Je suis Zélie. Une petite fille pas comme les autres.

Au secours ! ce livre parle de la mort in utero d'un bébé atteint de trisomie 18. Les parents, très croyants, refusent une IMG même s'ils connaissent l'issue fatale de cette grossesse. C'est leur choix et je le respecte mais que de 'bondieuseries" dans ce récit. Le seul point positif de ce livre, c'est qu'il donne des informations sur ce qu'est la trisomie 18.

J'ai emprunté ce petit livre à la médiathèque dans une sélection thématique sur le handicap.
Il y est en effet question de trisomie.
C'est Zélie qui raconte à la première personne… mais post-mortem, les enjeux et difficultés relatives à sa mise au monde et sa vie de petite fille trisomique.
J'ai rapidement cessé la lecture parce que le point de vue religieux me dérangeait.
C'est un témoignage donc je ne suis pas là pour juger le point de vue des parents et leur référence à la religion pour accepter ce qui advient mais c'était trop marqué pour me rendre le texte intéressant.
Par ailleurs, publié aux Editions de la Béatitudes (axées spiritualité chrétienne), cela donnait un indice sur ce point de vue.

Ce livre est avant tout un témoignage. Un témoignage sur la vie, le doute, l'acceptation, la mort, le deuil … l'amour !
Le point de vue narratif donne énormément de relief à ce témoignage : raconté du point de vue de Zélie, la petite fille qui grandit dans le ventre de sa mère, qui apprend et comprend petit à petit qu'elle est malade et qu'elle ne survivra pas à sa maladie. Une seule inconnue : aura-t-elle la possibilité de rencontrer ses frères et soeurs, ses parents et de vivre, ne serait-ce qu'un petit peu pour partager le bonheur de cette famille ?

Ce témoignage suit toutes les étapes de la grossesse, de la première échographie à la dernière, en passant par la suspicion de Trisomie 21, puis l'affirmation d'une Trisomie 18, par l'acceptation des parents et par leur envie de donner une chance, ce serait-ce qu'infime à leur enfant à naitre, ne pas avorter, lui laisser la possibilité de vivre, de la rencontrer…

Ce témoignage est très émouvant. S'il est vécu du point de vue de la petite Zélie, il permet aussi et surtout de se mettre à la place des parents à qui on annonce la maladie d'un enfant « foetus », à la décision, le garder ou avorter, à laquelle ils doivent faire face, décision qu'ils doivent par la suite assumer, auprès des proches mais aussi, et surtout, du personnel médical. Car quand certains comprennent et rassurent, d'autres restent insensibles, ne comprennent pas le choix et vont même jusqu'à en profiter pour « observer » sans grand respect.

Il faut savoir que la religion a une place importante dans la vie de cette famille, et donc dans ce livre, cependant elle est évoquée de façon à ne pas étouffer le témoignage, ce qui le met à la portée de toute personne (croyante ou non) ayant envie de le lire.

(lu dans le cadre de l'opération « Masse Critique » de Babelio)

J'ignorais tout de la trisomie 18, ce témoignage un d'un genre un peu particulier apporte beaucoup d'émotions. J'ai vraiment été touchée par ce récit de vie.

2015
Avant tout je remercie Babelio et les Editions des Béatitudes pour ce livre.

Je suis Zélie, une petite fille pas comme les autres
Auteur : Armelle BOYER
Editions des Béatitudes

Ce livre évoque les évènements compliqués auxquels une famille a été confrontés. le couple, ayant déjà quatre enfants, apprennent qu'ils vont à nouveau être parents. Cette famille est extrêmement heureuse à l'annonce de cette nouvelle. Très vite, malheureusement, ils apprennent que leur bébé est atteint d'une maladie. Il est atteint de trisomie 18, maladie rare et grave. Envers et contre tous, la famille souhaite garder cet enfant. Elle sera confrontée au refus des hôpitaux. Ils sont sans aide, sans soutient du corps médical. Ils se tournent vers leur foi et demandent de l'aide à Dieu. Ils bénéficient également du soutient de leurs amis.

Dans ce livre, nous suivons la vie de cette famille. Nous les suivons de l'annonce de la grossesse jusqu'à l'issue finale.

Ce livre est très intéressant. Il est très marquant. Il fait réfléchir sur le monde qui nous entour. Nous découvrons les mauvais côtés de ce monde. Nous sommes confronté au refus des hôpitaux et constatons que leur seul intérêt est pour leur découvert. Cette triste découverte où ce bébé devient une bête de foire. Fort heureusement, tous les professionnels de santé ne se comportent pas comme ceux-là. Nous découvrons également les bons côtés de ce monde. Malgré cette annonce, la famille souhaite donner vie à cet enfant. L'amour d'une famille. Ils peuvent compter sur l'entraide et le soutient de leurs amis et de leurs proches. La foi est importante dans cette histoire. Il est également mis en avant que les enfants, contrairement aux adultes, jugent moins et acceptent les différences sans problème.

Ce livre est raconté du point de vue de la petite Zélie. Ce petit bébé encore dans le ventre de sa mère. Ce qui rend l'histoire différente. C'est agréable.

Nous découvrons beaucoup de mots médicaux. Ils sont tous expliqués. Je trouve que c'est important de nommer les choses par leurs noms tout en nous aidant à ne pas être perdu.

C'est un très bon livre. Il est intéressant. Il est marquant. Il permet de réfléchir sur les comportements que nous avons.

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