Délibérer : L'expérience des comités d'éthique

Les débats éthiques dans le monde politique m'exaspèrent toujours : on assiste à des joutes verbales qui n'ont comme seul but que de détruire les positions de l'adversaire ; ou alors on livre en pâture des gens en souffrance pour rassurer une partie de son électorat. Et généralement, ceux qui parlent le plus fort sont les derniers à devoir assumer les conséquences de leurs décisions.

Découvrir l'éthique médicale « sur le terrain » était intéressant à plus d'un titre. L'auteure présente l'expérience des comités éthiques auxquels peuvent faire appel une équipe médicale en tension sur un cas particulier. Malgré sa petite taille, le livre brosse un portrait assez large du sujet, allant de philosophie morale théorique, à la présence de cas concrets qui se sont posés dans un comité : faut-il effectuer une transfusion sanguine chez un témoin de Jéhovah qui l'avait explicitement refusée, sachant que c'est la seule possibilité pour lui sauver la vie ? Si on doit expliquer à une femme enceinte que sa grossesse est un énorme risque pour sa propre santé, doit-on inclure automatiquement le père dans l'annonce ? Comment doit-on traiter la compagne d'un malade du sida, qui connaissait sa maladie sans en parler, et concilier respect de la confiance du patient et la volonté de soigner une personne qui ignore encore être en danger ? On est souvent au carrefour de plusieurs intuitions morales très fortes, et le moindre détail sur la situation peut changer radicalement ces intuitions.

J'ai beaucoup aimé l'approche de ces comités, qui privilégient les discussions : les membres doivent être capables de discuter, et de se remettre en question. Pas question de s'en servir comme tribune politique. Les avis sont également consultatifs : le but n'est pas la décision finale, mais la justesse des arguments qui soutiennent une position ou l'autre. À l'équipe médicale de se les approprier pour faire un choix éclairé.

J'avais voulu lire ce livre car je me suis toujours intéressée à la morale dans le secteur du médical.
Mon mémoire portait d'ailleurs là dessus en particulier dans le don de produit sanguin.

Dans l'introduction j'ai découvert le terme et la définition de casuistique qui me plait beaucoup et qui annonce je suppose ce qui va suivre. Une explication des comités de bioéthiques qui sont nécessaires car tout doit être réfléchi au cas par cas sert également de socle à cet ouvrage.

Cela me rappel des mots de mon neurochirurgien après qu'un conseil pluridisciplinaire ait repoussé une chirurgie qui m'avait été prévue en me précisant « il faut l'expérience de chacun et on préfère attendre pour ne pas vous nuire ». Je pense que c'est là là clef centrale, comment bien doser, comment faire juste juste (la répétition ici n'est pas une erreur).

C'est aussi l'occasion de découvrir les pratiques des autres pays et j'avoue que les éthiciens en Amérique du Nord me terrorisent un peu. Laisser des décisions qui portent sur des sujets éthiques à une seule personne me refroidis. Je vais creuser l'historique de ce sujet plus tard car cela m'interpelle vraiment beaucoup.

Des gymnastiques de vocabulaire m'ont beaucoup plut tellement elles sont fortes en symbole comme dire par exemple que nous ne sommes moins un être en soi à un être-avec et un être-pour.

Beaucoup de notions sont expliquées avec une analyse d'actualité qui permet de rapidement se projeter c'est aussi efficace qu'efficient. Voici un exemple : « le respect de la loi: c'est la valeur juridique fondamentale et elle ne s'oppose pas aux autres valeurs, politiques ou éthiques. Seule la loi démocratiquement élaborée, décidée et publiée peut me protéger de l'égoïsme ambiant et de la tendance naturelle du fort de tout rapporter à soi, à son propre intérêt. C'est bien l'ordre juridique qui assure la médiation et la transition entre les considérations d'intérêt du fort et les besoins du faible. Comme le disait Lacordaire « entre le faible et le fort c'est la liberté qui opprime et c'est la loi qui affranchit ».

Je repars de cette lecture (je choisis se terme car c'était pour moi une immersion totale) avec de nombreuses références à creuser dont la première sera Principles of Biomédical Ethics.

Je pourrais mettre de nombreuses citations qui m'ont marquées mais je vous invite surtout à lire le livre.
« La bienfaisance ou mieux la bienveillance n'est pas l'empathie et encore moins la pitié mais le souci de prendre soin (to care) et pas seulement de soigner (to cure). Elle relève de l'exigence morale de vouloir le bien d'autrui. La bienveillance se conçoit, comme le disait Hume, en termes de réciprocité : toutes nos obligations d'agir pour le bien d'autrui viennent de tout ce que je dois à autrui. Mais la bienfaisance ne peut l'emporter sur l'autonomie car, comme l'écrit Éric Delassus « c'est la personne elle-même, en fonction de ce qui fait sa singularité, qui est la seule apte à décider de ce qui est bon pour elle, même s'il est vrai [...] qu'en tant qu'elle est également une personne vulnérable, elle a généralement besoin d'être soutenue et accompagnée dans ses décisions ». Primum non nocere, d'abord ne pas nuire, disait la tradition hippocratique à quoi renvoie le principe de non-malfaisance. »

Alors on est d'accord que cette lecture fait figure d'ovni dans mon environnement littéraire habituel. Mais c'est ce qui fait le charme des livres reçus grâce aux opérations Masse Critique de Babelio: sortir des sentiers battus!
Et en même temps, le propos de ce roman reste sacrément proche de mon sentier professionnel…

Les questionnements éthiques ne surgissent pas uniquement de situations médicales. Et c'est cela que cherche à nous faire toucher du doigt Jacqueline Lagrée dans ce livre. Les principes qui sous-tendent l'éthique sont les principes qui régissent les sociétés, les démocraties.
Par des cas concrets, l'auteure philosophe décortique la démarche de pensée éthique et revient sur les questions de la fin de vie, de l'abstention thérapeutique, du changement de sexe, et plus récemment sur les mesures mises en oeuvre au début de l'épidémie du Covid. Des situations qui viennent questionner la liberté individuelle et collective, l'information éclairée, la solidarité.

Ce partage d'expérience de Madame Lagrée est l'occasion de se décaler des jugements/préjugés/émotions personnels et de nous inciter à aller voir au-delà, dans une réflexion où la recherche de discernement et la délibération en groupe est essentielle pour apporter une réponse qui va toujours viser le bon et réaffirmer des valeurs indiscutables: le respect de la personne, son autonomie et le souci du plus faible.

Avec pédagogie, même si les concepts sont parfois un peu ardus, Jacqueline Lagrée tire le lecteur par le haut sans le prendre de haut, démontrant que l'éthique est à la portée de tous et devrait être la clé du bien vivre ensemble.
Un document que je vais garder au chaud dans mon bureau!
Lien : https://www.facebook.com/unl..