Encore une fois un grand merci à Babelio et son équipe, ainsi qu’aux éditions Couleur livrespour cet envoi.
Ce témoignage d’une jeune fille, Esma, atteinte du syndrome de Treacher Collins est vraiment bouleversant. Le syndrome de Treacher Collins, ou dysostose mandibulofaciale, ou syndrome de Franceschetti-Zwahlen-Klein, est une maladie génétique se manifestant essentiellement par des malformations du visage.
Le nombre d’opérations qu’a subit cette jeune fille est très important, sans parler du fait qu’elle ait dû suivre une scolarité améliorée, louper l’école pour les opérations, subir le regard et les moqueries de gens.
Elle n’a jamais rien lâché, n’a jamais abandonné. Son roman témoigne clairement sa force et son goût de vivre.
Son manuscrit faisait 300 pages à la base et seulement 156 pages ont été sélectionnées, (faits les plus marquants de sa vie) et je trouve ça vraiment dommage. Je pense que l’on ne peut pas couper ce genre de témoignage comme ça, en choisissant de ne prendre que ce qui nous intéresse. Son roman témoigne clairement sa force et son goût de vivre.
J’ai pour ma part beaucoup aimé cette lecture, qui nous permet une grande remise en question sur nous-même et nos geigneries pour des petits bobos de rien du tout.
Je tire mon chapeau à cette jeune femme et lui souhaite tout le bonheur du monde, en espérant qu’elle puisse un jour atteindre son rêve, et qui n’est pas finalement, celui d’avoir un beau visage.
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