Les petits yeux étoilés

Ma petite chronique :

Je tiens tout d'abord à remercier l'auteur Bruno MADELAINE de m'avoir accordé sa confiance et choisie pour l'offre découverte à 0.99 € de son dernier roman : Les petits yeux étoilés. je suis ravie d'avoir pu relever le défi , le lire sur la journée et de faire ma « petite chronique »

C'est une histoire réelle romancée très touchante, un témoignage courageux, humble parsemé de touches d'humour

Simon Renaud nous raconte son parcours et celui des siens face au Syndrome de William BEUREN dont il est atteint depuis la naissance.

Vous savez ce genre de syndrome à la définition presque incompréhensible, cette maladie qui vous colle une étiquette sur le front et détruit des familles entières.

Mais là Simon n'a pas envie de se plaindre, ni de faire pleurer dans les chaumières.

Tout en racontant l'histoire de ses petits cahiers (sorte de journal intime où il libère ses joies , ses peurs et ses angoisses) à sa seule et meilleure amie Juliette, il va nous expliquer avec force et courage comment il vit sa maladie parfois de façon surprenante et amusante.

Il nous confiera ses craintes et celles de ses proches, toute la force que son entourage a enduré et la préparation de la mise en place d'appel aux dons afin de suivre un programme de réalimentation par voie orale en Autriche.

Parviendra t-il à se libérer de la sonde alimentaire qui l'accompagne depuis sa naissance? Réussira t-il à porter des aliments à la bouche à l'âge de 17 ans ?

Plongez-vous vite dans ce livre pour avoir les réponses, je le recommande vivement.

Dans ce genre de livre-témoignage on a toujours peur de la fin, celle ci est juste sublime à la hauteur du roman.

Où commence la fiction ? où s'arrête la réalité ? après le mot fin on a une furieuse envie de rencontrer Simon RENAUD « l'enfant différent » et de discuter un peu avec lui.

Car Simon est bien plus lucide que tous et il a compris que les personnes différentes ce sont les autres et non lui.

Le commentaire de Céline :
Un énorme coup de coeur que j'ai ressenti pour le livre de Bruno Madelaine. Ce livre est l'histoire de Simon Renaud, mais pas raconté n'importe comment! Non, non ! Simon nous relate sa vie de sa conception (comment il a choisi ses parents) jusqu'à aujourd'hui ! Il nous la raconte de la même manière que si nous étions son ami, son confident, sans tabou, sans pudeur et avec un humour qui malgré le sérieux de son état nous fais vraiment sourire. J'ai vraiment adoré son livre, car il n'est pas écrit avec tout plein de jargons médicaux, mais bien avec son coeur tout en simplicité. Un homme qui n'a pas laissé Pythagore le mettre hors-combat et qui a réussi malgré sa maladie à surmonté les épreuves et à vivre heureux. Un livre à lire absolument, car il m'a fait découvrir que trop souvent nous nous empêchons d'être pleinement heureux, car nous plaçons les attentes des autres avant les nôtres. Une super plume que possède cet auteur, touchante, avec une touche d'humour, on ne peut pas passer à côté de cette lecture!

Résumé :

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. "

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d'ailleurs que celui-ci vous offre l'extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez...

" Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes " Simon Renaud
Lien : http://lesmilleetunlivreslm...

Avant toute chose, je tiens à remercier Bruno Madelaine pour ce service presse qui m'a beaucoup touchée mais de manière positive car ce roman est plein d'espoir, conté avec beaucoup d'auto-dérision et m'a permis au passage de découvrir le syndrome de Williams et Beuren.

Ce récit est tiré d'une histoire vrai, celle d'Elouan le fils de l'auteur, que son papa a raconté de manière romancée en le projetant 10 ans plus tard. C'est à travers le regard de Simon, le personnage principal âgé de 18 ans que nous allons découvrir la vie du jeune homme atteint de cet handicap depuis sa naissance. Il va nous faire vivre son quotidien avec beaucoup d'humilité et de légèreté.

Nous allons revivre sa petite enfance avec les tracas et difficultés rencontrés par ses parents et son frère puis suivre son récit de jeune adulte avec ses échanges avec sa meilleure amie Juliette.

