Henri Rubinstein

Les familles et les proches constituent la première ligne des aidants qui accompagnent au quotidien une personne handicapée par la maladie d'Alzheimer.
Ils sont de véritables combattants de l'ombre, taillables et corvéables à merci, qui s'épuiseront jusqu'à ce que "leur" malade soit placé dans un établissement spécialisé.
Alors interviendront les aidants professionnels, une arrière garde dont le travail est loin d'être aisé ...

C'est jouer sur la culpabilité des aidants que de leur faire miroiter de faux espoirs.
Ce mensonge ne contribue qu'à la destruction de personnes encore saines.
Pour des raisons principalement liées à l'économie de la Santé Publique, on leur impose des contraintes insoutenables.
La décision de placer "son" alzheimérien dans un établissement spécialisé est toujours la bonne.
Il faut simplement veiller à ce que tout se passe dans la dignité ...

Je me suis toujours intéressé au rire. Il ne s'agit pas d'une variante de l'apologie hygiéniste dont il est bon ton de nous gaver aujourd'hui mais d'une prolongation de mes réflexions sur la mort. Ma conclusion ne peut qu'osciller entre "Rira bien qui mourra le dernier" et "Mourra bien qui rira le dernier".

A ce titre, il est intéressant de souligner les rapports entre le narcissisme et la maladie d'Alzheimer. Une personnalité narcissique est difficile à vivre, ne s'intéresse jamais aux autres, ramène tout à elle. Il faut que la conversation porte exclusivement sur elle. Elle pense que tout ce qu'elle fait est génial, exceptionnel et admirable, que le monde tourne autour d'elle. Elle n'est gentille et bienveillante que si cela peut lui être utile. Elle est capable de manipulation pour arriver à ses fins, tout en trouvant cela normal. Elle n'a pas de véritables amis, mais seulement des connaissances. Elle est volontiers artiste, égoïste, belle et intelligente. Telles sont les principales caractéristiques d'une personnalité profondément narcissique... Les individus particulièrement narcissiques, lorsqu'ils souffrent de problèmes de mémoire, en veulent vite au monde entier. C'est comme si autrui leur portait un préjudice irréparable. L'amnésie représente une profonde blessure narcissique pour les patients car l'altération de l'image de soi est constante dans la maladie d'Alzheimer.

Aux prises avec votre mémoire qui flanche, vous n'en finissez pas de vous poser des questions angoissantes ...

Plus les ordinateurs gagnent en mémoire, plus les individus perdent la leur, à force d'être tous les jours abreuvés d'informations futiles qui ne leur servent à rien. Nous vivons tant dans l'immédiateté, dans le culte de la nouveauté et dans le narcissisme effréné que nous ne nous donnons plus les moyens de nous souvenir de ce qui fonde nos valeurs. Nous oublions que la manière dont nous vivons, les choses que nous pensons sont le fruit de toute une histoire. C'est en quelque sorte un Alzheimer culturel. Si "la culture, c'est ce qui reste quand on a tout oublié", c'est-à-dire la forme d'esprit qui a constitué le savoir d'un individu, cela ne doit pas conduire à l'incapacité de se souvenir du peu qui reste quand on a déjà tout oublié.

Aujourd'hui, le nouveau tabou c'est la mort, la mort qui nous saisit sans que nous n'ayons rien à dire, sans que la médecine y puisse quoi que ce soit. La mort absurde, sans rime ni raison, celle qui fait de nous des mortels, on ne veut plus en entendre parler. Pour esquiver le sujet, on dénie l'existence de cette mort absurde afin de tenter de conjurer l'angoisse qu'elle entraîne. On édifie des barrières de discrimination et de ségrégation à l'encontre des personnes âgées. On construit le mythe d'une maladie d'Alzheimer exclusivement organique. On nous décrit un homme-ordinateur, un cyborg, chez lequel on ne tiendra compte que de l'altération des circuits de la mémoire et nullement des aspects émotionnels. On nous démontrera volontiers combien il est abominable d'être Alzheimer, combien cela coûte cher à la société. On nous suggérera parfois qu'il n'est guère utile et raisonnable de continuer à vivre ainsi, qu'il vaudrait mieux se suicider, plutôt que de vivre indignement. Comment peut-on accepter d'être vieux, si l'on ressent l'angoisse de la mort et le désir des autres de vous voir disparaitre ? Une "bonne" solution, devenir Alzheimer pour ne pas penser mais aussi pour embarrasser tout le monde... Comment avoir envie de raisonner et de réfléchir quand on ne veut plus se souvenir d'hier, parce qu'hier était beaucoup mieux ? Comment penser à aujourd'hui, puisqu'aujourd'hui on n'a plus sa place ? Comment penser à demain, qui ne signifie que penser à sa fin ?

Quant aux histoires épouvantables que l'on peut lire à propos des maisons de retraite, elles sont rares mais nous vivons dans un monde où toutes les aberrations existent.
Je n'insiste pas sur ce qui relève du fait divers à sensation et je me contenterai de signaler quelques problèmes existant au quotidien :
des erreurs de médicaments à cause de la fatigue, un personnel de ménage réalisant des toilettes à la place des aides-soignantes ...
Comment ne pas passer, petit à petit, de soignant à gardien ? ...

Nous devons garder notre mort présente à l’esprit pour prévenir la mort de notre esprit.

Je n'irai pas jusqu'à écrire que les américains ont inventé la maladie d'Alzheimer, mais, de fait, ce concept unitaire a maintenant traversé l'Atlantique. L'impact du marketing autour de la maladie (Alzheimer est une marque accrocheuse) est sans doute la principale raison pour laquelle on voit des malades d'Alzheimer partout et qu'on en parle autant.

Je note ici que "créer" des maladies pour vendre des médicaments destinés à les soigner constitue une pratique avérée de l'industrie pharmaceutique. Si auparavant on créait des médicaments pour guérir des maladies, de nos jours, on crée des maladies pour vendre des médicaments. Les maladies qui ne peuvent se revendiquer d'un médicament sous brevet disparaissent tout simplement du radar. On lance une maladie comme on lancerait une marque de lessive.

Les démences, qu'il s'agisse du label Alzheimer ou de concurrentes moins connues des consommateurs de santé, naissent des peurs. Peur de vieillir, peur de perdre ses repères et son intelligence, peur de la maladie et, bien sûr, peur de la mort. Car la mort reste fondamentalement inacceptable. Les déments utilisent une stratégie tout à la fois complexe et stupide. Ils ne veulent pas se voir mourir et ils ne veulent pas mourir. Ainsi, choisissent-ils de ne plus être tout en étant. Ils sont certes encore vivants, mais ne sont plus présents au monde. Cette explication n'est pas platement psychologisante. Elle traduite un comportement inscrit dans l'histoire de chacun des individus qui fait ce choix désastreux. Leur conduite est consciente dans la mesure où ils l'adoptent afin d'éviter une souffrance qui dévasterait leur personne.

Les déprimés se lèvent fatigués, leur nuit de repos, bonne ou mauvaise, n'a servi à rien.

Quand les répercussions sont trop importantes sur la vie d’un individu, l’institutionnalisation est non seulement souhaitable mais elle est fondée et nécessaire.

Nous savons que la maladie d’Alzheimer existe ; nous n’en connaissons pas les causes mais nous pouvons affirmer que ce n’est pas une fatalité. C’est pourquoi il faut cesser de terroriser et de culpabiliser le public en lui promettant un avenir apocalyptique.

Le jeunisme ambiant est, à mes yeux, une des causes crédibles des démences.