La Vie immortelle d'Henrietta Lacks

Ce livre est la preuve qu'il ne suffit pas d'avoir une bonne histoire pour faire un bon livre ! Tout comme les cellules extraordinaires d'Henrietta Lacks ne lui ont en rien assuré une vie heureuse, le récit de leur grande aventure s'est révélé bien moins palpitant qu'il aurait pu l'être...

Henrietta Lacks n'a pas eu de chance dans la vie : Noire en des temps où les Noirs n'étaient pas considérés comme les autres Américains, elle est aussi pauvre et peu instruite... et bientôt malade d'un cancer particulièrement virulent, alors qu'elle n'a que 30 ans et déjà 5 enfants... et bientôt morte, au grand désespoir de sa famille... Sauf que les médecins ont prélevé des échantillons de sa tumeur si agressive et réussissent à créer une lignée de cellules immortelles "HeLa" (Henrietta Lacks), qui permettent des progrès médicaux majeurs dans les 50 années qui suivent sa mort.

Ce livre-reportage sur des faits réels aborde de nombreux sujets : la vie et la mort d'Henrietta, les méthodes de recherche utilisées par les laboratoires, l'éthique des prélèvements avec ou sans consentement, les situations terribles que peuvent créer la pauvreté, l'ignorance, le racisme et une société fondamentalement inégalitaire, les hôpitaux psychiatriques, le cancer, les relations entre les médecins et les patients...

Le problème, c'est qu'il est brouillon, confus, répétitif, condescendant et même parfois un peu ridicule. J'imagine que l'auteure a voulu rester fidèle à la réalité, mais je trouve qu'elle fait passer tous les descendants d'Henrietta, non seulement pour les gens défavorisés qu'ils sont effectivement, mais carrément pour des cinglés ou des demeurés obsédés par l'argent et incapables de comprendre quoi que ce soit à la loi ou à la médecine... Ca m'a dérangée...

Je recommande néanmoins cette lecture à ceux qui s'intéressent à l'histoire médicale ou à la vie des minorités au XXème siècle, ainsi qu'aux amateurs inconditionnels de récits incroyable et pourtant réels.

Henrietta Lacks : peu de gens savent qui elle est. Et pourtant, c'est une des femmes qui a permis de nombreuses avancées dans la recherche scientifique. Mais Henrietta n'était pas un de ces chercheurs, non. C'était juste une patiente, atteinte d'un cancer invasif de l'utérus. Des médecins ont prélevés quelques cellules afin de tenter de les cultiver en dehors du corps humain. Les expériences tentées jusqu'à présent sont fort peu concluantes, les cellules mourant rapidement. Mais ce qu'ils vont découvrir, c'est que les cellules d'Henrietta sont particulièrement tenaces et qu'elles vont être les premières à survivre en milieu externe et surtout à se diviser et à proliférer avec succès. Un grand pas de la médecine est en marche...

C'est à l'occasion d'un cours de biologie que l'auteur entend parler d'Henrietta. Ou plutôt de ses cellules HeLa, comme elles sont nommées d'après les initiales de la patiente.
Rebecca Skloot entreprend alors des recherches qui vont durer des années pour découvrir la femme qui se cachait derrière HeLa. Henrietta est une femme noire de basse condition qui savait à peine lire, mariée très jeune et mère de nombreux enfants. Femme courageuse, Henrietta a subit des souffrances affreuses que son cancer provoquait sans piper mot. Elle mourra en 1951, à 30 ans, des suites de la maladie qui avait été mal diagnostiquée par les médecins.
A l'époque, de nombreux laboratoires médicaux s'essayent à des tentatives de culture in-vivo afin de cultiver des cellules humaines et de pouvoir réaliser toutes sortes d'expériences. C'est dans ce contexte que les cellules d'Henrietta ont été prélevées, sans qu'elle-même ou sa famille ne soit prévenue. Il va s'avérer que ses cellules feront preuve d'une longévité exceptionnelle et qu'elles se répandront dans tous les laboratoires existants, dans lesquels on les retrouve encore aujourd'hui. Chaque chercheur produit ses propres expériences et de nombreuses innovations vont en découler : congélation de cellules, vaccin contre la polio, composition de l'ADN, recherche sur le cancer et le sida, test et envoi de cellules dans l'espace, banque de cellules, test des effets de la bombe atomique, etc...
Pourtant, ce n'est que bien des années plus tard (20 ans !) que la famille Lacks découvre les bénéfices offertes à la science que leur mère leur a laissé en héritage. Un choc à rebours qui va bouleverser leur vie et les faire se sentir trahis et spoliés par les hôpitaux et les médecins qu'ils n'ont eux-même pas les moyens de s'offrir ! Étrange et malheureux paradoxe !

