Trembler

Le récit de vie, et le témoignage de malades en particulier, est un genre littéraire qui m'intéresse au plus haut point. C'est la seule raison (je n'étais pas une fan de la miss Météo de TF1) pour laquelle j'ai acheté ce livre puisqu'il devait traiter a priori de la Maladie de Parkinson dont je ne connais que très peu de choses (et que, moi aussi, j'ai tendance à confondre avec Alzheimer).
Comme dirait l'autre "il a le mérite d'exister", et il a le mérite de donner à voir (à comprendre ? j'en doute) le ressenti de l'auteure (qui est une personne connue, gage de plus grande sensibilisation ??? ) face à l'inéluctable avancée de cette maladie chronique invalidante dont on ne guérit pas, mais dont on ne meurt pas non plus.
Sauf qu'il présente quelques écueils sans doute lié au fait qu'il a été écrit entre 2014 et 2018 (publié en 2018) :
1/ C. Laborde évoque le fait qu'elle est atteinte en fait de 2 maladies : Parkinson et la maladie à corps de Lewy. du coup, on a du mal à comprendre les symptômes qui relèvent de l'une ou de l'autre. Vous me direz, cela ne change pas grand chose à la description qui est faite de ceux-ci, sauf qu'elle semble s'être donné comme mission de témoigner auprès du grand public pour faire connaître la maladie et le vécu des malades
2/ Elle évoque l'origine auto-immune de ces deux maladies... Or, il semble qu'en l'état de la science, celle-ci soit aujourd'hui écartée.
3/ On comprend que sa maman est décédée de la maladie d'Alzheimer. du coup, elle ne dit rien de la possible conséquence héréditaire.
4/ C'est moyennement intéressant (ouf, la l'évocation des différentes parties du corps), tant elle passe du coq à l'âne (c'est sans doute inhérent à sa maladie, mais...). J'aurais aimé avoir des descriptions plus précises, des affirmations plus documentées (évoquant la hanche : "tout est sans doute parti de là, de cet os"). J'ai toutefois apprécié la façon poétique d'évoquer la bave des malades.
5/ La lourdeur des différentes orthographes pour Parkinson (cela se veut une vengeance comique, mais ce n'est que lourd).

Les passages qui m'ont le plus intéressée : celui de l'annonce du diagnostic (dont on verra qu'il sera par la suite complété). Cela semble si simple (mais peut-être a-t-elle eu la chance étant connue d'avoir accès à un professeur éminent). Dans la réalité, on sait que les malades vivent un temps d'errance diagnostique considérable ; l'évocation des "pertes de mémoire" ; les questions de regard (le sien vis-à-vis d'elle, des autres vis-à-vis des malades) ainsi que le rôle des aidants.

Je pense que les citations positives et "alléchantes" des journaux Télérama, le Parisien, Pèlerin et Gala présentes en courvertures sont surfaites de la part de journalistes qui rendent ainsi service à une ancienne consoeur. J'ai conscience d'être dure en écrivant cela, mais cela fait une vingtaine d'année que je travaille dans l'environnement du handicap et de la maladie rare, que je lis des témoignages de malades, donc, il me semble avoir le recul pour l'apprécier à sa juste valeur.

Après, je comprends aussi que cette volonté de laisser une trace écrite de son vécu à un instant T de sa vie avec la maladie (les maladies en fait) à une vraie valeur à ses yeux et aux yeux de ses proches. Et j'ose espérer que l'écriture de ce livre (et la promotion qu'elle en aura fait par la suite) lui auront procuré une certaine catharsis de nature à l'apaiser dans ses angoisses qui sont bien réelles, même si évoquées ici avec une certaine pudeur.

Donc, mon conseil : ne vous arrêtez pas à ce seul témoignage si vous voulez en savoir plus sur Parkinson et la maladie à corps de Lewy. Cherchez sur Internet les sites des associations de patients représentatives.