Résiste ! Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi

Dans une maladie chronique, des liens forts se tissent entre le patient et les soignants.

Nous avons la responsabilité d'être heureux. Le bonheur dépend de nous, et nous sommes tous à égalité devant ce défi. Foncer, vivre à fond... Dans quelques années, je ne me souviendrai que des moments forts. Ce qui n'a rien donné, les rencontres ratées, les moments douloureux feront partie de moi, mais je les laisserai dans un recoin de ma mémoire.
Les vraies émotions seront toujours vives; il ne faut pas avoir peur d'aimer et de vivre. Handicap ou non. Je crois le bonheur à portée de main. Il n'est pas dans l'inaccessible. Etre heureux d'une journée de cours qui commence,d'un éclat de rire avec un ami, d'un rayon de soleil dans le jardin qu'entretient mon grand-père... Quand un cours passionnant s'achève, quel bonheur d'en avoir profité ! Je prends le bonheur quand il vient, et les occasions ne manquent pas.

Je n'ai pas d'autre vie,c'est la mienne,et je ne fais rien d'extraordinaire que de vivre cette existence comme je peux.

Ma vie est faite de ces étapes sans espoir de retour. Chacune entraîne une adaptation nécessaire, en vue d'un plus grand confort pour moi, mais ce n'est jamais facile. Le docteur Cuisset me le confiait en citant Anatole France : "Tous les changements, même les plus souhaités, ont leur mélancolie, car ce que nous quittons, c'est une partie de nous-mêmes ; il faut mourir à une vie pour entrer dans une autre." Chaque opération, consentie et acceptée, fut un de ces passages.

Toute souffrance devrait être prise à bras-le-corps. Peut-être ne sommes-nous pas égaux devant la douleur, mais il faudrait toujours tout faire pour soulager la personne qui souffre.

Je crois le bonheur à portée de main. Il n'est pas dans l'inaccessible. Serais-je plus heureuse si je pouvais courir un marathon ? Ce n'est pas ma vie. Mon bonheur, il n'est pas dans des projets grandioses, il est dans la joie de retrouver mes amis, dans une musique qui m'emporte, dans les fêtes de famille toujours animées. Quand je me réveille le matin, j'ai envie d'être de bonne humeur, c'est-à-dire disposée au bonheur. Etre heureuse d'une journée de cours qui commence, d'un éclat de rire avec un ami, d'un rayon de soleil dans le jardin qu'entretient mon grand-père (...) Je prends le bonheur comme il vient et les occasions ne manquent pas.

Pourquoi me parle-t-on toujours de mon courage ?
Je n'ai pas d'autre vie, c'est la mienne (...)
Je n'ai pas le sentiment de combattre, mais de résister.
C'est vrai, il faut encaisser, supporter, et ce n'est pas une partie de plaisir. L'épreuve est bien là, à moi d'en faire quelque chose. (...)
Nous pouvons tous faire preuve de courage

Ce n'est pas ma petite personne qui importe, mais le défi colossal lancé aux chercheurs, aux malades, aux familles et à l'humanité tout entière. Ce que je vis, ce que nous vivons ne devrait laisser personne indifférent.
Personne n'est à l'abri d'apprendre un jour
qu'un proche est touché par une maladie rare, par une affection qu'on ne sait pas encore identifier et soigner.

C'est l'art qui me passionne, et je ferai connaître ce qui est beau, pour que le monde change si c'est encore possible. Juste après le bombardement d'Hiroshima, Albert Camus s'est exclamé : "Il va falloir choisir, dans un avenir plus ou moins proche, entre le suicide collectif ou l'utilisation intelligente des conquêtes scientifiques." Ce regard lucide, je le partage complètement. Avec le secret espoir que l'homme sera assez conscient et audacieux pour agir. Et l'art peut être un moyen d'amener cette prise de conscience, cette audace !

Plongée à toute vitesse dans une réalité qui nous dépassait tous,j'étais tout à fait consciente d'être profondément différente des autres.