Une petite brune toute blonde

La petite Brune n'a pas un an quand ses parents apprennent qu'elle doit subir une série d'examens pour savoir pourquoi elle est sans cesse malade. En fait elle est atteinte d'une maladie rare génétique : le syndrome de Hurler. le quotidien de la famille va être bouleversé par la maladie, les trajets entre les hôpitaux et la maison, le pronostic incertain de Brune... Admise à l'hôpital, Brune doit avoir une greffe de moelle osseuse mais la petite fille fait un rejet, doit expérimenter un protocole normalement réservé aux adultes et subir plusieurs interventions chirurgicales. Mais la maladie gagne du terrain malgré tout...
Ce livre gagné dans le cadre de Masse Critique et grâce à la maison d'édition "Yvelinedition" que je remercie chaleureusement est un témoignage fort et émouvant d'une maman sur la maladie de son bébé. Il se lit vite puisqu'il comprend une centaine de pages et facilement même s'il y a beaucoup d'émotions. On ne peut pas rester insensible face aux sentiments des parents et on mesure à quel point dans ce genre d'épreuves être soudés en couple, en famille ou avec ses amis est une vraie force et une aide au quotidien. Je recommande plus particulièrement cette lecture aux familles touchées par la maladie d'un enfant, elles se reconnaîtront dans les épreuves traversées et se sentiront moins seules aussi, je pense. Ce livre m'évoque celui d'A.D. Julliand, "2 petits pas dans le sable mouillé" qui est aussi le témoignage d'une maman sur son enfant malade.

Marion Courtier, une mère courageuse et battante nous montre la dure réalité des hôpitaux. Brune sa fille de 2 ans est atteinte d'une maladie rare qui nécessite une greffe de moelle osseuse. Elle mène son épreuve entourée de sa famille et de ses amis en retraçant le parcours médical de sa fille. Travaillant moi-même au Registre France greffe de moelle, j'ai pu découvrir l'envers du décor de mon métier de coordinatrice, et me rendre compte de ce que vivent les patients et leur famille, avant et après la greffe.
Une histoire vraie et triste qui m'a touché, je la conseille à tous ceux traversant une période de leur vie souillée par la maladie et la détresse.

Je remercie Babelio et Yvelinedition pour ce livre reçu lors de l'opération Masse critique.
Quand j'ai su le titre que j'allais recevoir j'ai (presque) regretté mon choix. Je me suis dit que cela allait être une lecture difficile. Cela ne fut pas le cas.
L'écriture est simple et le texte très facile à lire (quelques centaines de pages) L'auteur raconte son combat contre la maladie de sa petite fille, Brune qui souffre du syndrome de Hurler, l'organisation difficile du quotidien, la gestion de la vie familiale … avec franchise et sincérité sans jouer sur le pathos.
C'est un témoignage poignant que nous livre Marion Courtier. Tout au long de son récit, elle reste débout, malgré les épreuves, les mauvaises nouvelles et les revirements de situation. Cette épreuve, qui aurait pu briser son couple, semble l'avoir renforcé. On ne peut être qu'admiratif devant sa force et son courage.

J'ai beaucoup aimé ce livre émouvant et très simple. Un livre court, mais un combat à chaque page!

L'histoire de Brune est bouleversante et elle prend au ventre et au coeur. Je n'ai pas pu rester de marbre devant cette histoire. le début est très semblable à ce que j'ai vécu avec mon fils. le désarroi et l'incompréhension de cette femme, je l'ai compris et elle m' a touchée.

C'est le combat d'une mère pour son enfant, mais aussi le combat d'une femme, et d'une épouse courageuse. Parfois, elle cède aux larmes, mais elle reste debout face à ses enfants.

L'auteur a une écriture simple avec des mots de tous les jours. Il n'y a pas de "grandes phrases" toutes faites. Ce sont des mots du coeur et de l'âme et ça se ressent.

Une fin poignante et j'ai eu beaucoup de mal à retenir mes larmes.

C'est un livre qui ne s'explique pas, mais qui se lit. Un livre que tous les parents comprendront et dont ils ne pourront rester insensible.

Merci à babelio de m'avoir sélectionnée pour ce livre à travers la Masse critique, mais aussi à l'auteur Marion Courtier d'avoir partagé son vécu, ainsi qu' à son éditrice de me l'avoir envoyé!
Lien : http://univers-livresques.ek..

« Si tout ça est trop dur mon ange, tu peux partir … »

Où les parents puisent-ils la force nécessaire pour faire face à la maladie lorsque leur enfant, celui à qui ils ont donné la vie, luttent pour respirer, vivre tout simplement ?

Comment fonts-ils pour avancer, sourire, croire que demain est un autre jour, que, peut-être, il y aura un mieux, un tout petit mieux auquel s'accrocher pour espérer ?

C'est le quotidien d'une maman, d'une famille face à l'incompréhensible douleur de savoir leur fille gravement atteinte que Marion Courtier nous expose dans ces pages.

Il faut gérer les journées à l'hôpital (« L'hôpital apprend la patience…. »), la grande soeur, le papa… faire des choix, se battre, se taire, enterrer sa colère tout en luttant pour refouler ses larmes de désespoir, d'abattement ….

L'auteur utilise un style simple, des mots de tous les jours pour raconter un peu plus d'un an de la vie de sa fille. Elle parle au coeur de tous les parents. Et si cet écrit a sans doute été pour elle un exutoire, il est pour le lecteur, un témoignage fort de ces réseaux qui se mettent en place pour soutenir ceux qui sont dans la peine.

Marion a choisi de continuer de sourire à la vie …. J'espère qu'elle continuera de la voir en couleurs….
Merci à elle pour sa force qu'elle communique à travers son livre.


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