla sifflait comme un oiseau pour attirer son attention et les yeux de ma mère s’illuminaient.
Nous n'étions pas jaloux, non, même si on râlait un peu et plutôt avec le sourire, car oui, de nouveaux échanges et de nouvelles relations peuvent naître, avec de grandes joies, des moments extraordinaires, aussi rares qu'intenses... en ces lieux peu propices au bonheur. p.242
Au fond de moi, je savais qu'elle ne m'avait pas oubliée. Elle était juste enfermée dans un monde dont elle ne pouvait sortir, elle était juste dans l'incapacité de communiquer avec moi comme avant.
Tant que l'on peut penser à ceux que l'on a aimés et aime, ils ne sont pas tout à fait partis, même s'ils sont un peu plus loin. p.232