Asperger et fière de l'être

Alexandra Renaud, qui est porteuse du syndrome d'Asperger, en témoigne dans ce livre passionnant. Elle parle de la difficulté à se faire diagnostiquer, notamment à l'âge adulte. Elle a dû attendre non pas plusieurs mois mais plusieurs années avant de pouvoir obtenir un rendez-vous dans le CRA (Centre de Ressources Autisme) dont elle dépend (car c'est régionalisé). ● Elle témoigne surtout de tout ce qui fait le quotidien d'un Asperger : le sentiment de décalage (sans en comprendre la raison), et donc de mal-être ; le manque total d'habileté sociale ; l'immense fatigue après des interactions sociales, même amicales ; le besoin de solitude ; les « intérêts particuliers » (thèmes de prédilection des Asperger, qui peuvent en parler des heures, mais qui lassent un auditoire rétif à des sujets aussi spécialisés) ; le besoin de logique et de rationalité ; la peur de l'imprévu et la haine des surprises, d'où une tendance à tout planifier dans les moindres détails, y compris ce qu'on va dire ; le goût pour les routines, les rituels et le caractère casanier ; une hypersensibilité qui amplifie considérablement le nombre d'informations qu'ils ont à gérer à chaque instant ; une grande maladresse dans les gestes et notamment la motricité fine. ● Les Asperger peuvent passer inaperçus car ils camouflent tout cela, qui n'est guère valorisant en société, surtout quand on est jeune. Ils apprennent ce qui pour les autres est naturel, comme d'échanger des propos banals autour d'une machine à café. La perspective d'un dîner entre amis ou, pire encore, d'une fête telle qu'un mariage, qui réjouit les autres, leur cause beaucoup d'angoisse. ● « [Ces personnes] perçoivent trop, ressentent trop, se rappellent trop. Cela augmente leur niveau d'anxiété, leurs comportements répétitifs et leur émotivité, au point que les contacts avec l'extérieur deviennent aversifs et les poussent en définitive à se protéger de ce tourbillon sensitif en se mettant le plus possible en retrait de la vie courante. » ● Non diagnostiqués, et donc ne comprenant pas pourquoi ils sont ainsi, ils peuvent facilement sombrer dans l'autodépréciation, la culpabilité et la dépression. ● « Je m'en voulais ainsi parfois de toutes mes forces d'être incapable de faire simple, ou d'être trop marginale, pas assez démonstrative, trop compliquée, pas assez mondaine, trop gaffeuse, pas assez amène, trop sensible, pas assez diplomate, trop obsessionnelle, pas assez souple, trop extrême dans mes prises de position, pas assez méfiante, trop bavarde, pas assez chaleureuse, trop fuyante, pas assez dynamique, trop brutale. Tous ces trop ceci ou pas assez cela me défendaient d'être à la bonne place au bon moment. » ● Alexandra Reynaud a su trouver les mots pour parler de cette forme très particulière d'autisme, ce qui est à la fois important pour les porteurs du syndrome qui peuvent recevoir une explication à leur façon d'être incompréhensible, et aussi pour les autres, afin qu'ils puissent comprendre à qui ils ont affaire et ne pas les juger trop rapidement.

