Marion Mathieu

L'avant-propos est d'un membre de l'INSERM, collègue d'une auteure ; l'autre auteure travaille au département génétique de l'hôpital de Marseille, elle exerce donc le métier de conseillère en génétique, une profession définie en France depuis 2004. Cette première page avance que le terme "ADN" est passé dans l'univers médiatique dans un sens figuré et a pris le sens de "principe fondamental" pour qualifier le moteur par exemple une entreprise ou d'un parti politique.



Le premier chapitre permet de rappeler (à l'aide d'une figure) notamment les étapes de l'évolution des connaissances en matière génétique depuis 1865, année où Mendel énonce les lois de l'hérédité. Toujours dans cette partie, sont vulgarisés habilement les concepts de gène, chromosome, chromatine, protéine, ADN (acide désoxyribonucléique), ARN (acide ribonucléique) … Notons que ce dernier terme est largement revenu aux yeux et oreilles de nombre de gens du fait que l'on a qualifié certains vaccins (Pfizer et Moderna) contre la Covid-19, de "vaccins à ARN messager".



Le second chapitre est centré sur les maladies génétiques, ce qui est l'occasion d'évoquer en particulier la myopathie ou la maladie de Hungtington. L'hémophilie a beaucoup pesé sur le destin des familles royales européennes et en particulier sur le destin de la Russie, bien que non évoquée dans ce chapitre, c'est sûrement la maladie génétique la plus connue et ceci depuis des siècles (elle était déjà perçue comme héréditaire par notamment les Hébreux qui évidemment ne connaissait pas les gènes).



Les auteures s'intéressent par la suite, dans trois parties, aux tests génétiques dans leurs principes, leurs objectifs, leurs usages et leur fiabilité. En fait le dernier chapitre évoquent les questions sociétales et morales posés par les tests génétiques (ce qui pose le problème d'un risque de discrimination à partir de plusieurs critères) ; une fois de plus on la confirmation que l'on trouve tout sur internet puisque ces tests sont là en accès direct localisés hors de l'hexagone. le problème d'un monnayage des données et des échantillons collectés est manifeste.



Les toutes dernières pages proposent, outre des ouvrages et des sites internet sur le sujet, un fort utile glossaire. Dans un but pédagogique, les tableaux et les focalisations (du type "le saviez-vous ?" sans pour autant être nommées comme cela) ont été heureusement multipliés.

Ce livre permet d’en savoir plus sur les recherches les plus récentes autour des gênes mais aussi d’approcher les évolutions réalisées en matière de connaissances en une petite vingtaine d’années, puisque le premier décodage complet du génome humain remonte à 2004.



Le domaine balayé est large puisque l’ouvrage aborde successivement des questions touchant l’ADN, les maladies génétiques qu’elles soient héréditaires ou non, les divers usages des tests génétiques, les questions juridiques, les étapes de la recherche, les incertitudes des résultats, les problèmes sociétaux liés à la recherche génétique dont évidemment les risques d’une utilisation pour discriminer des personnes.



Par un large développement de ce point, on perçoit que cette question des tests génétiques n’est pas uniquement de l’univers de la santé. Le contenu est très convivial car il s’appuie en particulier sur divers représentations et focalisations pédagogiques.

Ce livre appartient à un collection de vulgarisation scientifique et médicale destinée au grand public. Il est sorti en 2017. Il est difficile à noter car il n'apporte pas forcément la réponse aux questions que le lecteur se pose d'autant plus que certains de ses passages demandent quelques connaissances en biologie génique. En somme ce n'est pas un « pour les nuls ».



La première partie fait l'état des lieux à partir du pressentiment, en 1865, de l'existence de « facteurs » de transmission de caractères héréditaires par Mendel et ses petits pois ridés (ou pas) qui a fait la joie de nos cours de sciences naturelles, à l'identification de « gènes », en 1909, par Johannsen et à l'accomplissement du séquençage du génome humain en 2000.



À partir de la page 52, on trouve, très clairement exposé avec exemples et récapitulation en encadrés :

- Les maladies géniques et leur transmission ;

- Les différents tests, leur utilité et leur mode d'utilisation ;

- L'encadrement étique de la réalisation (ou non) de ces tests ;

- Les apports des résultats et les inquiétudes qu'ils peuvent engendrer.



Pour ma part, j'aurais aimé savoir plus prosaïquement, par exemple, ce qu'on peut attendre des tests, dont on fait la publicité sur Internet, qui sont censés nous révéler notre origine ethnique ou géographique plus ou moins récente et ce n'est pas ce type d'information que contient ce livre.



En conclusion, ce livre est trop pointu pour la lettreuse que je suis.