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Critique de clemaufildespages


DES ENFANTS INOUBLIABLES... ✨️❤️

"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire."

Les bienheureux, c'est l'histoire de neuf enfants touchés par le syndrome Williams-Beuren. Une maladie sans antécédents, sans traitements, faisant d'eux des êtres elfiques aux mondes grandiloquents.
Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana.
Des enfants adorables, nés tous petits, toujours réjouis, qui aiment la terre entière mais ne pourront jamais faire maths sup'. Un petit morceau de chromosome en moins et c'est l'élasticité du corps qui s'en va. Les ennuis cardiaques, la création de protéines essentielles qui vacille. Une oreille absolue mais un avenir compromis. Une sociabilité accrue, une hyperacousie, une hypercalcémie aussi. Des joues pleines, pleines de joie. Des lèvres proéminentes, à l'image de cette curiosité qui déborde. Aimer la balançoire plus que tout. Sourire, beaucoup, beaucoup...

Merci Julien de raconter ces histoires. de mettre des mots sur leurs vies, leurs histoires. Pour ne pas se laisser abattre, mener des combats, faire avancer la recherche, sensibiliser le corps médical, malheureusement pas toujours délicat.

Des pages remplies de force et d'espoir. Anne-Laure, l'investissement sans failles. Mères courage, soeurs vaillantes et pères héroïques. Monter des associations pour en parler, pour ne pas sombrer. Et écrire des romans, pour parler d'eux, leur offrir la lumière qu'ils méritent.

Entre ces pages, Julien Dufresne-Lamy, se confie aussi sur ses questionnements d'écrivains: comment raconter ces enfants en toute vérité? Sans réduire ni caricaturer? Il nous raconte la genèse de cet ouvrage, la prise de contact avec les familles. Un auteur qui me touche à chaque fois, et une fois de plus, pari 100% réussi, la magie à opéré j'ai été absolument comblée. ❤️

Bref, un merveilleux roman, porté par une plume magnifique. Je recommande absolument ! 🤩

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