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Critique de Frutoso
J'ai lu dans l'après midi le livre de Julien Dufresne Lamy en vue de la rencontre littéraire à laquelle il était invité .Je l'avais déjà rencontré lors de la parution de "907 fois Camille". ce jeune auteur m'avait fait grande impression à cette occasion.
"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci ils ont tous les yeux bleus".
Julien rencontre Anne- Laure,maman d'un enfant atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie orpheline due à une anomalie sur un petit morceau de chromosome.
Ces enfants sont très particuliers :leur QI est assez bas, ils restent petits ( 1,45 m environ ),ils ont l'allure adorable des lutins . Tous sont très gentils et joyeux, ils ont l'oreille absolue. Mais ils souffrent d'hyperacousie, d'hypercalcémie, de gros problèmes cardiaques à la naissance, d'un retard global dans tous les apprentissages. A l'adolescence ils ne sont plus aussi beaux, souffrent parfois de dépression et le regard des autres n'est plus aussi bienveillant. Julien Dufresne - Lamy a consacré un chapitre à chacun des neuf enfants, enfants d'âge différents. Il décrit leur vie, leur long parcours de souffrances, accompagnés dans la majeure partie des cas par leur mère.
C'est un récit littéraire très émouvant mais aussi joyeux et tendre .
"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci ils ont tous les yeux bleus".
Julien rencontre Anne- Laure,maman d'un enfant atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie orpheline due à une anomalie sur un petit morceau de chromosome.
Ces enfants sont très particuliers :leur QI est assez bas, ils restent petits ( 1,45 m environ ),ils ont l'allure adorable des lutins . Tous sont très gentils et joyeux, ils ont l'oreille absolue. Mais ils souffrent d'hyperacousie, d'hypercalcémie, de gros problèmes cardiaques à la naissance, d'un retard global dans tous les apprentissages. A l'adolescence ils ne sont plus aussi beaux, souffrent parfois de dépression et le regard des autres n'est plus aussi bienveillant. Julien Dufresne - Lamy a consacré un chapitre à chacun des neuf enfants, enfants d'âge différents. Il décrit leur vie, leur long parcours de souffrances, accompagnés dans la majeure partie des cas par leur mère.
C'est un récit littéraire très émouvant mais aussi joyeux et tendre .
