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« Je crois que mon travail consiste à raconter les enfants, à les placer dans le monde, hors de la maladie. »
Les bienheureux sont ces enfants atteints du syndrome de Williams-Beuren. Julien Dufresne-Lamy a engagé un travail impressionnant de rencontres et de recherche avec les familles de ces enfants pour nous raconter leur quotidien, leur combat et surtout faire connaître cette maladie, sans traitement à ce jour.
Les personnes atteintes du syndrome de Williams-Beuren ont les joues pleines, le sourire communicatif, la joie a tout rompre, elles sont de petite taille avec un air elfique, mais leur vie est composée d'hypermot : hypercouasie, hypersensibilité, hypercalcemie. Ils ne peuvent pas toujours faire leur lacet, manger s'avère être complexe, les mains englobent leurs oreilles au moindre son intrusif. le diagnostic arrive parfois dès la naissance ou parfois sur le tard. La complexité du syndrome est tel qu'il semble varier selon l'enfant.
« Aujourd'hui tout ne va pas toujours bien,
mais en tout cas tout va mieux. »
L'endurance des mères, la résilience des pères, les soeurs, ces enfants elfiques, nous sont racontés à travers les mots lyriques de JDL. C'est une plume unique à mes yeux, celle qui ose dire au monde ceux et celles que l'on ne voit pas, avec douceur toujours. Nous retrouvons aussi dans ces pages toute l'humilité de l'auteur qui exige de lui bienveillance et impartialité, il se livre un peu plus à nous. A mettre entre toutes les mains, pour partager un bout de chemin avec ces enfants. JDL est devenu un rdv annuel incontournable pour moi 🌸 j'apprends, je souris, je suis émue avec lui.
Critique de LaBibliothequeDeReb
« Je crois que mon travail consiste à raconter les enfants, à les placer dans le monde, hors de la maladie. »
Les bienheureux sont ces enfants atteints du syndrome de Williams-Beuren. Julien Dufresne-Lamy a engagé un travail impressionnant de rencontres et de recherche avec les familles de ces enfants pour nous raconter leur quotidien, leur combat et surtout faire connaître cette maladie, sans traitement à ce jour.
Les personnes atteintes du syndrome de Williams-Beuren ont les joues pleines, le sourire communicatif, la joie a tout rompre, elles sont de petite taille avec un air elfique, mais leur vie est composée d'hypermot : hypercouasie, hypersensibilité, hypercalcemie. Ils ne peuvent pas toujours faire leur lacet, manger s'avère être complexe, les mains englobent leurs oreilles au moindre son intrusif. le diagnostic arrive parfois dès la naissance ou parfois sur le tard. La complexité du syndrome est tel qu'il semble varier selon l'enfant.
« Aujourd'hui tout ne va pas toujours bien,
mais en tout cas tout va mieux. »
L'endurance des mères, la résilience des pères, les soeurs, ces enfants elfiques, nous sont racontés à travers les mots lyriques de JDL. C'est une plume unique à mes yeux, celle qui ose dire au monde ceux et celles que l'on ne voit pas, avec douceur toujours. Nous retrouvons aussi dans ces pages toute l'humilité de l'auteur qui exige de lui bienveillance et impartialité, il se livre un peu plus à nous. A mettre entre toutes les mains, pour partager un bout de chemin avec ces enfants. JDL est devenu un rdv annuel incontournable pour moi 🌸 j'apprends, je souris, je suis émue avec lui.