Ce roman est vraiment très riche car il aborde le handicap du point de vue du malade ce qui nous permet de vivre les émotions plus intensément et sans pudeur.

Je voulais souligner que (et ce malgré les manques de places d'accueils) le fait que les enfants dit "normaux" côtoient au sein de l'école des enfants porteurs d'handicap est vraiment quelque chose de très positif car je suis sûre que la nouvelle génération n'a plus ce regard "gêné et gênant" face aux personnes différentes comme peut l'avoir celle de ma génération.
Lien : http://ligneapresligne.over-..

C'est avec une certaine curiosité que j'ai commencé cette lecture et quelle n'a pas été ma surprise de tomber sur une histoire en lien avec mon quotidien professionnel actuel. Notre héros est porteur du syndrome de Williams et Beuren et nous le suivons dans sa vie de tous les jours, avec ses joies et ses tristesses, mais surtout nous en découvrons plus sur son trouble de l'oralité alimentaire.

En fait, il ne s'alimente pas par voie orale, mais par voie entérale et c'est autour de cette particularité que s'oriente une bonne partie de l'histoire. C'est ce qui m'a touchée particulièrement étant donné que j'essaie d'aider au mieux les patients de l'institution où je travaille à ce niveau-là. J'ai retrouvé une partie de mon quotidien, mais aussi des débats que j'ai entendu par rapport à la méthode "NoTube". Cette clinique autrichienne fait beaucoup couler d'encre et j'ai trouvé intéressant de la voir apparaître sous un autre angle dans un roman, mais surtout de pouvoir en apprendre un peu plus sur cette méthode grâce à un autre point de vue.

Ce livre sent le vécu de bout en bout et touche son lecteur au plus haut point. Je me suis attachée à Simon et j'ai eu envie de le soutenir et d'être à ses côtés tout du long. Je ne connaissais que très peu ce syndrome et j'ai aimé en apprendre plus, même si cela est parfois douloureux de part la rudesse du monde dans lequel nous vivons. Mais c'est un beau message qui est transmis ici, celui de l'amour, de l'acceptation et de l'espoir; un message qui fait du bien en cette fin d'année et qui permettre, je l'espère, de faire évoluer certaines mentalités et d'ouvrir davantage certains esprits.

En bref, c'est le sourire aux lèvres que j'ai terminé ce roman et avec la sensation d'être entrée dans une parenthèse qui m'a permis d'évoluer et d'élargir ma vision des choses. Et pour cela, je dis merci à l'auteur !

Une lecture toute douce, délicate et enrichissante. J'ai tout de suite apprécié la plume de Bruno Madelaine, malicieuse et attachante, et le ton un peu décalé qu'il emploie pour parler de sujets lourds est tout à fait bienvenu. J'ai découvert un syndrome que je ne connaissais pas et je me suis plongée avec grand plaisir dans ce quotidien dont je découvrais tout. C'est important, ce genre de livres qui nous ouvrent les yeux sur une autre réalité qui pourrait être la nôtre, sans adopter un ton culpabilisant, plaintif ou moralisateur. L'histoire de Simon m'a touchée, et si j'ai bien apprécié la première partie, c'est véritablement le dernier tiers du livre qui m'a passionnée et que j'ai lu d'une traite, incapable d'interrompre ma lecture. Un beau livre que je recommande !

Je remercie chaleureusement Bruno Madelaine pour ce service-presse.





« Bruno Madelaine a publié son premier roman, « La vie d'après » aux Éditions du Net, à l'âge de 37 ans. Grâce à un style simple, emprunt d'humour parfois noir, il est capable d'aborder des sujets graves avec légèreté. Il accorde une attention particulière à ses personnages tantôt truculents, souvent attachants. La spiritualité Bouddhiste, qu'il étudie et pratique depuis près de 20 ans, constitue le fil conducteur de son existence et transparaît dans ses écrits. Ainsi il affectionne tout particulièrement l'exploration des thèmes comme l'Amour, l'amitié, la compassion, la réincarnation, la mort, la vieillesse, la différence, le handicap... »

Ici, Bruno Madelaine nous propose son second roman Les petits yeux étoilés, basé sur une histoire vraie. Un témoignage émouvant, pigmenté de notes d'humour permettant d'alléger le récit ; en outre, un humour capable de relativiser, utile pour que nous « prenions la vie du bon côté » malgré toutes les bévues et autres déceptions. le tout servi par une excellente qualité d'écriture de l'auteur.