Rebecca Skloot a entrepris de nous narrer de manière tout à fait accessible l'histoire d'Henrietta, de ses héritiers et celle de la médecine. Elle procède à une construction intelligente qui alterne les chapitres entre pans purement scientifiques de la recherche médicale, histoire familiale d'Henrietta et de sa maladie, et ses propres recherches sur la famille Lacks. Ces 3 pistes alternent à chaque chapitre évitant ainsi un ennui ou une overdose scientifique des faits. le début de l'ouvrage sera plus concentré sur l'histoire d'Henrietta et sur la recherche scientifique de l'époque alors que la 2ème partie sera plus tournée vers les héritiers d'Henrietta et le "journalisme" (terme de la fille d'Henrietta) de l'auteur.

Pour ma part, l'histoire de la recherche cellulaire et de toutes les avancées scientifiques qui en ont découlées est ce qui m'a le plus intéressé. La journaliste réussit avec brio à expliquer des faits compliqués en ne se noyant pas trop dans un jargon scientifique abscons pour tout lecteur non initié. Comprendre à quoi tiennent les progrès médicaux d'aujourd'hui a été une vraie découverte. On apprendra que les progrès scientifiques n'ont pas toujours été roses et ce sont fait parfois au détriment de certaines personnes. On notera par exemple des cobayes humains ignorant des traitements qui leur étaient appliqués.
Au delà de l'histoire de la recherche en elle-même, on va découvrir les répercutions contemporaines et les grandes questions qui peuvent nous toucher aujourd'hui ou demain : utilisation de vos "déchets" organiques sans votre autorisation, commercialisation de tissus humains, éthique de la médecine,...

L'autre partie m'a moins convaincue. Rebecca Skloot raconte avec forces détails ses propres investigations pour entrer en contact avec la famille Lacks. Elle finit par les rencontrer tant bien que mal et noue une certaine relation avec sa fille Déborah. Si ces parties éclairent de manière constructive les répercutions négatives de HeLa sur la famille Lacks en évoquant l'ignorance des enfants sur leur mère, la marchandisation de parties de leur mère qui n'a jamais été partagé avec eux, l'ignorance totale des concepts et des avancées scientifiques par la famille peu cultivée, les difficultés de l'auteur pour construire son livre et retrouver des informations perdues, les atermoiements et les gémissements de la famille ont finis quelque peu par m'agacer et auraient nécessités d'être très légèrement coupés. L'auteur s'est peut-être un peu trop attardée sur l'aspect malheureux mais néanmoins légitime de cette famille et sur les aspects fastidieux de son enquête qui m'ont à la longue un peu ennuyée.

Néanmoins, ce document reste à mon avis extrêmement intéressant de par l'éclairage qu'il donne sur notre histoire médicale dont chacun devrait connaître les premières bases. (pourquoi n'apprend-t'on pas ceci à l'école ?) Savoir par quel chemin, quelles expériences mais aussi quels travers, les hommes en sont arrivés à un tel niveau de connaissance sur l'humain me semble important pour savoir à quoi et à qui nous devons notre santé, notre longévité, nos soins. Un ouvrage qui ne se contente pas de se pencher sur notre passé médical mais élargit également le sujet sur notre propre avenir. Quelle place donnons-nous à l'humain dans la recherche médicale ? Peut-on accepter des sacrifiés sur l'autel du bien-être général ?

La vie immortelle d'Henrietta Lacks est finalement un bon essai de vulgarisation sur les origines de la médecine moderne à travers l'histoire d'une femme qui a offert, bien malgré elle, la clé d'un progrès scientifique inattendue. Mais c'est aussi un traité sur les enjeux futurs de la recherche qui va devoir aussi avancer sur les concepts éthiques et financiers de la science.
Lien : http://legrenierdechoco.over..

Un livre remarquable à tout point de vue... Il nous interroge sur notre humanité, que ce soit celle des cellules que celle du coeur.

C'est l'histoire d'Henrietta Lacks, une jeune femme noire américaine travaillant dans les champs de tabac et dont le cancer de l'utérus a permis des découvertes scientifiques majeures. Ce sont ses cellules mises en cultures sous le nom de HeLa qui ont survécues et ont permis de nombreux essais de médicaments et ont permis de comprendre les mutations des bactéries et autres virus.

C'est en 1951, que les médecins de l'hôpital John Hopkins de Baltimore découvrent la tumeur maligne d'Henrietta Lacks, elle a 31 ans et se plaint d'un noeud dans le ventre. C'est ce noeud qui va la tuer et la rendre immortelle. Immortelle par ses cellules, les premières qui survivront à une mise en culture et qui permettront d'établir notamment un vaccin contre la polio, mais aussi nombres de découvertes dans le domaine bactériologique, de la génétique, cancérologique, les techniques de laboratoire....

