Neuro-Tribus

Ce livre de Steve Silberman se présente comme un « plaidoyer pour la neurodiversité » et est marketé comme « best-seller, succès critique et public international » : je m'attendais donc à un ouvrage de vulgarisation de l'autisme, avec différentes anecdotes, qui serait à la fois intéressant et assez digeste pour être emporté et lu dans le train, en forêt ou ailleurs ; un bon roman d'été qui aurait été une excellente alternative à mes voisines en bikini qui s'étaient jetées sur le dernier feel-good-book ou le dernier polar américo-suédois. Que nenni ! Si cet ouvrage a été en effet très intéressant, j'ai dû m'accrocher pour trouver l'énergie et la concentration nécessaire pour tout bien comprendre, ainsi que pour le terminer dans les 30 jours impartis à la masse critique.

Neuros-Tribus : Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité est un ouvrage journalistique (scientifique pourrais-je dire ?) extrêmement détaillé et sourcé : jusqu'à 188 notes par chapitre, apportant des précisions sur les études et articles scientifiques cités, pour qui voudrait approfondir le sujet. Plus qu'un ouvrage sur l'autisme, c'est un livre qui condense en 489 pages (denses, certes) l'histoire de l'autisme : du début où les enfants étaient catalogués comme fous ou idiots, à l'association malheureuse à la schizophrénie, en passant par les travaux d'Asperger, Kanner et Lorna Wing, jusqu'aux dernières lois passées par Obama aux USA pour permettre une meilleure prise en charge et de meilleurs droits pour les personnes autistes. A noter que ce livre se focalise donc sur l'Allemagne, l'Autriche et les Etats-Unis.

Le point fort de ce livre est qu'il montre non seulement que les autistes ne sont pas des handicapés dépendants, mais au contraire qu'ils s'épanouissent pleinement quand leur milieu est adapté (et que les attentes ne sont pas ciblées sur leurs faiblesses) ; mais surtout qu'ils représentent une vraie force dans notre société. Beaucoup de grands scientifiques qui ont façonné le monde d'aujourd'hui pourraient être aujourd'hui diagnostiqué autistes, de même que beaucoup d'ingénieurs ou programmeurs à l'origine d'internet, ainsi que des écrivains, compositeurs et un tas d'autres métiers. Certains chapitres sont des biographies complètes de personnalités autistes qui ont révolutionné le monde, d'autres démontrent avec le recul comment tel comportement perçu comme « digne d'un savant fou et faisant partie du génie » aurait en réalité été diagnostiqué comme de la « schizophrénie autistique » par de nombreux psychologues.

De même qu'on ne juge pas l'intelligence des poissons en les faisant grimper aux arbres, si on juge des personnes autistes sur leurs capacités à se concentrer, à approfondir un domaine ou à apprendre une grande quantité d'informations par coeur, elles supplanteront largement les personnes neurotypiques. Encore faut-il que ces personnes aient l'accès à l'éducation, aux études supérieures, et qu'on leur fasse travailler leurs forces plutôt que de s'échiner à les faire parler avant l'âge réglementaires quand elles sont simplement occupées à développer d'autres facultés.

J'ai trouvé très intéressant que Steve Silberman rappelle en quoi la question du diagnostic est cruciale : au-delà de la perception d'elle-même qu'a la personne autiste ou son entourage (si elle est diagnostiquée folle/retardée/autiste/schizophrène/haut ou bas potentiel), c'est tout l'accès à ses soins (et à leur remboursement éventuel) qui est en jeu : pédagogues à domiciles, classes spéciales, intégration en milieu scolaire, mais surtout infirmières, orthophonistes, ergothérapeutes… Car si les classes aisées peuvent souvent se payer ces soins (à condition d'être prêtes à y passer le temps nécessaire), pour les plus pauvres, c'est la seule solution pour éviter l'hospice, conseillé comme « solution la plus simple » jusqu'à récemment.

Si ce livre est très intéressant factuellement (et je le conseillerais volontiers aux familles concernées ou à tous les thérapeutes qui travaillent avec des personnes autistes), il reste assez difficile d'accès. Il faut prévoir pas mal de temps, potentiellement de lire un livre plus « divertissant » à côté, et d'être pleinement concentré pour bien saisir les différents concepts et l'avancement des découvertes, bien-sûr simultanées ou au contraire, faites de longues régressions avant qu'un savant déterre des études jugées inintéressantes. Mes chapitres préférés ont été ceux plus « concrets », où l'on voit concrètement comment des autistes et leurs parents trouvent des moyens innovants pour communiquer (génériques de films pour décrire leurs émotions, petits rubans de couleur pour dire s'ils ont envie d'être abordés en société…). Ces petits moyens si simples à mettre en place sont des vraies clés pour quiconque voudrait une société plus inclusive où tous se sentiraient à leur place !

Attention pour les personnes concernées et les âmes sensibles : certains passages sur des expériences punitives se révèlent très violents (décharges électriques, privations, menaces), tristes résultats d'expérimentation par des savants sans éthiques mais aussi par les nazis et leur grande conception de l'eugénisme…
J'ai également apprécié que la question de l'autisme au féminin et plus globalement le sous-diagnostic des femmes autistes soit abordé, bien qu'assez courtement.

Enfin, c'est un livre qui est un beau pied de nez aux idées reçues : on y croise des autistes qui expriment leurs sentiments sans problèmes, d'autres qui ont fait carrière dans le dessin ou des métiers divers, des autistes qui font des blagues sur tout et aussi sur eux-mêmes… Bref, une jolie ôde à la diversité et à tous les gens « différents » qui ont tant à offrir !

