avec Marielle Lachenal (autrice) et Charles Gardou (dir de collection)
Une société inclusive est une société sans privilèges, sans exclusivités ni exclusions. Sans hiérarchisation. Sans ligne Maginot pour se protéger de ceux qui font l'épreuve d'un dysfonctionnement de leur corps ou de leur esprit, et épuisent leurs forces à résister au danger de néantisation. Ils n'ont pu choisir leur destin ; ils l'auraient souhaité mais ils n'ont pas eu cette latitude. Nul n'a le droit de les dépouiller de leur part légitime du patrimoine commun ; de les priver du droit à avoir des droits.
Les personnes en situation de handicap ne relèvent pas d'un type humain à part. Comme tous les êtres humains disséminés sur la planète, elles sont des variations sur un même thème : le fragile et le singulier. Elles ne sont pas d'étranges étrangers derrière des allures bizarres, floues désactivées, lointaines, que l'on identifie à leur syndrome.
La plus belle histoire de l'homme c'est sa diversité.
Il n'y a nie vie minuscule ni vie majuscule.
Ce n'est finalement qu'en renonçant à ce qu'ils avaient espéré pour leur enfant et rêvé à travers lui que les parents peuvent reconstruire leur vie.
Il ne s'agit ni de professionnaliser les familles, ni de parentaliser les éducateurs, mais de conjuguer leurs compétences respectives. Les parents recherchent moins des spécialistes capables de prendre en charge leur enfant que des éducateurs disponibles qui les secondent pour mieux le comprendre et savoir agir avec lui.
Des miettes de pitié ne font pas une relation ; la compassion ne dispense pas de la reconnaissance. Tout être déchu de sa valeur sociale est menacée de tomber hors du monde.
La responsabilité parentale constitue sans nul doute la plus engageante et la plus difficile qui incombe à des êtres humains, mais celle des parents d'un enfant frappé par un handicap se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle n'exige pas seulement d'eux du courage dans le quotidien, il faut encore qu'ils se battent sur tous les fronts.
"Chez une personne autiste, les réactions sont certes disproportionnées mais jamais insensées. C'est une manière particulière de ressentir le monde qui se confronte à un mode de pensée unique dans lequel nous baignons tous, de façon plus ou moins consciente."
Ne jamais devenir un être standard - Hugo Horiot
La vie est une succession ininterrompue de contraires qui se mettent l'un l'autre en valeur. La maladie fait apprécier la santé, la guerre fait apprécier la paix, la stupidité des uns fait apprécier la sagesse des autres. C'est l'ombre, suggère Héraclite, qui fait apparaître plus vive la lumière. Mais il est difficile d'habiter la zone de nuit, d'apprendre comme le font les parents d'enfant handicapé, à s'y mouvoir et à y vivre sans désespérer de clarté.