La tête à Toto

Et puis, un jour, bizarrement, on a eu du bol. C'était sûrement le bol de quelqu'un d'autre, mais je m'en fichais éperdument. Si ça peut faire avancer Noé je veux bien retirer le pain de la bouche d'un Somalien.

Est-ce que tous les enfants mangent du Nutella au petit déjeuner ?
Non parce que dans la pub c'est expliqué très clairement : "S'élancer dans la vie, devenir autonome, ça demande beaucoup d'énergie."
Et c'est sûr, les handicapés sont des gros glandeurs.
(p. 98)

 Joie intense, frustration, joie intense, frustration, joie intense... Mon travail consiste à faire en sorte que la chaîne ne se termine jamais par une frustration.
Jusqu'ici j'ai bon.

Je ne crois pas à l'instinct maternel. Je ne crois pas les femmes qui se disent mères à peine ont-elles expulsé trois kilos de chair sanguinolente et hurlante. Je crois que c'est un réflexe qui se développe. Ou peu. Ou pas.
Certains animaux rejettent leur petit. Et certains tuent pour eux. Rien n'est joué d'avance. Je n'avais pas cet attachement quand il était bébé. Aujourd'hui après cette longue période de fusion, c'est devenu viscéral. Et mutuel.
Je ferais quoi sans lui ?
Il ferait quoi sans moi ?

Aujourd'hui quand je regarde les photos je me dis que j'avais PacMan dans une poussette, mais à l'époque j'étais convaincue que les gens se retournaient sur nous parce que Noé était spécialement mignon. Rien ne remplace les yeux d'une mère apparemment.

Au bout d'une semaine d'hôpital, nous avons eu une « perm' » pour pouvoir passer le week-end en famille. Noé dormait-vivait dans son lit parapluie qui, pour l'occasion, était planté au milieu du salon de mes parents, quand tout à coup il a levé un bras et a tenté une sorte de bref mouvement vers la droite. Ce n'était pas seulement son corps qui s'éveillait enfin, c'était notre monde tout entier qui se remettait debout. Nous étions ivres de bonheur et d'espoir.

Alors j'ai arrêté de demander pardon. Maintenant j'attends des excuses.

Tiens donc, c'est bizarre mais quand c'est l'adulte qui se remet en cause ça fonctionne mieux.

La France du handicap est comme ça. Méfiante, conservatrice, vieillissante. Attentiste.

Pour certains Méchanta pourrait être juste une vilaine malpolie. Pour moi, c'est Méchanta et je suis très contente qu'elle vienne me rendre visite de temps en temps. Généralement elle arrive après un gros coup de pompe, une visite à l'hôpital, une réunion à l'école, une journée encerclée de mamans heureuuuuuuses avec des enfants qui racontent des trucs trop chouuuuu. Ou pire, une longue après-midi au parc. Des claques. Quand on a de la chance Méchanta laisse sa place à Salopa, et Avémaria se réveille en pleine forme. Sinon Méchanta boude toute la soirée et Avémaria reprend le flambeau le lendemain matin avec des youpi qui sentent le soufre