Elle ne parlait qu'avec les yeux

Dès la couverture, une phrase, placée en entête, interpelle et interroge : « Je ne veux pas mourir de la main de l'Homme, mais de celle de Dieu ». Soixantenaire active et dynamique, Clarisse reçoit un jour un coup de massue sur la tête : elle est atteinte de la maladie de Charcot. Se sachant condamnée, elle rappelle auprès de lui son ex-compagnon, Ange, qui accepte de venir jouer le rôle d'aidant. Et qui l'accompagnera jusqu'à la fin.

Clarisse veut mener son combat jusqu'au bout, et Ange assistera, révolté parfois, impuissant souvent, à la descente aux enfers provoquée par la maladie qui, petit à petit, paralyse la totalité du corps.

Comment, alors, rester un être humain reconnu comme tel, quand on ne peut plus bouger, ni s'exprimer autrement « qu'avec les yeux » ? Comment faire face au manque criant de moyens dans le milieu médical, au déficit de personnel soignant, aux soins parfois délivrés sans ménagement. Aux décisions prises sans consulter le malade, déconsidéré dans sa capacité de réflexion, puisque privé de parole ?

Ce roman autobiographique est avant tout une histoire d'amour. Celle d'un homme qui, bien que ne partageant pas le point de vue de Clarisse, fera tout pour que ses volontés soient entendues et respectées.

L'auteur décrit avec pudeur, mais sans fard, le cauchemar de cette fin de vie : les douleurs physiques, la souffrance morale, la solitude, l'épuisement, l'incompréhension de l'entourage, la démission des proches, l'insuffisance du système de santé. Une expérience qui forgera sa conviction profonde de ne pas subir pour lui-même la terrible déchéance dont il a été, courageusement, le témoin.

Au-delà du récit édifiant de la réalité d'une fin de vie dans de telles conditions, c'est aussi un témoignage précieux sur le quotidien de ceux qu'on appelle les aidants, ces proches qui donnent de leur temps, de leur énergie, auprès des malades, jusqu'à parfois y laisser leur propre santé.