Sean Barron

Cette histoire me tenait à coeur afin de mieux comprendre ce que vit une copine avec son petit garçon atteint d'autisme.



Une histoire poignante, bien écrite et qui fait comprendre bien des choses sur la difficulté de cet "handicap".

Un combat pas seulement pour l'enfant mais pour toute la famille.



Je ne peux qu'encourager les familles qui ont une personne autiste dans leur entourage de lire ce récit afin de mieux se rendre compte de cette maladie.

Bien expliqué, simple de lecture.

Un récit qui touche en plein coeur.

qui a dejà voulu comprendre ce qu est l autisme ne peut que lire ce livre. témoignage troublant d un enfant autiste, de sa mère qui se bat pour sa guérison, l enfant et la mère prenne conscience des progrès, des avancées de chacun : de l enfant qui évolue malgré tout, et de la mère qui comprend de mieux en mieux son enfant. car c est une histoire de communication entre 2 mondes.

leur combat commun fera que l enfant guérit petit à petit, et va savoir relater son histoire, toujours avec l appui de sa mère.

c est un livre qui n est pas du tout dans le pathos, je le compare au film "la vie est belle" un sujet grave mais tourné vers le sourire. A lire

Avant même de recevoir mon propre diagnostic, je m’intéressais déjà à l’autisme, et j’ai toujours eu beaucoup de respect et d’admiration pour Temple Grandin, dont j’aime beaucoup les écrits. A contrario, je ne connaissais Sean Barron que de nom et n’avais jamais rien lu de lui.

J’ai personnellement beaucoup apprécié cet ouvrage, que je compte relire régulièrement, de façon plus posée – la peur de ne pas réussir à rendre cette chronique à temps m’a empêché de profiter pleinement de ma lecture – et crayon à la main afin de prendre quelques notes et de relever quelques phrases qui pourraient me servir de mantra au quotidien. Car j’ai trouvé les propos des deux auteurs très justes, je me suis retrouvée à plusieurs reprises, malgré des nuances. A vrai dire, ils m’ont aidé à mettre les mots sur certaines angoisses, certaines pensées qui me perturbaient sans que je ne parvienne à les exprimer : rien que pour cela, j’aurai envie de remercier Temple Grandin et Sean Barron.

Quant aux conseils qu’ils donnent, ils sont à la fois vagues et précis : vagues car le monde social n’est ni figé ni absolu, et les règles ne peuvent donc qu’être nuancées et variables selon les situations, et précis car ils s’attachent, justement, à être suffisamment ciblés pour qu’une personne avec autisme saisisse où et comment cette règle doit s’appliquer. A côté de ses règles, qui sont toujours mises en relation avec des passages « témoignages » des deux auteurs, il y a nombre d’explications quant au fonctionnement de la pensée du cerveau avec autisme qui peuvent aider toute personne en contact avec les personnes avec autisme à mieux se représenter ce qu’elles vivent au quotidien, l’angoisse, la colère, la tristesse, le désarroi face au mystère que représente la vie sociale.

Mon seul bémol, finalement, c’est l’apologie des médicaments : je ne nie pas le fait que cela puisse aider les personnes avec autisme, mais je trouve ça dommage de proposer cela comme seul véritable solution aux problèmes sensoriels et d’anxiété … Certains sauront peut-être gêné par la répétition des expressions « sortir de l’autisme » ou « lutter contre l’autisme », mais je ne vois pas cela comme quelque chose d’absolu (Temple Grandin ne renie pas sa condition d’autiste, et Sean Barron lui-même continue de représenter la communauté des personnes avec autisme) mais comme un équivalent de « être parvenu à dépasser les barrières que mon autisme plaçait devant moi et avoir réussi à m’intégrer dans la société en dépit des difficultés ».

En bref, un essai qui mêle habilement guide pratique et témoignage que j’ai trouvé très instructif, mais que je souhaiterai relire à tête reposer en m’attardant sur certains passages dont j’ai besoin d’assimiler plus en profondeur les tenants et aboutissants !

