Dans ta bulle !

Julie Dachez est autiste Asperger et possède un titre de docteur en psychologie sociale. Elle parle, donc, d'un sujet qui la concerne personnellement.

Le contenu de ce livre fait partie de sa thèse de doctorat. Il intègre des comptes rendus d'entretiens avec des autistes Asperger avec des explications de la part de Julie. Ça concerne surtout leur vie et leurs difficultés dans la société.

Le TSA (Trouble du Spectre Autistique) concerne une plage assez large de modes d'autisme. Julie ne traite que la forme Asperger, qu'elle nomme "autisme invisible", une forme d'autisme ne présentant des déficiences ni de langage ni intellectuellse. Les autistes "invisibles" font un effort parfois gigantesque pour, autant que possible, ne pas être vus comme des autistes.

À côté de la partition visible/invisible il est aussi question de neurotypique et neuroatypique, ce dernier mot pour désigner les autistes, visibles ou pas. Ce partitionnement me semble assez réducteur puisque la société est bien plus complexe que ça.

Julie Dachez le dit et on comprend, de la lecture, qu'elle fait du militantisme pour la cause des autistes, des femmes et contre le capitalisme. Il y a un chapitre avec le titre "Militer". Ces causes sont parfaitement justifiées mais la lecture que j'ai de ce livre me paraît assez polarisée. Dans la quatrième de couverture il est dit : "... elle s'exprime aussi bien sur son blog que sur sa chaîne Youtube qui cumule plus de 1.500.000 vues. En considérant l'autisme comme une différence de fonctionnement sans pathos ni sensationnalisme, ... " (pas de sensationnalisme ???). Même si les causes sont légitimes je me pose des questions sur l'objectivité de son militantisme.

Par exemple, elle défend l'idée que l'autisme n'est pas une maladie, mais une façon pas courant "d'être" et des rapports sociaux. Je partage cet avis...mais... le spectre autistique est très large et même si tous partagent un nombre de caractéristiques, il y a beaucoup d'autres qui les séparent. du côté opposé aux Asperger il y a un autisme lourd qui nécessite un soutien quasiment au même titre que des maladies. Il est question actuellement de retirer le syndrome d'Asperger du DSM-V (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux). Mais on met dans quoi ? Handicap ? Neurotypique ? Neurotypique différent ? Neurotypique normal ?

Il est vrai que les autistes, avec ou sans déficience de langage et intellectuel, ont des besoins spécifiques - études, travail, ... - mais ce ne sont pas les seuls. Il faudrait une étude et action plus large tenant compte d'autres formes de handicap. Si on les considère que les autistes ont juste un mode de fonctionnement différent et ni un handicap ni une maladie, comment les traiter différemment des neurotypiques.

Je crois voir une incohérence dans ce qu'elle dit : alors qu'elle souhaite ne pas être traitée différemment des neurotypiques elle a bénéficié de aménagements dans sa scolarité (page 135-137), elle s'est mis, pendant des jours, dans un état dépressif et de colère lorsque sa directrice de thèse lui a trouvé un poste mais ne souhaitait pas qu'elle fasse usage de son droit aux aménagements. Par cohérence avec ses propos, est-ce normal qu'elle fasse usage des aménagements ???

La description qu'elle fait des neurotypiques... (Voir citation). Elle se lâche avec ironie et sarcasme sur cinq pages, puis fini le chapitre indiquant que c'est juste pour montrer que l'on peut aussi décrire les neurotypiques avec des clichés. Mais bon, c'est fait et ça montre le ton de son militantisme.

Ce militantisme avec une dose de victimisation, j'avoue qu'il m'agace beaucoup.

Julie Dachez a failli ne pas avoir son doctorat. Lors de la soutenance, le jury lui a imposé de modifier les conclusions pour la rendre moins politique. Et la, le jury a parfaitement raison : la recherche ne doit pas être utilisée pour soutenir un militantisme sous risque de perdre de l'objectivité. Un exercice difficile mais indispensable.

Même après la soutenance, Julie Dachez semble ne pas avoir compris cela. C'est une grosse erreur, puisqu'un bon chercheur sait mettre en pause ses préférences personnelles. Rien empêche qu'un chercheur travaille sur un sujet le touchant personnellement. Néanmoins il ne doit en aucun cas, biaiser ses travaux dans le seul sens de confirmer ses convictions personnelles ou infirmer celles opposées, ou encore choisir uniquement les résultats qui vont dans son sens. C'est plutôt cela la critique qui a été faite par son jury de thèse, et qu'elle vraisemblablement n'a pas compris.

Il est dit dans la quatrième de couverture : "... elle même autiste Asperger, bouscule nos idées reçues sur la normalité et nous invite à repenser notre société". Elle a raison : l'autisme est victime de discrimination, comme beaucoup d'autres formes de handicap et pas juste l'autisme.

Donc, livre très intéressant, mais à lire avec "des pincettes". L'autisme d'Asperger m'intéresse personnellement mais je vais aussi jeter un coup d'oeil à l'autre extrémité du spectre.

Par contre, je ne peux que la féliciter de, malgré toutes les difficultés, avoir réussi à obtenir son doctorat.

J'ai pris ce livre parce que Julie Dachez me semblait être la grande manitou de la vulgarisation de l'autisme après du grand public - notamment grâce à "La différence invisible", mais aussi son blog et ses vidéos. de plus, sa connaissance intime du sujet, couplé à son bagage universitaire et son jeune âge (la trentaine), me semblait très prometteur.
Au final, j'ai été très déçue de ma lecture : la construction m'a semblé chaotique (quelques explications, un témoignage qui n'est pas en lien, et des thèmes qui finalement ne sont pas illustrés). Je n'ai pas l'impression d'être plus avancée sur le sujet...
Si je rejoins son appel à la tolérance vis à vis des autistes, ou aspie, ou neuro-atypiques (comme on voudra les nommer), car il me semble aberrant de discriminer des individus selon leurs supposés différences (je n'ai jamais d'ailleurs compris cette notion de "normal/anormal", on est tout de même tous des êtres vivants sensibles quoiqu'il arrive !), cet appel est toutefois gâché par une véritable violence à l'égard de ceux qui ne sont pas "comme elles" ou "comme eux" - et boum, revoilà cette notion de différence qui revient, et qui divise au lieu d'unir ! Cela m'a semblé contre-productif, et même blessant (car a priori, les lecteurs seront des gens ouverts et plus ou moins déjà convaincus, alors quel intérêt de déverser son fiel ?).
Bref, j'ai terminé le livre avec un sentiment mitigé, peut-être l'impression de ne pas être le coeur de cible, ou alors de n'avoir pas saisi le propos. Mais en tout cas, Julie Dachez ne m'a pas semblé être une personne très sympathique, et ne m'a pas donné envie de découvrir le reste de son travail : je continuerai ma découverte de la neuro-atypie via d'autres sources.