Dis-moi, c'est quoi la fibromyalgie ?

Je vous rassure, je ne suis pas atteinte de fibromyalgie (on ne peut pas tout avoir, hein !). J'ai acquis ce petit livre parce qu'une de mes très proches amies est frappée par cette terrible maladie. Même si celui-ci ne m'a rien appris que je ne sache déjà, je trouve très bien que l'on parle de cette maladie par trop méconnue.

Et, vous savez quoi ? Même s'il est inguérissable et que je suis sous chimio à vie, je suis beaucoup mieux lotie avec mon cancer que ma jeune amie avec sa fibromyalgie. Grâce aux traitements dont je bénéficie, j'ai une vie on ne peut plus normale et je peux jouir de tout comme si de rien n'était.
Bon... ok... en deux ans et demi, j'ai connu de sales moments mais j'avoue que maintenant que les chirurgiens ont abdiqué devant mon cas, quelqu'un qui ne saurait pas ne pourrait se douter que j'ai une maladie incurable. Et, quand bien même, s'ils savaient, j'aurais droit à toute leur compassion. Ce qui n'est pas le cas de mon amie qui, à 32 ans, ne se plaint jamais même quand elle tient à peine debout, souffre le martyre et doit, en plus, supporter la condescendance, voire le mépris, des gens ignorant tout de cette maladie qui, voyant ses traits tirés et sa difficulté à se mouvoir, pensent qu'elle "somatise".

Moi, je sais ses douleurs, ses nuits blanches, sa jeunesse bouffée par le fait qu'elle ne peut rien projeter car elle ne sait pas si, ce jour là, elle sera capable de simplement marcher ou même de rester assise plus d'un quart d'heure.
À la maison, elle a son fauteuil attitré avec un coussin et lorsque nous nous retrouvons autour d'un apéro dînatoire, je la surveille toujours d'un oeil car je sais décoder le moment où la douleur ne sera plus tenable. Alors, sur un sourire complice avec son compagnon, ils savent qu'ils peuvent quitter la table sans avoir à se justifier.

Et le plus terrible dans tout ça c'est que si de nombreux cancers se soignent ou, à défaut, bénéficient de traitements efficaces contre la douleur, rien n'a encore été trouvé pour soigner la fibromyalgie ni même soulager ses douleurs de manière pérenne.
La fibromyalgie est une maladie "invisible". Elle n'en est pas moins réelle et extrêmement pénible à endurer. C'est un calvaire permanent et, pour l'instant, sans issue.

Un seul petit bémol à ce livre de 59 pages, lu en dix minutes : il coûte 19 € et m'est revenu avec les frais de port à 23.95 €.

Personnellement je ne souffre pas de la fibromyalgie. Je l ai découvert avec le premier roman de Yoann Caronconversation avec moi même. J ai acheté ce livre directement aux éditions Maïa car là il y a pas de frais de port. le livre est peut-être un peu cher pour le nombre de page mais l auteur a promis de reverser l intégralité des dons aux associations luttant pour la fibromyalgie. Rien que pour cela je trouve qu il faut soutenir ce projet.
Revenons au livre je trouve les illustrations très belles. le texte est accessible et très clair. Grâce à ce livre cela permet de mettre des mots sur des maux et surtout permet d ouvrir un dialogue.
Je tiens à féliciter mr Yoann Caron car c est un gros travail que d expliquer cette maladie car elle est tellement différente en fonction des personnes souffrant de cette maladie.