Quand maman plantait des brosses à dents

La maladie d’Alzheimer, c’est un adulte qui retourne dans l’univers des enfants, ce n’est pas un adulte qui redevient un enfant.

À travers la fenêtre, je revois sa frêle silhouette de dos, se détachant sur le long balcon. Habillée d'un tablier, une spatule en bois dans une main, un pot d'eau dans l'autre, elle parlait parfois à ses brosses à dents, comme elle le faisait autrefois avec ses plantes grasses... Quatre balconnières couleur terre cuite, accrochées le long de la rambarde bleue de la terrasse, accueillaient ses créations. Des dizaines de brosses à dents, des bleues, des rouges, des souples, d'autres à poils durs, mais toutes dans le même sens, les poils vers le ciel, étaient réparties soigneusement dans le terreau humide de sa nouvelle logique. Chaque jour, elle ouvrait la porte fenêtre pour accéder à son jardin, s'en occuper avec soin et l'admirer, les bras sur les hanches.

Un mot peut tromper, un visage peut masquer, un geste trahir.
p 64-65

elle préférait s'occuper de personnes avec des pathologies genre alzheimer ou apparentés, type de patients très chronophages, demandant beaucoup d'énergie, mais qui peuvent aussi être dans l'échange, la prévenance et la reconnaissance. ce qui n'est pas toujours le cas avec les personnes ayant encore toute leur tête et un niveau d'exigence élevée.

J'ai tenu à faire connaître l'histoire d'amour entre une mère et sa fille, mais j'ai aussi écrit cette histoire pour passer un message : on peut être malade d'Alzheimer et être heureux. Que les aidants soient déculpabilisés de ne pas toujours devoir faire mieux, d'avoir atteint leurs limites. Sans leur donner de leçon, qu'ils puissent adapter leur comportement pour vivre mieux la maladie, tout en s'apaisant. p. 298 et 299

estimer le juste équilibre. accompagner sans infantiliser. guider sans réprimander. sécuriser sans enfermer. et toujours avec compréhension, indulgence, amour.

Je n'ai pas peur de dire que je ne lui ai jamais demandé pardon de l'avoir placée. Je sais que j'ai fait du mieux que je pouvais, à chaque étape, et qu'aucune prise en charge n'est idéale. p.151

Retournons-nous sur le chemin parcouru, il est déjà énorme. Savoir reconnaître ses limites n'est pas un acte de faiblesse. Bien au contraire, il est courageux d'accepter que l'on a besoin d'aide, que l'on ne peut plus assurer, tout simplement...
Vous trouverez toujours quelqu'un pour vous dire le contraire ou vous critiquer.
Ecoutez-vous ! p.136 et 137

La décision de placer une personne est l'une des plus douloureuses à prendre. On a la sensation de refuser un combat, de baisser les bras, de perdre espoir. Le placement en institution symbolise l'échec face à la maladie et fait resplendir notre impuissance. La culpabilité est une valise si lourde à porter ! C'est à croire que celle du chagrin de perdre ceux que l'on aime n'est pas suffisante, les bras endoloris se battent contre les pensées qui veulent encore croire et espérer.
Cet acte ultime nous resitue également dans notre propre histoire familiale. Il incarne l'heure des comptes, le bilan des rapports affectifs, car il est vécu comme un abandon de la personne, sentiment épouvantable. p.136

A partir de ce jour, je me suis juré de toujours l'accompagner et de ne jamais la livrer à elle-même. Il allait me falloir éviter à tout prix de la mettre en situation d'échec, angoisse et humiliation absolues pour un malade. Sentant que ses capacités diminuaient, consciente qu'elle pouvait accumuler bêtises et actes dénués de sens et se retrouver dans un état de stress extrême, j'allais devoir gérer. L'important était de rassurer, de ne surtout pas s'énerver. Mais nous devions maintenant prendre conscience des limites, dont les miennes, comme de compétences encore présentes. Estimer le juste équilibre. Accompagner sans infantiliser. Guider sans réprimander. Sécuriser sans enfermer. Et toujours avec compréhension, indulgence, amour. p.101 et 102