Marie-Hélène Boucand

La vulnérabilité est une faiblesse, et même ceux que la vie n'a pas épargnés se doivent d'être forts: personne n'est plus admirable que celui qui paraît reléguer la maladie ou le handicap au
rang des événements inopportuns, que celui qui continue de sourire, de rire, comme si le fait de rire et sourire ne tenait qu'au rictus qu'est capable de former notre bouche, qu'aux glapissements bizarres que produit notre gorge, comme si l'esprit n'y avait aucune part. Qu'importe le résultat qui se lit sur notre visage, rires et sourires ne viennent-ils pas d'abord du cœur? Oui, nous ne tolérons que la souffrance héroïque, la douleur muette qui grandit et qu'on loue si promptement.
Et dans cet océan de pratiques que l'on nomme "la connaissance de soi", sans vraiment savoir ce que peut être l'aire de cette sagesse nouvelle et comment en forcer le mystère, l'heure est au paradoxe : il nous faut renouer avec nos émotions, alors que laisser libre cours à ses sentiments est un signe de faiblesse. Être sensible sans être fragile, comment réussir un tel tour force?

GUILLAUME DE FONCLARE

Mais la voie privilégiée par Marie-Hélène Boucand
pour réconcilier, autant que faire se peut, souffrance
quotidienne et dynamique de soi, serait un travail
d’adaptabilité : l’adaptabilité au sens canguilhemien,
comme dynamique, sorte de capacité de la personne
à retrouver en elle un nouvel équilibre, au long cours,
avec ses nouvelles capacités et limites. Elle en parle
aussi comme « le contraire positif de la vulnérabilité ».

Ce serait aussi une révolution pour la médecine, qui
accepterait ce qu’elle a tendance à considérer comme un
échec, lorsque plus rien ne peut être tenté pour guérir. Le
soin devient alors accompagnement à cette adaptabilité
pour retrouver en soi-même un nouvel équilibre et du
sens à ce qui est vécu. Pour cela, des outils pourraient
être empruntés là où ils existent parfois. Courageuse-
ment, Marie-Hélène Boucand se prend à imaginer que
la philosophie de la médecine palliative, réservée aux fins
de vie, pourrait être d’un grand intérêt pour les patients
porteurs d’une maladie rare parce qu’elle est un
accompagnement. Cette fois vers la vie.

Ce recours à l’histoire est instructif pour nos réflexions présentes. On y voit comment la revendication d’intimité se concrétise dans un double comportement : celui du repli de l’individu, de son isolement, à certains moments et en certains lieux, dans une démarche qui doit assurer sa protection contre un extérieur jugé agressif ou, à tout le moins, indésirable, et, en même temps, dans cet espace protégé, celui d’un redéploiement de l’individu, d’un rayonnement de son intériorité. Dans cet espace intime, l’autre ne pourra plus pénétrer avec le statut d’inconnu ou d’étranger, mais seulement avec celui d’invité, d’élu, d’ami, d’allié ; c’est-à-dire dans le respect du projet relationnel qui est celui de la présence, au sens vrai du terme.

Ne rien pouvoir faire médicalement contre la maladie n’est pas obligatoirement synonyme de passivité. Consentir à la maladie et l’accueillir comme un chemin de vie, jour après jour, est probablement le plus grand travail qui existe lorsque nous sommes malades. Travail physique pour effectuer les gestes minimums de soins de soi, travail affectif d’ajustement avec les autres pour accepter de demander de l’aide quand c’est nécessaire, travail spirituel pour consentir à la fragilité qui se manifeste et la vivre dans la foi.

Nous vivons dans une tyrannie de la normalité, notre société répond à des normes mais personne ne sait plus pourquoi ces normes sont là, ni pourquoi nous vivons ensemble. Une société humaine doit devenir une société humanisée où chaque personne puisse croître et s'épanouir... aimer quelqu'un, ce n'est pas seulement lui révéler sa beauté et sa tendresse, et l'aider à trouver confiance en elle-même, il faut aussi l'aider à découvrir quelle est son don et lui révéler qu'elle est une personne humaine avec des capacités, avec une conscience, et qu'elle peut aimer et donner de la joie aux autres. (Jean Vanier)

Se faire laver… les pieds. Je suis en post-opératoire et ne peux encore me lever. Je me fais laver par quelqu’un que je ne connais pas, homme ou femme, aides-soignant(e)s. C’est une mise à nu de moi-même, fragile et vulnérable, à la merci de l’autre qui prend soin de moi. Elle ou il est là avec tout ce qu’elle ou il est, ses maladresses éventuelles ou bien toute sa bienveillance. Cette vulnérabilité reconnue et accueillie est le ciment d’une relation basée sur une confiance réciproque dans la rugosité de l’expérience qui n’est plus dans le paraître.

Le rejet du corps ne s'opère plus au nom de la vérité ou de la vertu, mais au nom du pouvoir et de la liberté : vivre dans un monde où le corps n'existe plus signifie ne plus être soumis à ses contraintes, ne plus être obligé d'assumer ses faiblesses, sortir, finalement de la finitude. Le seul corps aujourd'hui acceptable semble être un corps parfaitement maîtrisé... C'est par la minceur ou toute autre forme de soin du corps, qu'on peut faire preuve de contrôle et de maîtrise de soi, alors que par la grosseur et le manque d'attention à son aspect physique on affiche ainsi sa faiblesse. Le corps soigné représente ainsi, non seulement le symbole de la beauté corporelle, mais aussi la quintessence de la réussite sociale, du ;bonheur et de la perfection... La rhétorique contemporaine est bien rodée... Derrière la prétendue liberté de déterminer sa propre vie, se cache une véritable idéologie qui instrumentalise le concept d'autonomie personnelle, réduisant l’autonomie à l'indépendance et excluant la possibilité même d'une quelconque "dépendance" ... Derrière le contrôle et la maîtrise de soi, en effet se cache le mythe de l'indépendance totale et de l'auto-suffisance.(Michela Marzano)

Alors que la fragilité est le plus souvent "une aubaine pour la force" -le fort profitant naturellement du faible- l'instauration d'une relation de réelle réciprocité avec la personne handicapée nous amène au contraire à assouplir nos protections, à baisser la garde et ainsi à devenir davantage nous-mêmes. (Erik Pillet)

Chacun craint l'irruption de l'inattendu : nous avons tellement peur de ce que nous ne pouvons pas contrôler, que nous sommes prêts à toutes sortes de comportements compulsifs pour neutraliser ce que nous percevons comme dangereux. Mais les comportements compulsifs visant à combattre la peur ne font souvent qu'engendrer une angoisse encore plus grande.... La seule façon pour sortir des impasses dans lesquelles nous nous trouvons est de...transformer nos failles en notre point de force
les transformer en ce qui permet à la confiance mutuelle de surgir et de faire "lien" avec les autres. (Michela Marzano)

J'ai pu constater que les intervenantes avaient intériorisée ce que la société demande aux parents, et plus encore aux mères : que leurs enfants gagnent la meilleur des places dans le "système" compétitif de la performance. Au détriment de leur singularité. (Julia Kristeva)

Le handicap confronte la personne valide aux limites du vivant, à la peur du déficit et à la mort physique ou psychique. D'où l'angoisse catastrophique qu'il éveille en elles, et qui entraîne des réactions de rejet, d'indifférence, d'arrogance, et l'euthanasie. (Julia Kristeva)