Marie-Rose Galès

C’est un peu comme si la Reine des neiges avait abusé de son pouvoir dans votre pelvis et vous ne vous en retrouvez pas « libérée, délivrée », loin de là…

Ainsi, le Pr John Guilbaud a établi que les règles peuvent être aussi douloureuses qu’une crise cardiaque. Une donnée qu’il faudrait partager de toute urgence à ceux qui pensent que « ça va, c’est juste des règles ! ».

• L’ENDOMÉTRIOSE N’EST PAS DE L’ENDOMÈTRE EN DEHORS DE L’UTÉRUS
« L’endométriose est une affection caractérisée par la présence de fragments de tissus similaires à la muqueuse utérine, situés à l’extérieur de l’utérus, à des endroits où ils ne devraient pas être. Le tissu n’est pas identique à la muqueuse utérine, mais il semble similaire sous un microscope. » Endometriosis and pelvic pain – Dr Susan Evans et Deborah Bush
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En France, on nous dit que l’endométriose, c’est de l’endomètre à l’extérieur de l’utérus. Or à l’étranger, c’est une autre définition que l’on applique.

Puisque les symptômes sont toujours là, nous calons soigneusement notre PC entre notre poitrine et la bouillotte située sur notre bas-ventre, afin de questionner Dr Google. Certains médecins trouvent cela scandaleux et vous savez quoi ? Je suis entièrement d’accord avec eux, c’est scandaleux de devoir dépenser notre énergie à convaincre le système médical de nous prendre en charge, plutôt qu’à combattre la maladie !

Il s’agit de votre corps et c’est vous qui vivez la maladie, vous devez donc être actrice et non spectatrice du protocole de soins.

Et faites-nous confiance en ce qui concerne la gestion de la douleur, cette dernière nous renvoie à un état primaire et on peut faire des choses étranges, comme trouver qu’il n’y a rien de mieux que de se mettre en position fœtale sur le carrelage ou « chanter » notre douleur. Laissez-nous faire, promis on ne devient pas folles !

Parce que tout ne dépend pas de la volonté, contrairement à ce qu’affirment certains. Notre vie est à cheval entre ce qui dépend de nous et ce qui vient de l’extérieur, contre quoi on ne peut pas grand-chose voire rien du tout.

Une fois le diagnostic posé, il est temps d’annoncer à nos proches le chapitre final de l’errance médicale, la raison de notre disparition de la société : l’endométriose !

Je pense qu’il est temps pour notre société d’avoir un rapport plus sain à la souffrance. Il est temps d’intégrer que la douleur est là pour nous indiquer un dysfonctionnement et que l’ignorer n’a rien de courageux.

Parfois en revoyant leur vie à travers le prisme du diagnostic d’endométriose, les malades se rendent compte que telle ou telle chose était en réalité causée par l’endométriose.

Un dernier conseil pour la route : n’en voulez pas à votre corps. Je sais il est dysfonctionnel, il est donc tentant de lui en vouloir. Néanmoins, rappelez-vous qu’il subit lui aussi de plein fouet la maladie, alors serrez-vous les coudes ! Certes il est souffrant, mais sans lui vous ne vivriez pas votre vie et les moments formidables que celle-ci vous offre.

Je revoyais toute ma vie à travers le prisme de l’endométriose, « alors la fois où mon corps à fait ceci, en fait c’était l’endométriose ? ».

Le Dr Seckin pense donc que les endométriosiques ont une personnalité de type E, « e » comme endométriose. Il ne prétend pas faire de la psychologie mais, d’expérience, il note que les endométriosiques font bonne figure tant qu’elles peuvent gérer la douleur et ont une grande capacité de résilience.

En effet, en 2015 le Dr Sawsan As-Sanie a mis en évidence que la douleur chronique entraîne des changements au niveau des réseaux neuronaux et de la morphologie du cerveau, qui sont visibles sur une IRM. Ce recâblage peut donc modifier notre personnalité.

Mais comment dire à nos copines qui rigolent en racontant leurs plans Tinder que notre sexualité rime avec l’incroyable sensation d’un éléphant faisant du trampoline sur notre utérus ?

« La douleur neuropathique peut rendre la vie misérable. La douleur épuise et le sommeil devient plus difficile. L’anxiété, la mauvaise humeur, les nausées, les étourdissements et la transpiration deviennent plus courants. La vie devient de plus en plus difficile à gérer. »
Endometriosis and pelvic pain – Dr Susan Evans and Deborah Bush

Il existe trois types de tissu : l’endomètre normal (celui décrit dans les cours de science au lycée), l’endomètre des endométriosiques, qui est différent du premier mais reste de l’endomètre et les lésions d’endométriose, qui est l’endomètre mutant.

L’endométriose, c’est donc une sorte de tumeur bénigne (par opposition à une tumeur maligne qui est cancéreuse), de cellules ressemblant à de l’endomètre, c’est-à-dire la muqueuse tapissant l’intérieur de l’utérus. Cela y ressemble, mais c’est différent, comme une sorte d’endomètre mutant.

À la question « Est-ce que l’endométriose est identique à l’endomètre qui tapisse l’utérus ? », il répond du tac au tac : « Pas du tout.2 » D’ailleurs, endométriose signifie littéralement maladie de l’endomètre, puisque « endométr » fait référence à l’endomètre et le suffixe « iose » à une maladie ou un dérèglement d’un certain type de tissu.

Savoir qu’on peut faire autrement, c’est savoir qu’on peut donc changer les choses.