Simon n'est pas comme les autres – quoique « comme les autres » soit une tournure bien présomptueuse, ce qui est d'ailleurs soulevé dans ce livre – Non, Simon est atteint d'un syndrome rare, celui de Williams Beuren. Depuis sa naissance, si ce n'est avant, ce syndrome a fait de lui un être à part, dans notre société, un handicapé.





Pourtant, nous découvrons au travers de sa narration – puisque le parti pris étant qu'il est le narrateur – un tout autre aspect de cette vie étiquetée comme plus difficile. Certes, c'est le cas, mais sa capacité à relativiser, par le biais de quelques piques sarcastiques ou de parodie bon enfant, nous font nous interroger sur le fondement de telles étiquettes. Ces épreuves-là ont fait de Simon Renaud quelqu'un de foncièrement bon, entier et sage malgré ses dix-huit années et les « retards mentaux » écopés avant sa dixième année. Nous découvrons toutes ses facettes de sa personnalité ainsi que sa capacité à interpréter les situations du bon oeil sur le ton de la confidence, d'un moment de partage, tantôt auprès de sa meilleure amie, Juliette, à laquelle il lit ses petits carnets (journaux romancés de son enfance), tantôt en interagissant avec sa famille qui tient une place omniprésente, cruciale, dans son récit.





Ces personnages-là pèsent dans la balance de l'humanité, son ambivalence. Si l'on peut se révolter de certains comportements honteux, critiquables et intolérants, l'Humain a aussi ce paradoxe dans « son noyau commun » : celui de l'amour, de la solidarité, de la compréhension. le monde n'est pas parfait – du moins, ceux qui le composent – et il faut de « tout pour le constituer. » La richesse vient des autres, la sagesse de notre capacité à la recevoir et à y répondre. Ces notions-là sont appuyées en partie par le Boudhisme, qui compose entre autre la vie de l'auteur, sans entrer non plus dans l'apologie de cette religion, ni ses préceptes.

Aussi, il ne faut pas s'attendre à un livre moralisateur, écrit dans l'optique de nous taper sur les doigts à toutes les pages. Certes, certains faits sont pointés du doigt : la surdité du corps médical à l'inquiétude d'une mère persuadée d'un problème avant même que son enfant ne soit né ou encore son manque d'efficacité, de réactivité ou de prise de risques pour permettre à des familles de se reconstruire et de mener une vie plus sereine. Donner l'opportunité à des enfants liés à des handicaps de bénéficier de toute l'attention dont ils ont besoin. Il y est fait état aussi du manque de sensibilisation des parents à leurs progénitures atteins d'aucun syndrome, d'aucune maladie, conduisant parfois à l'intolérance des futures générations.





Il est difficile de s'étaler davantage sur l'histoire au risque de souiller tout le plaisir de découvrir et suivre le combat de Simon et des siens. Un combat emplit d'espoir, d'émotions, de sollicitude, d'humour, d'amitié et d'amour. On peut être surpris d'une petite larmichette pointant le bout de sa bulle au coin des yeux, suivit la page suivant ou le temps d'une réplique d'un sourire amusé.

Ce livre n'est pas uniquement une ode à Simon, handicapé luttant contre la vie et les dictats de la société. C'est aussi un hommage à tous ces parents aimants, courageux. A ces amis compréhensifs, dévoués et concernés. Aux frères et soeurs capables de remuer ciel et terre pour apporter à leur cadet (ou ainé) un peu de paix, un peu d'espoir.

C'est une ode à la vie avant la différence.

Les petits yeux étoilés est un livre à conseiller pour sensibiliser les plus jeunes ou les moins jeunes, pour faire partager une vision autre capable d'ouvrir l'esprit, de voir au-delà des apparences et des stéréotypes.