Le syndrome d'Asperger. Un mot qui fait peur, il correspond à un trouble du spectre autistique dont les symptômes sont beaucoup plus discrets (et pendant longtemps plus "indécelables") que ceux de l'autisme dit classique. Certains grands chercheurs en étaient atteints comme Paul Dirac ou Alan Thuring, celui qui a réussi à décoder la machine de guerre Enigma.
Et pourtant ce trouble a été étudié dès les années 30, en Europe, avec le médecin autrichien Asperger. Malheureusement la guerre et les persécutions nazies ont interrompu les travaux qui ont été repris seulement au début des années 80. de ce fait les diagnostics sont vraiment récents.
Alexandra Reynaud est atteinte de ce trouble et nous livre un témoignage poignant, enrichi de documentations scientifiques. Elle a pu réaliser un bilan révélant ce syndrome seulement à l'aube de la trentaine, vers les années 2010. Elle parle à juste titre de "handicap invisible". de fait le développement intellectuel des enfants atteints de ce syndrome est jugé "normal", voire très bon. le trouble existe quant aux interactions sociales et affectives. Par contre d'excellentes facultés langagières sont constatées. L'OMS reconnaîtra ce trouble seulement en 1993. Anxiété, tendance à aimer la solitude, stéréotypes verbaux ou gestuels, tendance à se réfugier derrière les écrans, l'étude ou la recherche ... plusieurs termes peuvent caractériser ce syndrome, que les Américains nomment souvent le "geek syndrome"...
De nos jours, le bilan peut être réalisé sur de jeunes enfants, qui peuvent bénéficier alors de la mise en place de "correctifs". Néanmoins de nombreux jeunes adutes, suspectant un éventuel SA viennent en consultation en vue d'avoir un diagnostic qui permettra d'installer des remèdes. S'agissant d'un trouble, et non d'une maladie, on ne peut "guérir", il s'agit d'apprendre à vivre avec ce trouble et d'avoir une vie satisfaisante, et à bien des égards de nombreuses personnes atteinte de SA parviennent à avoir des vies "normales" malgré ce trouble. A noter que les enfants atteints peuvent désormais bénéficier de structures particulières, comme des auxiliaires de vie scolaire dans les écoles, ce qui n'existait pas dans les années 80.
Un excellent ouvrage, témoignage fort bien documenté. L'importance de la reconnaissance de ces troubles et de la prise en charge par la société est capitale si l'on prend en considération que la population autiste représente 1% de la population. de nombreux pays (comme les USA) commencent à prévoir des postes de travail permettant d'accueillir cette population qui peut avoir des capacités hors normes dans certains domaines, requiérant notamment une concentration élevée et le goût de s'investir dans les détails...
Un excellent ouvrage.

J'ai retrouvé avec plaisir ce que j'aime dans les chroniques d'Alexandra Reynaud sur son blog des Tribulations d'une Aspergirl, à savoir des informations sur la neurodiversité et notamment le syndrome d'Asperger au féminin.
C'est un témoignage qui reprend le long parcours de l'auteur dans son diagnostic qui va lui apporter des éclaircissements et des réponses scientifiques et psychologiques à ce qu'elle a ressenti depuis toujours à savoir une différence et un écart avec les gens de son âge et la société normative en général.
Il faut lire ce livre aussi pour sa puissante incitation à accepter d'être soi-même car l'anticonformisme n'est pas une maladie et il n'y a pas qu'une seule manière d'être au monde. La neurodiversité est une richesse !

Discrimination liée à la marginalité.
Témoignage d'une femme avec autisme Asperger qui évoque son enfance en décalage, sa différence et toute sa richesse. Les personnes atypiques peuvent subir la discrimination voire le harcèlement scolaire alors qu'elles ont le droit de vivre à leur manière.
Lien : http://legrenierdelacelestin..

["Je suis aspie, je n'ai pas choisi de l'être, je suis née ainsi et ça ne me rend pas extraordinaire car je suis loin d'être la seule dans ce cas. Pourtant, sans être exceptionnelle, je ne suis pas comme tout le monde.
Le syndrome dAsperger me complique la vie, mais ne m'enclave pas dans un compartiment dont je ne pourrais sortir. Je refuse de jouer les bêtes de foire et d'être exhibée comme une curiosité. Témoigner sert aussi à cela : clamer haut et fort son droit à être à la fois singulière et ordinaire."

Le syndrome d'Asperger est un trouble du spectre autistique dont les symptômes, plus discrets que ceux de l'autisme classique, compliquent fortement les interactions sociales des personnes qui en sont atteintes. Elles éprouvent en effet des difficultés à comprendre les codes sociaux, à identifier les sentiments et les émotions chez les autres. Ces différences, parfois indécelables, constituent un réel handicap au quotidien.

Alexandra Reynaud a été jusqu'à presque 30 ans une Asperger qui s'ignore. Elle est la première aspergirl française à témoigner dans un livre de son parcours diagnostique, de la façon dont le trouble lui fait aborder la vie au jour le jour, mais aussi de ce que sa différence lui apporte.

C'est l'auteur du livre Les Tribulations d'un Petit Zèbre et la créatrice des blogs Les Tribulations d'un Petit Zèbre et Les Tribulations d'une aspergirl.] Renaud Bray

Je suis contente d'avoir eu ce livre entre les mains, ça m'a donné plein d'infos et de pistes à suivre. Vraiment un livre à lire si, en tant qu'adulte, vous avez des doutes ou des questions sur votre condition.

Ce que j'ai apprécié, c'est que l'auteure ne se targue pas de détenir la vérité. Elle partage son vécu et ses expériences tout en guidant le lecteur vers des éléments auxquels il n'aurait peut-être pas pensé.

Je le conseille à tout le monde, même si vous n'êtes pas femme ou asperger! Si vous avez un intérêt pour le sujet, jetez-vous dessus!