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Critique de angelita.manchado
Ce sont 9 enfants atteints d'une maladie orpheline et combien d'autres. On n'en guérit pas, il n'y a pas de traitement. C'est la maladie Williams-Beuren.
Après 907 fois, Camille et bien entendu la fin de la série Darling je retrouve Julien Dufresne-Lamy dans ce livre qui est un témoignage, un document d'enfants, adolescents, jeunes adultes atteints d'une maladie orpheline. C'est également donner la parole aux parents qui évoquent à quel moment ils ont appris que leur enfant était atteint de cette malade, leur quotidien, comment ils arrivent à faire face et comment ils se mobilisent pour essayer de faire avancer la recherche. Ce sont donc les histoires de ces enfants, de ces familles. Grâce à ces témoignages, JDL peut expliquer la maladie, son développement. Ce sont de nombreux problèmes cardiaques, ce sont des enfants qui ressemblent à des elfes et même s'ils ne sont pas de la même famille, ils se ressemblent. Les apprentissages sont très longs, lents, ils sont très sociables. Et ils ont l'oreille absolue. L'espérance de vie n'est pas très longue mais certains malades défient les pronostics.
Dans ce livre, on trouve différents comportements au niveau des parents, selon leur situation professionnelle. Certains vont tout faire pour faire évoluer leur enfant, même si c'est très dur. D'autres, après le coup de massue, essaieront de s'adapter à cet enfant, de l'aider, de le porter, car la douleur est immense et il ne dort pratiquement jamais. C'est mettre sa vie de côté, essayer de travailler et surtout suivre tous les rendez-vous. Les parents, les enfants réagissent différemment face à cet enfant qui demande autant d'attention. Cela peut donner d'énormes colères et l'autre enfant peut se sentir délaissé.
Julien Dufresne-Lamy relate bien ce parcours difficile, médical où les médecins ne prennent pas forcément de gants, où l'école ne joue pas forcément son rôle. Parcours du combattant pour demander des aides, le statut d'handicapé et les allocations qui vont avec.
Comme dans 907 fois, Camille, j'ai retrouvé la plume de Julien Dufresne-Lamy qui laisse venir à lui les personnes, qui n'agresse pas, qui est à l'écoute, qui laisse parler, comme un ami pour mieux retranscrire toutes ces histoires réelles. L'auteur ne fait aucun voyeurisme. Il noue des relations qui vont changer profondément sa vie, tout comme celle de ses lecteurs. Il arrive à nouer des liens avec tous, mais il ne peut pas raconter l'histoire de tous.
Je souhaite bon courage à tous, rencontrés dans son roman. C'est une formidable leçon de vie. JDL est une personnalité très sensible, il est capable de tout, avec ses mots, avec ses actes, pour faire passer le message.
J'ai hâte de retrouver l'auteur dans un nouveau roman, qu'il soit pour adolescent ou pour adulte. En effet, il est un auteur connu et reconnu.
Lien : https://livresaprofusion.wor..
Après 907 fois, Camille et bien entendu la fin de la série Darling je retrouve Julien Dufresne-Lamy dans ce livre qui est un témoignage, un document d'enfants, adolescents, jeunes adultes atteints d'une maladie orpheline. C'est également donner la parole aux parents qui évoquent à quel moment ils ont appris que leur enfant était atteint de cette malade, leur quotidien, comment ils arrivent à faire face et comment ils se mobilisent pour essayer de faire avancer la recherche. Ce sont donc les histoires de ces enfants, de ces familles. Grâce à ces témoignages, JDL peut expliquer la maladie, son développement. Ce sont de nombreux problèmes cardiaques, ce sont des enfants qui ressemblent à des elfes et même s'ils ne sont pas de la même famille, ils se ressemblent. Les apprentissages sont très longs, lents, ils sont très sociables. Et ils ont l'oreille absolue. L'espérance de vie n'est pas très longue mais certains malades défient les pronostics.
Dans ce livre, on trouve différents comportements au niveau des parents, selon leur situation professionnelle. Certains vont tout faire pour faire évoluer leur enfant, même si c'est très dur. D'autres, après le coup de massue, essaieront de s'adapter à cet enfant, de l'aider, de le porter, car la douleur est immense et il ne dort pratiquement jamais. C'est mettre sa vie de côté, essayer de travailler et surtout suivre tous les rendez-vous. Les parents, les enfants réagissent différemment face à cet enfant qui demande autant d'attention. Cela peut donner d'énormes colères et l'autre enfant peut se sentir délaissé.
Julien Dufresne-Lamy relate bien ce parcours difficile, médical où les médecins ne prennent pas forcément de gants, où l'école ne joue pas forcément son rôle. Parcours du combattant pour demander des aides, le statut d'handicapé et les allocations qui vont avec.
Comme dans 907 fois, Camille, j'ai retrouvé la plume de Julien Dufresne-Lamy qui laisse venir à lui les personnes, qui n'agresse pas, qui est à l'écoute, qui laisse parler, comme un ami pour mieux retranscrire toutes ces histoires réelles. L'auteur ne fait aucun voyeurisme. Il noue des relations qui vont changer profondément sa vie, tout comme celle de ses lecteurs. Il arrive à nouer des liens avec tous, mais il ne peut pas raconter l'histoire de tous.
Je souhaite bon courage à tous, rencontrés dans son roman. C'est une formidable leçon de vie. JDL est une personnalité très sensible, il est capable de tout, avec ses mots, avec ses actes, pour faire passer le message.
J'ai hâte de retrouver l'auteur dans un nouveau roman, qu'il soit pour adolescent ou pour adulte. En effet, il est un auteur connu et reconnu.
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