C'est donc de sa vie et de celle des siens (surtout de ses enfants et petits enfants) dont il est question dans ce livre, comment ils ont pris conscience et appris à accepter l'immortalité d'une des leurs et le fait qu'une partie d'Henrietta ai pu être prélevé sans son accord.

Mi roman, mi document scientifique, ce livre aborde tous les sujets : la science, les scientifiques et leur soif de découverte, la ségrégation, les esclaves travaillant les champs de tabac, les mariages consanguins, les méthodes de soins contre le cancer des années 50, les bénéfices tirés de ces cellules HeLa alors que la famille Lacks vit toujours dans une extrême pauvreté.
On n'y trouve aucune description trop scientifique qui pourrait rebuter certains, des mots simples et une envie de partager une vie d'exception avec le plus grand nombre. Agréable à lire, légèrement instructif (car on n'entre pas dans les détails de la recherche), une vie romancée qui ne laisse pas indemne et un constat amère : mises en culture ce sont les cellules cancéreuses qui se régénèrent alors que les cellules saines, elles, meurent.
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L'histoire d'Henrietta Lacks et de ses cellules mérite d'être connue de tous tant elle est exceptionnelle et incroyable. C'est chose faite grâce au document de Rebecca Skloot, La Vie Immortelle d'Henrietta Lacks. Ce document écrit dans un style assez basique, présente plusieurs aspects allant de la vulgarisation scientifique au récit de l'épopée familiale.
J'ai beaucoup apprécié les chapitres traitants de la recherche scientifique et des avancées médicales qu'ont permis les cellules HeLa. le langage est ultra-vulgarisé donc facile à suivre mais je m'attendais à ce que cette aspect occupe une place plus importante de l'ouvrage.
On change complètement de registre avec les chapitres concernant la vie d'Henrietta elle-même, avant et pendant sa maladie. C'est poignant, bien documenté (on découvre ou redécouvre la condition des noirs aux Etats-Unis au début du XXème siècle) et ceci permet de remettre les événements dans le contexte nous éclairant sur les causes qui ont induit le fait qu'Henrietta et sa famille n'ont pas été informées des prélèvements de cellules. Très intéressant donc.
Je suis beaucoup plus réservée sur les chapitres (fort nombreux) qui nous parle avec moult détails de l'impact des cellules HeLa sur la descendance d'Henrietta Lacks.
il est évident que ce document pose de vraies questions : nos cellules nous appartiennent-elles ? Quand peut-on parler de consentement éclairé ? La recherche scientifique peut-elle dans certains cas justifier des manquements éthiques ? et surtout Comment partager la manne financière que représente les cellules HeLa ? Si les questions sont bien posées, les pistes de réponse sont cantonnées dans la postface et c'est dommage.
Lien : http://www.quartier-livre.fr..

Bravo à cette auteur qui rend un hommage nécessaire à Henrietta Lacks.
On s'indigne avec sa famille de ce paradoxe honteux : leur mère a permis des avancées médicales prodigieuses alors qu'eux mêmes n'ont pas accès aux soins...
Le style est fluide, les chapitres sont bien construits, et le contenu est vraiment compréhensible par tous.
(lu fin 2012)

Elle s'appelait Henrietta Lacks. Elle a sauvé beaucoup de vies humaines sans même le savoir. Grâce à ses cellules cancéreuses, utilisées sans son accord, nommé HeLa, plusieurs vaccins et avancements scientifiques ont vu le jour. C'est, entre autres, avec elle que la protection contre la Polio fut possible.

Ce bouquin, qui est en quelque sorte la biographie d'Henrietta Lacks et de ses proches, nous raconte leurs histoires ainsi que leurs tourments. Car, en effet, un médecin local a extrait des tissus malades sur Madame Lacks avant sa mort, sans en avoir eu, préalablement, l'autorisation. Sa famille fut abasourdie d'apprendre que les cellules de leur mère étaient encore en vie, plusieurs années plus tard, et qu'ils se multipliaient à vive allure dans les laboratoires à travers le monde.

Rebecca Skloot, l'auteur, nous plonge dans des débats éthiques et décrit les conséquences humaines qu'un prélèvement de ce genre peut avoir sur l'entourage. Sachant qu'étant un être vivant, il est infaisable de breveter ses propres tissus, mais qu'il est possible de le faire par les grandes entreprises pharmaceutiques, et d'ailleurs en revendant ces cellules à des prix d'or, un questionnement s'impose. Pourquoi? À qui profite vraiment ce marché qui reste pratiquement secret aux yeux de la population?