Si l'autisme de ce petit garçon n'est pas le même que celui de Temple Grandin (au lieu d'avoir des stimuli trop fort qui lui font fuir le contacte physique ( comme Temple Grandin et Rain Man), il est doté d'une mémoire des faits extraordinaire, alors qu'il ne reconnait pas ses parents, et à l'instar de Rain Main il est doué pour les chiffres mais est incapable de les remettre dans leur contexte... dire l'heure à la seconde près mais être incapable de répondre à la question : Quelle heure est-il ? Mais à n'en pas douté, on retrouve des caractéristiques typiques avoir du mal à regarder les autres, une concentration étonnante, mais qui s'exprime de façon déconcertante ( voir la différence avec l'enfant normal en lisant l'enfant de Maria Montessori, cela aidera les parents à constater malgré leur entourage, qu'il se passe quelque chose d'inhabituel, je le préfère de loin au terme anormale!).

Ce livre nous offre le témoignage d'une mère, qui est émaillé par celui-ci de son fils qui a une mémoire incroyable de sa petite enfant (vers 18 mois) quand nous nos souvenirs remontent plutôt à 4 ou 5 ans maximum... et si une imbécile e ma famille m'a taxé d'Asperger pour jouer les héros, (alors qu'aucun psychiatres n'a jamais pu mettre une étiquette sur ma dépression! et pour cause, ils rejetaient simplement mon vécu pour chercher des symptômes autres que ceux de ma dépression et pourtant absents ! )avec raison, je ne me sens ni autiste ni asperger.... mais plutôt dans le même contexte que cette maman, jamais écouté par les spécialistes ni mon entourage... et moi, je n'ai pas d'enfant, mais je comprends... je compatie.... et bien sûr ce petit garçon comme tous les autistes ont horreur du changement.... plus particulièrement l'arrivée de la petite soeur!

Ce qui est le plus caractéristique avec Sean, c'est ses obsessions... et si on ne pouvait comprendre son obsession pour le jeté de crayons dans les convecteurs... Par contre, 'obsession pour les chaînes étaient évidente, et on aurait du conseiller les parents pour qu'ils utilisent cette obsession au lieu de s'y opposé... il aurait fallut être inventif et créer un jeu sécurisé sur le thème... Oui, certainement que la librairie est encore pauvre, mais ce que vous ne trouvez pas sur les autistes et les Asperger, (dont on ne sait pas s'il s'agit de variante de la même maladie ou de deux maladies différentes, mais vu les alternances de comportement entre les deux de Temple Grandin j'oserai plutôt pensé sur des variantes de la même maladie... Alors que votre enfant soit plutôt comme Sean ou comme Temple Grandin, mais lisez ces deux livres.... et n'écoutez que vous... bien plus que les professionnels... car qui connait son enfant ou son animal ? Pas le médecin ou le véto qui ne le voit peu.... et encore moins le psy civil ( qui contrairement au psychiatre militaire qui va sur le front, refuse de se mettre dans les mêmes conditions que sont patient, fût-il simple dépressif!) celui qui connait son enfant, c'est le parent, même s'il fait des erreur d'interprétation, il en sait bien plus qu'un thérapeute... et un bon thérapeute vous écoutera, comme un bon prof ou un bon instit... comme un vétérinaire écoutera le propriétaire de l'animal...

Voici les livres qui aideront les parents :

Enfant normaux :

L'esprit absorbant de l'enfant Maria Montessori

L'enfant de Maria Montessori

Montessori de la naissance à 3 ans de Charlotte Poussin



Enfant autiste ou asperger



Pour les traitements :

Penser en Image ( sous forme de son témoignage d'autiste, mais elle analyse les traitement et l'éducation, vous pouvez piocher dans Montessori, mais à condition de ne pas contredire ce que Temple Grandin dit!)

Le syndrome d'Asperger de Tony Attood, je ne l'ai pas encore lu, mais c'est une référence mondiale.



Pour les témoignages

Ma vie d'Autiste Temple Grandin, là elle parle plus de sa propre expérience!

Voyage en Autistan de Josef Schavoanec, diagnostiqué très tard en France (adulte) et victime de la camisole chimique)

Moi l'enfant autiste bien sûr!

Ces trois autistes ont fait des études supérieures... alors leur expérience est une priorité à connaitre!



Pour les adolescents qui n'arrivent pas à parler et à comprendre les situation

Le Tao du cheval (absolument pas sur le taoïsme, mais sur l'équithérapie, cela parle de comment les chevaux font sortir les émotions, mais ce n'est pas le seul usage, une maman d'handicapé à donner des heures gratis d'équithérapie à des vétérans de la guerre en Ukraine en leur apprenant à maitriser leur cheval, pour maitriser leur mental, et comment un individu privé de son corps retrouve une sensation de mouvement physique!) Et on n'en parle pas! Juste 2 ou 3 minutes sur LCI... à côté du masseur du pape qui a donner aussi de son temps pour masser bénévolement les vétérans... ON NE VOUS INFORME PAS, EXIGEZ DE l'INFO!

