Michèle Salamagne

Parallèlement, un formidable mouvement associatif se développe dès le début des années 1980 en Rhône-Alpes (Jalmalv), à Paris (l’ASP fondatrice), en Aquitaine (Alliance), dans l’Est (Pierre-Clément) pour ne citer que les pionniers. Ces associations, réunissant des personnes issues de la société civile, proposent une nouvelle forme d’accompagnement des malades en fin de vie avec, aux côtés et en complément de l’équipe soignante, la présence de bénévoles. Les choses s’accélèrent quand en 1986, paraît la circulaire Laroque qui dresse le cadre des pratiques de soins palliatifs et donne une véritable impulsion au mouvement qui se développe.

La première unité de soins palliatifs est ouverte en 1987 par le docteur Maurice Abiven à l’hôpital international de la Cité universitaire de Paris (14e). Une deuxième voit le jour en 1989 à l’initiative des docteurs Renée Sebag-Lanoe et Michèle-H. Salamagne à l’hôpital Paul-Brousse de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), à Villejuif (Val-de-Marne) tandis qu’une première unité mobile est créée à l’Hôtel-Dieu (AP-HP, Paris 4e) par le docteur Jean Michel Lassaunière.

Lorsque les quatre émissions de Voyage au bout de la vie ont été bouclées et qu’elles sont prêtes à être diffusées – elles le seront en octobre 1986 sur TF1 qui a été privatisée en juillet – une question se pose : l’objectif que, dès le départ, nous nous étions fixés, est-il atteint ? Avions-nous réalisé la série documentaire sur la fin de vie que nous envisagions et qui devait faire réfléchir ?

Nous voulions changer le regard de la société sur la mort et surtout sur les mourants, donner à l’expression « mourir dans la dignité » un autre sens que celui, très médiatisé, que lui donnaient – et lui donnent encore – les tenants de l’euthanasie active ou du suicide assisté, expliquer pourquoi l’acharnement thérapeutique ne pouvait, ne devait plus être toléré. Il fallait par conséquent aller au-delà du simple témoignage des équipes soignantes, interroger les patients.

Lyon, 1835. Jeanne Garnier, âgée de 24 ans, vient de perdre successivement son mari et ses deux jeunes enfants. Elle vit une extrême souffrance. « Rien ne l’intéresse que son chagrin. Tous les jours elle monte au cimetière […] et elle avouera plus tard qu’elle traversait le pont en courant, poursuivie qu’elle était par la pensée de se jeter dans le fleuve ».

Jeanne est croyante. Peu à peu, la prière et la visite des pauvres vont la rendre à la vie. Qui sont ces pauvres ? Des personnes abandonnées de tous, malades, vivant dans des conditions déplorables, des femmes atteintes de maladies graves, « cancérées », c’est-à-dire ayant des plaies ouvertes, et ne trouvant pas leur place à l’hôpital ou ne pouvant y rester parce qu’on ne pouvait pas les y guérir.

On comprend dès lors qu’un nombre impossible à estimer, mais sans doute significatif, de patients en demande ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée. Cet état de fait ne peut qu’alimenter les débats sur la nécessité d’évolutions législatives à un moment où la montée en charge de la politique d’implantation des soins palliatifs amorcée n’est pas totalement achevée, même en Ile-de-France.

La longue marche entreprise depuis près de trente ans doit trouver un nouveau souffle. L’attention des acteurs et des régulateurs doit porter davantage sur les prises en charge des patients éligibles où qu’ils soient que sur le développement des organismes qui peuvent répondre à leurs demandes, à leurs attentes : comme le souligne l’ARS dans son projet régional de santé en cours, il faut passer d’une politique d’implantation à une politique d’organisation.