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Critique de patriciabiron
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus ».
La maladie rare s'appelle ici syndrome Williams-Beuren, du nom des 2 cardiologues qui l'ont décrite. Un syndrome sans antécédent familial et sans réponse thérapeutique, un syndrome méconnu que j'avoue humblement découvrir ici. C'est en fait une addition d'affections qui rend difficile et lent l'établissement d'un diagnostic.
Julien Dufresne-Lamy nous raconte une émouvante et belle aventure humaine qui l'a conduit à rencontrer des enfants marqués par ce syndrome. J'ai été touchée par sa manière simple et naturelle de les aborder, de les encourager à parler et surtout par sa qualité d'écoute à leur égard. Il met en lumière ce qu'il y a de plus beau chez ces enfants « pas comme les autres » en partageant quelques épisodes de leur vie. Hypersensibles, d'une sociabilité exacerbée, aimants et soucieux des autres, ils ont une vie et des rêves, des envies et des passions, mais leur candeur et leurs fragilités sensitives les rendent vulnérables. Ils ne sont pas armés pour faire face à la bêtise, à la méchanceté et aux dangers de notre monde.
Lire le témoignage des parents est bouleversant. Pour eux, il n'y a ni repos ni pause dans leur quotidien, ils livrent un combat incessant pour faire connaître et reconnaître un syndrome méconnu, qui ne coche aucune des cases de l'administration, qui laisse des parents démunis et seuls face à l'absence de réponses adaptées, des parents qui ne baissent pas les bras et s'inscrivent dans un long et éreintant combat pour assurer du mieux qu'ils le peuvent le quotidien et l'avenir de leurs enfants. Des parents qui s'oublient dans la majorité des cas, mais des parents aimants, sincères, investis et franchement épatants.
Leurs enfants se prénomment Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie et Arthur. J'ai découvert qui ils sont et j'ai appris qu'un syndrome les rend uniques. J'ai tiré de ce récit une leçon d'humanité, de courage et d'amour que je ne suis pas prête d'oublier.
La maladie rare s'appelle ici syndrome Williams-Beuren, du nom des 2 cardiologues qui l'ont décrite. Un syndrome sans antécédent familial et sans réponse thérapeutique, un syndrome méconnu que j'avoue humblement découvrir ici. C'est en fait une addition d'affections qui rend difficile et lent l'établissement d'un diagnostic.
Julien Dufresne-Lamy nous raconte une émouvante et belle aventure humaine qui l'a conduit à rencontrer des enfants marqués par ce syndrome. J'ai été touchée par sa manière simple et naturelle de les aborder, de les encourager à parler et surtout par sa qualité d'écoute à leur égard. Il met en lumière ce qu'il y a de plus beau chez ces enfants « pas comme les autres » en partageant quelques épisodes de leur vie. Hypersensibles, d'une sociabilité exacerbée, aimants et soucieux des autres, ils ont une vie et des rêves, des envies et des passions, mais leur candeur et leurs fragilités sensitives les rendent vulnérables. Ils ne sont pas armés pour faire face à la bêtise, à la méchanceté et aux dangers de notre monde.
Lire le témoignage des parents est bouleversant. Pour eux, il n'y a ni repos ni pause dans leur quotidien, ils livrent un combat incessant pour faire connaître et reconnaître un syndrome méconnu, qui ne coche aucune des cases de l'administration, qui laisse des parents démunis et seuls face à l'absence de réponses adaptées, des parents qui ne baissent pas les bras et s'inscrivent dans un long et éreintant combat pour assurer du mieux qu'ils le peuvent le quotidien et l'avenir de leurs enfants. Des parents qui s'oublient dans la majorité des cas, mais des parents aimants, sincères, investis et franchement épatants.
Leurs enfants se prénomment Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie et Arthur. J'ai découvert qui ils sont et j'ai appris qu'un syndrome les rend uniques. J'ai tiré de ce récit une leçon d'humanité, de courage et d'amour que je ne suis pas prête d'oublier.