Ce n'est pas parce que nous interprétons, appréhendons le monde autrement que nous ne partageons pas le même ciel.
Lien : http://surlesailesdunlivre.f..

Excellent livre qui nous parle de façon naturelle, du syndrome de Williams. le personnage principal est attachant, l'histoire très agréable à lire. Nous ne sommes pas dans la fiction, c'est pourquoi l'issue est un hymne à l'espoir. A lire.

Tout au long de cette magnifique histoire, Simon nous parle de sa vie, de sa famille et de sa maladie avec beaucoup d'humour et d'auto dérision. Il réussit à nous emmener plus loin que son handicap, à l'intérieur de son être et de son âme, afin que l'on voit que tout ceci n'est qu'une vitrine qui regorge de sentiments, de secrets et d'amour. Ce livre est réellement une petite pépite à l'issu duquel on ressort avec le coeur regonflé à bloc!

Lien : https://blogleslecturesducha..

Après avoir lu « La vie d'après » de Bruno Madelaine, une oeuvre pour laquelle j'ai eu un formidable coup de coeur. J'ai décidé de découvrir le plus rapidement possible son autre roman. Que dire ? Un récit formidable, un style humoristique tout à fait adéquate pour raconter l'histoire de Simon. Ce dernier est différent, il ne correspond pas à la norme. L'auteur nous fait entrer dans son univers. Une histoire touchante mais également rempli d'espoir. Certains pourront penser que l'humour utilisé est « déplacé », pourtant je peux vous garantir que c'est la meilleure façon de dédramatiser les situations difficiles. le but n'est pas
d'attendrir et de faire pleurer les lecteurs ou lectrices potentiels, mais simplement de raconter le déroulement
d'un combat quotidien. Simon souffre du syndrome de Williams Beuren, lui occasionnant un certain nombre
de dysfonctionnements. Pourra-t-il mener un jour une vie à peu près normale ? Comme tout un chacun, il rêve de connaître l'amour, de fonder une famille, être le plus autonome possible. Ces projets seront-ils réalisables un jour ? Beaucoup de questions envahissent la tête de notre héros courageux, valeureux combattants devant la diversité de la vie qui est la sienne. J'ai été particulièrement touché par ce livre, souffrant moi-même d'un handicap, je me suis reconnue dans certaines situations, dans la réaction
parfois totalement erronée et excessive de certains médecins. Pourtant ce roman est une belle leçon de vie,
un hymne à l'espoir. Sortira-t-il vainqueur ou vaincu de la bataille qu'il mène jour après jour ? Simon doit sans cesse repousser ses limites, comme chacun d'entre nous qui souffrons d'une différence. Un style d'écriture parfait, Bruno Madelaine fait de Simon le narrateur principal. C'est un choix judicieux car cela nous permet de nous glisser plus facilement dans la peau du personnage.
Des êtres attachants, parfois plongés dans la détresse mais qui trouvent toujours la force d'être «tirés vers le haut ».
Un récit criant de vérité, brillamment écrit avec humour. Nous devenons témoins du quotidien de ce garçon aux yeux étoilés. Une des caractéristiques de la déficience dont il souffre.
J'ai dévoré ce roman comme le précédent, j'ai été touchée au plus profond de mon être, mais j'ai aussi souvent souri devant le style d'autodérision dont fait preuve l'auteur. C'est aussi ce qui fait la grande force de cette lecture.
Je le classe dans la catégorie coup de coeur et le conseille vivement.

Par le biais du site simplement, j'ai eu la demande de l'auteur de découvrir ce livre, écrit avec une partie du vécu de l'auteur et un peu plus. tout cela est bien expliqué avant la lecture du récit. Je remercie Bruno Madeleine pour cette lecture.

Simon a 18 ans, écrit ses pensées dans de petits carnets depuis très longtemps. Son handicap dû au syndrome de William et Beuren ne lui facilite pas la vie. Il va à l'école dite normale, avec des lycéens afin de continuer sa scolarité dans un contexte "normal". La normalité, un mot qui contente ceux qui en ont besoin, pourtant si tout le monde est pareil, nous nous ennuierons non ? Rentrer dans le moule, faire comme tout le monde, c'est tout ce que Simon ne fait pas et n'a pas vraiment envie de faire. Il a une vision du monde qui me plaît. Pour un enfant qui a un handicap, il a une réflexion très profonde que certains n'ont pas.

