Quand un enfant meurt, c’est une tragédie aux yeux du monde entier. Les parents sont accablés par le chagrin, mais le chagrin peut s’estomper tôt ou tard. Le syndrome de Heller, lui, vous prend votre enfant et le remplace par un inconnu, un zombie brisé qui bave et habite son corps. D’une certaine manière, c’est pire que la mort. Car vous continuez à aimer cet inconnu, tout en portant le deuil de l’adorable petite personne que vous avez perdue.
La mère d’un enfant autiste sait que les sentiments qu’elle éprouve pour lui ne seront jamais réciproques. Son enfant ne lui dira jamais Je t’aime, jamais il ne lui fera un dessin pour la fête des Mères, jamais il ne rentrera à la maison pour lui présenter fièrement une maquette réalisée à l’école, une petite amie, une fiancée ou un nouveau-né. Jamais il ne te racontera sa journée ni ne te confiera ses plus grandes peurs.
Il aura toujours besoin de toi, plus que n’importe quel autre enfant, parce qu’il est incapable de livrer bataille seul. Il a besoin de toi pour ne pas être écrasé par le monde. Il a besoin que tu sois son interprète, sa protectrice, son garde du corps, son avocate. Il a besoin que tu y réfléchisses à deux fois avant de mettre en marche l’aspirateur, le micro-ondes, le sèche-cheveux ou tout ce qui peut le faire souffrir. Que tu te battes contre les médecins, les serveurs, les professeurs, les alarmes d’incendie, ces imbéciles du marketing qui changent l’emballage des Cheerios sur un coup de tête, sans penser que cela va le perturber pendant des jours.
Il se peut qu’il n’accepte jamais que tu le serres dans tes bras, et encore moins de te serrer contre lui. En revanche, tu peux te dresser face au monde entier, en faisant de ton corps un bouclier, afin de parer les coups.
Il aura besoin que tu lui enseignes, laborieusement, les bases de la vie quotidienne : imiter, réclamer à manger, choisir des vêtements. Comment faire la différence entre un sourire et un froncement de sourcils, savoir déchiffrer les étranges contorsions d’un visage humain.
C'est l'amour d'une guerrière prête à mourir plutôt que de céder du terrain.
Un mot mal choisi, penses-tu avec tristesse. Car c’est la seule chose que tu ne peux plus être, n’est-ce pas ? Vivante.
Quand vous travaillez dans la tech, utiliser Google ou Bing, ce serait un peu comme un brasseur de bières artisanales qui boirait de la Budweiser.
N'es tu que la version moderne de ces millions de femmes, ignorées, que depuis toujours on mutile enfin anéantir leir sexualité menaçante ? Afin de les humilier, de contrôler leurs désirs et de les empêcher d'être pleinement humaines.
On voyait le chemin lumineux et on savait qu'on avait besoin d'un prophète pour nous guider.
Il aura besoin que tu lui enseignes, laborieusement, les bases de la vie quotidienne : imiter, réclamer à manger, choisir des vêtements. Comment faire la différence entre un sourire et un froncement de sourcils, savoir déchiffrer les étranges contorsions d’un visage humble.
Pour toutes ces raisons, l’amour que tu voues à Danny possède une qualité dont aucune autre forme d’amour ne peut s’enorgueillir. Il brûle d’une énergie farouche, inextinguible. C’est l’amour d’une guerrière prête à mourir plutôt que de céder du terrain.
"On ne change pas l’avenir sans changer les règles. "
Et Danny ? te demandes-tu. Est-il plus ou moins humain que d'autres ? Certains pourraient qualifier sa psychorigidité, son amour des horaires et son absence d'imagination de robotique. Quand des gens évoquent leur "humanité", ils font référence à leur empathie, à leur compassion, à leur code moral. Mais, évidemment, Danny n'est pas moins humain parce qu'il ne possède pas ces qualités. Il est humain d'une autre façon, voilà tout : c'est un être qui possède un ratio psychorigidité/empathie inhabituel.
Le véritable critère pour évaluer l'humanité d'une personne, songes-tu, c'est peut-être son attitude vis-à-vis des êtres comme Danny. Cherchera-t-elle aveuglément à les "réparer" pour qu'ils ressemblent aux autres, ou bien acceptera-t-elle leur différence pour faire en sorte que le monde s'y adapte ?