J'aimerais danser encore : Ma vie avec la maladie de Charcot

Autobiographie d'une jeune femme qui va nous raconter comment elle découvre être atteinte de la maladie de Charcot.
Elle va alors partager avec nous la découverte du diagnostic, la perte progressive de l'usage de ses jambes et de la force de ses membres supérieures, ...

Comme souvent avec ce genre d'autobiographie, on ne peut être qu'admiratif du courage de Leah et de son compagnon qui semblent affronter cette maladie avec un aplomb et une force qui nous met face à nous même : comment font-ils pour ne pas s'effondrer ?
J'imagine, et peut être cela manque un peu dans ce livre, que tout n'a pas été aussi "simple" (à mesurer bien entendu!) que ce que Leah nous raconte. Evidemment, maintenant qu'elle préside une association, on peut aussi comprendre qu'elle préfère mettre en avant ce qui est positif et porteur d'espoir dans toute cette tragédie. C'est son choix et on ne peut que l'accepter mais peut être cela rend le récit un peu moins transparent.

Je dois aussi avouer (et là je ne parle que de l'objet " livre " et certainement pas de l'histoire de Leah et son compagnon qui ne peuvent que laisser admiratif) avoir parfois été agacé par l'étalage des ressources financières de cette famille qui voyage tous les mois et semble avoir des maisons dans toutes les plus grandes villes du monde. Cela m'a parfois semblé pénible à lire car bien souvent pas utile au témoignage. Je pense toutefois et c'est à souligner que Leah a bien conscience que son milieu social a une importance dans le fait qu'elle ait pu faire des allers retours à New York, dans le fait que son père ait réussi à lui faire obtenir le traitement en première, etc, etc. C'est donc tout à son honneur d'être maintenant à la tête d'une association.

En résumé, pour les amateurs de témoignage, c'est facile à lire et ça laisse admiratif.

Un livre comme je les aime.
La vie n est pas facile quand une fichue maladie vous tombe dessus
Malgré toute la volonté de notre patiente tout ne se passe pas comme prévu
Moralement difficile de subir la dépendance à son entourage
J ai découvert la maladie de Charcot avec ses traitements associés.
Une lecture très intéressante qui est très facile à lire.

... C'est "marrant" car lors de l'opération Masse Critique (je remercie d'ailleurs le site Babelio et les éditions L'Archipel pour l'envoi de ce livre) en cochant ce livre parmi pleiiiiin (hi hi ) d'autres je me suis dit "je vais l'avoir..." (étant orthophoniste j'avais déjà lu quelques articles à son sujet sur des sites et des revues pro alors c'était un peu comme s'il y avait déjà une connexion , je ne sais pas ...). Et blam ... en ouvrant ma boîte aux lettres il était là.

Si je n'avais pas été orthophoniste je pense que je n'aurais jamais coché cet ouvrage dans la liste Masse Critique, car il est vrai que ce n'est pas simple de regarder en face les obstacles que peut nous envoyer la Vie ...

Cependant cette lecture a été d'une grande richesse pour moi :

- sur un plan professionnel (il est intéressant d'avoir le retour franc d'un patient face aux thérapeutes qu'il est amené à rencontrer , ses attentes sur un plan médical/matériel/humain ... Non pas que j'ai découvert cela, mais disons que c'est un autre point de vue que celui que l'on peut avoir "en direct" dans un cabinet professionnel ... Cela recadre le rôle de chacun , et notamment me concernant la nécessité de ne pas me laisser déborder afin de rester efficace pour le patient, dans notre domaine l'empathie est nécessaire mais la compassion est un écueil ... Ce livre a été une piqûre de rappel nécessaire dans ce domaine ... ).

- et sur un plan personnel (il y a dans ce témoignage une vitalité et un espoir indéfectible qui, malgré la violence de la situation , donnent de la force ). "Espérer c'est attendre quelque chose avec confiance" peut-on y lire (mais pas attendre les bras croisés , attendre en avançant coûte que coûte dans la direction que l'on vise ... ). Je manque pas mal de combativité ( ... je suis la pire flemmarde de l'univers... dans tous les domaines ... ) et de confiance (en l'avenir, en l'être humain, etc) et là encore il y a de la motivation à prendre dans le témoignage de Leah.

Je n'ai pas toujours son optimisme concernant la recherche scientifique (Leah est consciente des privilèges que lui accorde son statut socio-économique ... dans le domaine de la santé injustement mais fatalement l'argent est un levier majeur, en France dans l'ensemble et même si tout est loin d'être parfait nous restons privilégiés concernant l'accès aux soins)(...pour combien de temps encore ? ... ) mais je croise les doigts pour que les choses avancent VITE.