Il y a de nombreuses difficultés a surmonter autant pour Simon que pour sa famille. Il a un léger retard sur certaines choses, comme l'apprentissage de la marche par exemple qui a mis beaucoup plus de temps. Il n'a pas non plus été propre à l'âge que la plupart des enfants peuvent avoir et alors ? Il apprend à son rythme avec les données qu'il a et il se débrouille plutôt bien. Bien entendu comme pour chaque enfant il y a des hauts et des bas, mais ce syndrome fait en sorte que Simon (et tous les enfants qui l'ont) garde une certaine joie de vivre. Les petits yeux étoilés sont un "garant" de ce syndrome. c'est beau, c'est même surement magnifique à regarder et c'est grâce à cela qu'un médecin peut savoir s'il y a un manque ou non dans les chromosomes.

La rencontre de Simon avec Juliette, lycéenne dans la même classe va lui permettre de parler de ce qu'il est, du pourquoi il n'est pas comme les autres. Cette différence les lies d'une forte amitié. L'un comme l'autre, ils vont échanger, grâce aux petits carnets de Simon, mais aussi de ce qu'ils ressentent. Comprendre ce qui est différent est un premier pas pour un avenir "commun", pour s'apprécier, pour mieux "voir" l'autre.

L'humour est très présent, pour dédramatiser le récit qui ne doit pas être drôle à vivre au jour le jour. Il faut avoir une sacrée dose de courage dans ces cas. Par chance, Simon n'a pas un "handicap" très important, je dirais même que les "abrutis" sont beaucoup plus handicapés que lui, mais passons. Il existe une multitude de soucis d'ordre génétique bien plus lourd que ce que nous découvrons ici. Je ne connaissais pas du tout cette maladie et encore moins le notube. Une fois ma lecture terminée, je suis allée voir afin d'en savoir un peu plus à ce sujet. Rien n'est simple, rien n'est difficile, il faut juste remonter les manches et prendre une bonne bouffée d'air. C'est le cas de la famille de Simon dont je n'ai pas encore parler. Ses parents sont présents, tout comme son grand frère. Ils sont tous à l'écoute de Simon et se battent pour lui, même si ce dernier y arrive très bien. En contrepartie de cet humour, il y a aussi les mauvais côtés, tel que la méchanceté gratuite. Il faut entrer dans le moule, sauf que je suis une adepte du j'menfoutismejefaiscequejeveux ! Je ne ferais pas un cours sur notre société, cela ne sert à rien.

Ce qui m'a quelque peu gêné c'est le fait que Simon raconte sa vie à sa naissance dans ses petits carnets. Voire même avant, dans le ventre de sa maman où il se serait amusé avec ses gênes. D'accord c'est plutôt "drôle" à lire mais j'avoue que ce passage ainsi que d'autres m'ont fait tiquer. C'est une manière de voir de l'auteur d'écrire de cette façon et ainsi d'apporter les éléments importants. Par contre ce sont des passages qui montrent l'ampleur de l'esprit de Simon. Un autre point que je n'aime pas, le vouvoiement dans le texte. Je ne suis pas du tout adepte de cette technique d'entrainer le lecteur. L'utiliser avec parcimonie, je ne suis pas contre, mais autant je ne peux pas. (tout comme le tutoiement dans un texte) Cela me fait reculer et non entrer dans l'histoire.

C'est un récit qui apporte des explications sur un type de handicap, avec ses contraintes, ses habitudes, ses façons d'être. Suivre Simon est un vrai plaisir des yeux, surtout avec sa joie de vivre. L'épilogue donne une belle leçon de vie (comme une bonne partie du livre que j'aie tu volontairement). Beaucoup de sentiments bons ou non, de bagarres pour obtenir un droit durement gagné. Une histoire qui fait réfléchir sur notre société et la place de chacun, car on a tous le droit d'être là. le handicap n'est pas forcément celui que l'on croit.

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