Interview Marie-Rose Galès : Endométriose - Ce que les autres pays ont à nous apprendre
C’est un peu comme si la Reine des neiges avait abusé de son pouvoir dans votre pelvis et vous ne vous en retrouvez pas « libérée, délivrée », loin de là…
Ainsi, le Pr John Guilbaud a établi que les règles peuvent être aussi douloureuses qu’une crise cardiaque. Une donnée qu’il faudrait partager de toute urgence à ceux qui pensent que « ça va, c’est juste des règles ! ».
• L’ENDOMÉTRIOSE N’EST PAS DE L’ENDOMÈTRE EN DEHORS DE L’UTÉRUS
« L’endométriose est une affection caractérisée par la présence de fragments de tissus similaires à la muqueuse utérine, situés à l’extérieur de l’utérus, à des endroits où ils ne devraient pas être. Le tissu n’est pas identique à la muqueuse utérine, mais il semble similaire sous un microscope. » Endometriosis and pelvic pain – Dr Susan Evans et Deborah Bush
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En France, on nous dit que l’endométriose, c’est de l’endomètre à l’extérieur de l’utérus. Or à l’étranger, c’est une autre définition que l’on applique.
Puisque les symptômes sont toujours là, nous calons soigneusement notre PC entre notre poitrine et la bouillotte située sur notre bas-ventre, afin de questionner Dr Google. Certains médecins trouvent cela scandaleux et vous savez quoi ? Je suis entièrement d’accord avec eux, c’est scandaleux de devoir dépenser notre énergie à convaincre le système médical de nous prendre en charge, plutôt qu’à combattre la maladie !
Ainsi, ce livre offre un guide simple pour y voir plus clair. Il lance également un appel, aux médecins, aux chercheurs, aux médias, à s’informer et à renoncer à perpétuer les anciens mythes sur la maladie en étant au plus près des avancées scientifiques sur l’endométriose. Les femmes en ont besoin au regard de leur parcours d’errance de longue durée avec la maladie avant de pouvoir obtenir un diagnostic.
Un dernier conseil pour la route : n’en voulez pas à votre corps. Je sais il est dysfonctionnel, il est donc tentant de lui en vouloir. Néanmoins, rappelez-vous qu’il subit lui aussi de plein fouet la maladie, alors serrez-vous les coudes ! Certes il est souffrant, mais sans lui vous ne vivriez pas votre vie et les moments formidables que celle-ci vous offre.
À la question « Est-ce que l’endométriose est identique à l’endomètre qui tapisse l’utérus ? », il répond du tac au tac : « Pas du tout.2 » D’ailleurs, endométriose signifie littéralement maladie de l’endomètre, puisque « endométr » fait référence à l’endomètre et le suffixe « iose » à une maladie ou un dérèglement d’un certain type de tissu.
« La douleur neuropathique peut rendre la vie misérable. La douleur épuise et le sommeil devient plus difficile. L’anxiété, la mauvaise humeur, les nausées, les étourdissements et la transpiration deviennent plus courants. La vie devient de plus en plus difficile à gérer. »
Endometriosis and pelvic pain – Dr Susan Evans and Deborah Bush
Et faites-nous confiance en ce qui concerne la gestion de la douleur, cette dernière nous renvoie à un état primaire et on peut faire des choses étranges, comme trouver qu’il n’y a rien de mieux que de se mettre en position fœtale sur le carrelage ou « chanter » notre douleur. Laissez-nous faire, promis on ne devient pas folles !
Le Dr Seckin pense donc que les endométriosiques ont une personnalité de type E, « e » comme endométriose. Il ne prétend pas faire de la psychologie mais, d’expérience, il note que les endométriosiques font bonne figure tant qu’elles peuvent gérer la douleur et ont une grande capacité de résilience.