De simples cours d'équitation ou de l'équithérapie peut aider un enfant autiste à sortir de sa coquille, c'est bien connu dans le milieu équin, et je l'ai observé de moi-même! J'ai conseillé pour un adulte autiste de le faire à une de ses amies institutrices, un autiste pas connu mais aillant un doctorat français de biologie! Alors qu'on dit qu'en France cela n'existe pas, contrairement à Josef Schavanec, il ne peut tenir une conversation!

Pour les enfants qui ne parlent pas essaye le langage des signes! Comme c'est visuel cela leur parlera peut être! En tout cas Temple Grandin en parle les méthodes par le touchés et les images marchent assez bien (privilégié par Maria Montessori)

Faire Face de Marc Segar, Guide De survie à l'intention des Autistes c'est un guide pour l'adolescent ou l'adulte, qui contrairement à Temple Grandin n'arrive pas à comprendre le monde des non autistes.



Pour garder espoir, regarder le travail avec les animaux de Temple Grandin

L'interprète des animaux



Parents mobilisez-vous, car les institutions ne le feront pas à votre place!

Ce livre a été écrit par deux personnes autistes.

Je suis très partagée.



C'est un bon livre, un peu atypique sur la manière d'écrire et d'aborder les choses, mais ce n'est pas dérangeant. A tout prendre, il participe à cette bulle autistique dont c'est le sujet, il fait plonger dans cet univers si particulier et c'est une bonne chose pour toute personne neurotypique lisant cet ouvrage.



Ce livre concerne davantage les personnes autistes que les personnes asperger (bien que cette distinction ait disparue du DMS-V, je le mentionne pour les personnes continuant de s'y référer). Les règles proposées tiennent du bon sens, mais elles ne m'ont pas beaucoup aidées : je les ai déjà intégrées. Et malgré cela j'ai une certitude qui se vérifie régulièrement : je ne comprends pas le tiers des codes sociaux se présentant à moi. Ce livre apportera une aide réelle à des personnes n'ayant pas encore beaucoup avancé sur ce chemin. Si comme moi vous avez déjà bien progressé, il ne vous servira pas.

Il m'a tout de même aidé à rectifier certains côtés de l'éducation donnée à mes deux enfants (concernés également).



Mais.. j'ai aussi été très gênée dans ce livre, par la volonté des auteurs, de "guérir de l'autisme". On ne guérit pas, on apprend ce qui pour d'autres est inné. La différence est de taille. Ce qu'on apprend des codes sociaux et qu'on met en pratique avec succès (ou non) prend une énergie considérable. J'ai appris, je peux rencontrer des gens, mettre la main sur le bras pour dire bonjour, regarder dans les yeux, parler de la pluie et du beau temps, sourire et écouter mon interlocuteur avec plaisir, et ensuite rentrer chez moi avec un épuisement terrible ; je vais mettre une semaine à me remettre. Alors, guérir ? Non. Ma pensée particulière reste la même, quoi que j'apprenne de ce qui se fait et ne se fait pas. On ne lutte pas "contre l'autisme" mais contre la société qui ne nous accepte pas avec nos différences ; on doit apprendre et s'épuiser pour être accepté.



De même, les auteurs prônent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis, soit l'analyse appliquée du comportement) afin de s'intégrer dans la société. On parle là d'une méthode attachant les mains des enfants pour leur apprendre à ne pas stimmer (pour faire simple, c'est le besoin spécifique de beaucoup d'autistes de bouger/stimuler les mains, le corps, etc), empêcher un enfant de stimmer est une torture, une angoisse, une panique sans nom. Est-ce que pour apprendre à s'intégrer dans une société on doit torturer une partie de sa population ?



Je souhaite m'intégrer, et j'apprends pour cela énormément. Également, mes particularités font partie de moi, c'est à prendre ou à laisser. Apprenez que la différence est une richesse.

Sean est autiste. Il vit dans sa bulle, répète toujours les mêmes rituels parfois destructeurs, ne cherche le contact ni avec ses parents ni avec les autres enfants,...