Personnellement, j'ai été très étonné d'apprendre le peu de recours que nous avons, en tant que citoyen. Étiez-vous au courant que lorsque vous allez prélever du sang, par exemple, qu'il est fort probable que les scientifiques gardent vos échantillons et vos ADN à des fins de recherches, sans que vous en soyez avisé? Selon la loi, ils sont des déchets laissés sur place, donc récupérables par quiconque. Mais, si nous avions une cellule unique qui vaudrait de l'or pour les entreprises pharmaceutiques, pourquoi ne serait-ce pas nous qui en profiterions?

Livre touchant, émouvant, qui porte à de grandes réflexions sur ce sujet qui reste trop souvent inaperçu, mais qui est lourd de conséquences. Bravo à Rebecca Skloot, qui a tenu promesse aux proches (qui n'a aucun recours contre les géants pharmaceutiques). Elle a créé un organisme sans but lucratif pour aider la famille directe de Mme Lacks : Soin dentaire, prothèse, etc. Car, malheureusement, ils sont pauvres et ne peuvent même pas obtenir des services de qualités, malgré ce que leur mère a fait pour la science.

8 sur 10, mis à part quelques longueurs, comme l'arbre généalogique quasi complet d'Henrietta Lacks (qui est, de mon avis, superflu), c'est presque parfait.
Lien : http://www.sergeleonard.net/..

C'est au cour de mes études en biologie qu'une enseignante nous avait parlé de ce livre et de tous le questionnement éthique qu'il soulève. Je l'avais acheté mais jamais prit le temps de le lire.
A présent je bosse dans un labo de recherche sur le cancer et le sujet de ce livre a un aspect très « concret » pour moi puisque des cellules HeLa, nous en avons dans nos -80°C. Et il n'est pas impossible que je soit amenée à les utiliser un jour.
C'est donc avec un regard d'initiée que j'ai commencé ce livre. Les concepts de cellule, culture cellulaire et oncologie sont des choses que je connais, mais au XXI e siècle. Ce fut donc passionnant de voir le chemin parcourut en médecine et les origines et améliorations des techniques de laboratoire qui ont mené à ce que nous utilisons maintenant au quotidien. C'est aussi fort intéressant de voir l'évolution des mentalités et les erreurs commises au sein de la communauté scientifique, mais aussi navrant (et malheureusement prévisible) de voir le manque d'éthique et de bon sens chez certain « au nom de la science ».

Le côté humain de ce livre est aussi à saluer et Rebecca Skloot a fait un travail formidable pour honorer Henrietta Lacks. Les passages retraçants sa vie sont nécessaire pour assimiler que ces cellules à présent déshumanisées dans des flasks de cultures, appartenaient à la base à une personne. Une femme avec une histoire, des rêves et une famille qui l'aimait. Pas juste des HeLa. de savoir que cette femme a souffert durant sa maladie, que ces enfants se sont retrouvés sans mère très jeunes. Et de savoir que pendant que la famille Lacks vivait dans la pauvreté et la discrimination raciale, d'autre utilisaient et faisait des profits avec les cellules de leur mère/épouse/soeur sans même se demander ( pour la majorité) d'où elles venaient. Même si cela a permis des progrès fulgurants en médecine/science et à permis de sauver des milliers de gens, est ce juste pour les Lacks d'avoir été si longtemps tenues dans l'ignorance ?

Le questionnement qui en découle sur la légitimité des patients sur leur tissus et leur droits les concernant est donc vraiment ultra intéressant et force à la réflexion.
Ce livre est donc remarquable sur beaucoup d'aspect et je suis vraiment contente de l'avoir lu. La seule chose qui m'a dérangée et que la seconde moitié du lire est trop redondante sur les héritiers d'Henrietta. Il était important pour compléter l'aspect humain de parler des répercutions que cette histoire a eu sur ces enfants. Mais cette partie là était pour moi trop répétitive et longue sans vraiment apporter grand chose.

Bien aimé cette presque "biographie" de H. Lacks. Mais le côté technique et médical est un peu rébarbatif. J'ai plus apprécié les réactions de la famille et la grande enquête que l'auteure a faite.

Extraordinaire histoire, bien plus forte qu'une fiction. 3 récits s'entremêlent : la biographie d'Henrietta Lacks, assez courte, car il reste peu de choses sur elle ; la vie de sa famille, portée par sa fille, l'incroyable Deborah ; les avancées scientifiques issues de la cultures des cellules d'Henrietta. Et, autour, des débats sur la science, la bioéthique et le consentement. A lire absolument !
Lien : http://appuyezsurlatouchelec..