Merci à Babelio et aux éditions Quanto pour l'envoi de ce livre dans le cadre de la Masse Critique de non fiction !

La quatrième de couverture nous présente cet ouvrage comme « le livre le plus abouti sur l'histoire de l'autisme » mais également comme « une enquête ambitieuse, méticuleuse et généreuse, un livre humaniste et important, magnifiquement rédigé » : je ne peux qu'approuver ces deux affirmations. En effet, cet essai est assurément l'un des ouvrages les plus complets qu'il m'ait été donné de lire sur le sujet, et j'en ai pourtant lu un bon paquet ces dix dernières années !

Plus qu'une simple rétrospective comme il en existe déjà beaucoup sur le marché, c'est une véritable épopée « au pays de l'autisme » que nous offre l'auteur : il ne se contente pas de nous relater froidement l'histoire de ce trouble aussi célèbre que méconnu, il nous la raconte à la manière d'un très bon romancier. Pas une seule fois je n'ai eu le sentiment de lire un essai : c'était comme lire un roman, un roman fascinant et captivant que l'on ne peut plus lâcher une fois commencé.

Et cela d'autant plus que l'auteur ne s'est pas arrêté au côté purement « médical » de l'autisme : il nous le présente à travers de thématiques aussi diverses que l'histoire des sciences (le premier chapitre est ainsi consacré à Henry Cavendish, scientifique aussi connu pour son génie que pour sa bizarrerie), la naissance des premières communautés de fans de science-fiction ou encore la genèse du célèbre film Rain Man en passant par les débuts de l'informatique et de la radio … Passionnant !

Il s'attarde un peu plus longuement sur les « grands noms » historiques (pour ne pas dire mythiques) de l'autisme, à savoir Hans Asperger et Leo Kanner, nous offrant des biographies détaillées et passionnantes des deux découvreurs de l'autisme. Il nous présente également ces « héros » de l'autisme, qui ont consacré leur vie à la cause autistique … Pour le meilleur comme pour le pire, car les « guerres de l'autisme » ont été jalonnées de terribles événements (jusqu'en 2014, on continuait à « traiter » par électrochocs les enfants autistes).

Mais le véritable fil rouge de cet ouvrage, celui qui se discerne à travers les combats des mères pour faire reconnaitre les besoins spécifiques de leurs enfants, celui qui s'affirme à travers les nombreux témoignages de personnes autistes qui se sentent comme des extraterrestres perdus dans un monde qu'ils ne comprennent pas et qui ne les comprend pas, c'est bien ce plaidoyer en faveur de la neurodiversité. Car les autistes ne sont pas des fardeaux pour la société, ils ont tant de choses à lui apporter !

En bref, vous l'aurez bien compris : si je ne devais conseiller qu'un seul ouvrage de référence à ceux et celles qui s'intéressent à l'autisme, ça serait indiscutablement celui-ci. Steve Silberman a fait un travail tout simplement extraordinaire, je suis à la fois très admirative et très reconnaissante. Il nous offre un ouvrage vraiment complet, très enrichissant, qui brise une bonne fois pour toutes tous les préjugés qui pèsent sur l'autisme et appelle à la bienveillance. A lire et relire !
Lien : http://lesmotsetaientlivres...

L'histoire de l'autisme expliquée de façon romancée. Un livre éminemment intéressant pour peu qu'on s'intéresse à ce sujet. L'auteur remonte le cours de l'histoire en commençant par la "découverte" de l'autisme. Il nous emmènera d'époque en époque, où les points de vue ne cesseront de changer. Les enfants atteints de ce syndrome étant considérés au départ comme des "débiles" sans avenir, seront plus tard vus comme de véritables génies ayant changé le cours de l'histoire. L'auteur y relate sa propre expérience face aux personnes atteintes d'autisme. Une touche personnelle et humaine qui complète bien ce récit très scientifique. Il faut parfois s'accrocher car c'est une lecture qui demande un minimum de connaissances dans le domaine. Mais il en vaut largement la peine !
[Livre remporté lors d'une masse critique, merci à Babelio ainsi qu'à l'éditeur]

Cette année, je fais de belles découvertes dans mes lectures d'essais.

Encore un très bel ouvrage.

Tout part d'un constat: alors qu'il interroge des ingénieurs de la Sillicon Valley pour un article, le journaliste Steve Silberman s'étonne du nombre important d'enfants autistes dans ces familles. Il décide d'enquêter pour comprendre ce qu'est l'autisme.

Magnifique ouvrage qui éclaire sur ce qu'est l'autisme et comment la neurodiversité peut être aussi cruciale pour l'humanité que peut l'être la biodiversité pour la vie en général.
Il est impératif de changer notre regard sur la neurodiversité.

Sinclair, un adulte autiste explique:
«être autiste est une manière d'être au monde qui colore chaque sensation, chaque perception, pensée, émotion et chaque rencontre, chaque aspect de l'existence.»

L'auteur traite de l'histoire de l'autisme depuis sa découverte jusqu'à maintenant. Il aborde notamment la terrible période des années 30-40 pendant laquelle des enfants autistes ont été gazés. Ce chapitre reste très difficile à lire. Malgré ces récits terrifiants, l'auteur réussit à présenter l'autisme sous un angle plus positif et nous offre une réflexion sur la possibilité de redéfinir la place des personnes autistes dans nos sociétés. le principal défaut reste qu'il n'aborde que l'autisme sans comorbidités majeures. Cela reste une représentation limitée qui exclue le reste de la population autiste comme les non-verbaux ou autistes avec déficience intellectuelle. Il reste, malgré tout, une référence à lire concernant le spectre autistique.