Ce roman est écrit par sa mère qui partage avec nous sa souffrance, son incompréhension, sa frustration, ...

Sean a participé également à la rédaction de ce roman et son point de vue permet de vraiment comprendre ce qui se passait dans sa tête.

Ce qui m'a marqué, ce sont les professionnels (psychiatres, médecins,...) qui finalement n'y connaissaient pas grand chose. A part culpabiliser les parents, ils n'ont pas vraiment aider la famille.

L'autisme, il est vrai, a été découvert assez tard (1943), souvent on parlait juste de déficience mentale.



L'autre aspect marquant, ce sont les progrès de Sean. On ne guérit pas de l'autisme mais une certaine ouverture sur le monde est possible. Sean finira par dialoguer, par s'exprimer sur son comportement, par nouer des liens et c'est surement la plus grande des victoires.

Tous n'y arrivent pas mais à force de persévérance, certains enfants et adultes parviennent à sortir de leur maladie et de leurs habitudes.



Cette lecture m'a permis d'approcher cette maladie de l'intérieur en voyant comment cette famille à force d'amour, d'erreurs, d'efforts, de temps parvient à communiquer avec un enfant dont les professionnels disaient qu'il valait mieux qu'il soit "aveugle, sourd ou débile mental".

Si la lecture de ce «guide» destiné aux personnes porteuses d'autisme avait pour but d'être une révélation pour ces dernières, et bien les auteurs ont réussi leur coup pour moi. Après un premier acte introductif un peu long mais nécessaire pour poser les bases de la compréhension de la pensée autistique et les objectifs à ne pas perdre de vue, à savoir la réussite dans son rôle social dans la vie active plutôt que dans les relations personnelles privées, les conseils prodigués par les auteurs sous forme de dix «règles» sont des indications véritablement précieuses pour les individus porteurs d'autisme sur les consensus des relations sociales qui leur font souvent défaut. Il suffit parfois de se mettre «dans la tête» de quelqu'un pour mieux le comprendre : pour cela, les auteurs ont brillamment étayé leurs explications et nous partagent leur propre expérience de la vie, au fil des années, malgré les nombreux obstacles, et dans laquelle ils décrivent l'évolution de leur pensée d'une manière presque étonnée de tout le chemin qu'ils ont parcouru pour en arriver à ceux qu'ils sont devenus.

Pour moi, c'était comme si je lisais un livre philosophique, le conte d'un sage vénérable, un cours magistral dans un langage accessible à tous, et un précieux recueil de témoignages en même temps. Je le conseille à toutes les personnes porteuses d'autisme et à l'entourage de ces dernières, et particulièrement aux parents et enseignants de jeunes enfants.

Je suis professionellement concernée par les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Je suis toujours à l'affût de nouvelles documentations sur ce sujet.

Le fait que ce livre soit écrit par deux personnes diagnostiquées est un atout majeur. Qui mieux que les principaux concernés pour expliquer aux personnes dites typiques comment on vit au quotidien avec des TSA?

De plus, j'ai apprécié les nombreux liens avec leur histoire personnelle. L'évolution de la société est un élément auquel je n'avais pas pensé alors qu'en effet, il peut avoir une incidence forte. En parlant de société, ce livre nous montre très bien les difficultés d'intégration ressenties par les personnes TSA. De notre regard de typiques, cela peut aussi nous montrer que nous aussi, on peut s'adapter à elles. Cela n'est pas forcément à sens unique.



Les méthodes apportées au personnes TSA font toujours autant débat, dont ABA. Cela permet à chacun d'avoir un avis plus éclairé, que l'on approuve ou non.



A l'heure de la mise en place de nouvelles alternatives éducatives comme le pair aidant, cet ouvrage apporte une nouvelle pierre à cet édifice qui selon moi peut être prometteur.

Un bon roman sur l'autisme où l'auteur nous décrit bien ce qu'il a ressenti plus jeune ainsi que la vision de ses parents. Par contre on ne sait pas comment a eu lieu le "déclic", bien dommage...

bien

Pour tous ceux qui sont intéressés par l'autisme,

Un livre simple et accessible qui montre l'autisme vu des deux cotés.

Par ailleurs, il décrit la volonté de cette famille de s'en sortir, et par toutes les étapes qu'ils ont dû traverser, vu de la mère et de l'autiste.

Vraiment un très beau livre qui a plu à tous ceux à qui je l'ai prêté.