Deux petits pas sur le sable mouillé

Très belle histoire, mais qui se finit mal !

C'est le témoignage d'une mère qui voit sa fille mourir de jour en jour. L'histoire d'une mère qui ne peut rien faire pour la sauver, qui ne peut que l'aimer pendant les mois qui lui reste à vivre.
Ce livre, c'est un livre triste et touchant qui nous montre que tout peut arriver et que nous sommes jamais à l'abris d'un malheur. Ce livre, il nous montre que même les gens biens n'ont pas le droit d'être heureux. Ce livre, c'est une bataille toujours plus dur à laquelle on continue de croire même si on sait que seule la défaite est possible.
Et pourtant, deux ans après l'avoir lu, je ressens toujours la joie et l'espoir que m'a donné ce roman. Il est triste, mais il n'est pas sombre. Il brille de rêves, il brille d'amour. le bonheur que la famille de Thaïs a donné à cette petite fille n'est pas mesurable.
C'était une triste et belle lecture, le combat d'une vie qu'une mère courageuse a su nous partager.

Deux petits pas sur le sable mouillé, c'est le témoignage d'une maman qui fait face à la maladie de deux de ses enfants. Tout est normal pour cette petite famille, lorsqu'ils découvrent que leur deuxième enfant a une maladie orpheline dont elle ne pourra pas se remettre, qu'elle est condamnée à une lente dégradation physique dans les prochains mois. Et que le bébé dont la mère est enceinte a 25% de chances d'être atteint également…
Avec simplicité et une certaine luminosité, Anne-Dauphine fait part de ses émotions, de sa terrible sensation d'injustice. La famille et leurs proches se battent contre le déclin de Thaïs et participent à la course contre la montre pour sauver Azylis avant qu'il ne sot trop tard…

J'ai souvent un peu pleuré, au cours de ma lecture. La faute à Gaspard, le grand frère, et sa façon bien à lui d'appréhender les situations. Et parce que la maladie et la mort, vue par les yeux d'un enfant, ont quelque chose d'à la fois léger et d'immensément tragique.

On passe beaucoup de temps dans les hôpitaux et avec les infirmières. La grande force du roman est de nous expliquer chaque moment, sans en faire des tonnes. On sent beaucoup d'émotions et l'immense gratitude que l'auteure voue aux personnes qui les ont accompagnés, j'ai beaucoup apprécié cet aspect.
Oui, décidément, ce livre mérite qu'on ait parlé de lui. C'est un très beau témoignage, sans auto-apitoiement. Rien qu'une histoire vraie, parmi d'autres…

Un livre émouvant retraçant l'histoire d'une famille qui apprend aux deux ans de Thaïs, qu'elle est atteinte d'une maladie dégénérative.
L'univers s'écroule autour d'eux, ainsi que leurs projets.

L'histoire d'une famille courageuse et unie, qui le reste malgré les épreuves et qui accompagne cette enfant vers un jour dévolus, chaque jours.

Ce livre nous retrace leur quotidien: la peur, les doutes, la colère, la fatigue, les examens, l'incertitude encore et toujours...
Mais il nous expose avant tout la joie, les émotions, l'amour, le courage, la force, l'unicité et la solidarité.

Émue de voir que chacun prend part a cette épreuve, même le grand frère alors âgé de quatre ans. Tout ce reçut de vie transpire l'amour, l'amour de la famille, l'amour de la vie.

Les maladies dégénératives, ce n'est pas agréable à vivre. C'est même une épreuve certaine. ça l'est encore plus quand elle touche un enfant. Cette expérience, cette mère compte la partager pour rendre compte des difficultés qu'elle a rencontré. Dans quel but? Montrer que malgré la maladie, la joie n'est absolument pas absente de la vie. Que les épreuves sont le quotidien de chacun, et que parfois elles sont lourdes à porter, mais toujours sont l'occasion de resserrer les liens entre les personnes.

Voilà le genre de littérature que j'évite en général. Il est d'ailleurs resté pas plus d'un an dans mes livres à lire. Et c'est par un grand besoin de changement que j'ai ouvert les premières pages.
L'auteure nous plonge dans sa vie qui tourne autour de la maladie de sa fille, une maladie horrible qui va, malheureusement aussi toucher l'enfant qu'elle porte.
Ce récit ne m'a pas réellement bercé à travers les pages mais plutôt tenue jusqu'à la fin pour vivre avec elle sa peine et sa vie rythmé autour des analyses, soins et souffrance.
Le point négatif vient du fait que je n'ai pas éprouver le sentiment l'on éprouve d'une lecture qui nous empêche de fermer le livre et qui, à chaque instant nous fait tourner les pages jusqu'à 4h du matin. Néanmoins, elle est arrivée à me faire aller jusqu'à la fin tout simplement par l'émotion de cette famille que l'on a envie d'aider et de soutenir.
Je pense que ce livre aiderai beaucoup de personnes à prendre conscience de la souffrance de la maladie et que la vivre au quotidien oblige à vivre chaque moment positif comme un moment unique et fantastique.

Je ne suis plus fan de témoignage mais celui ci est bien plus...
Déjà lu il y a quelques années, dans ma vie de jeune célibataire, j'avais envie et besoin de le relire avec mes yeux de jeune maman.
L'auteur, une maman courageuse de 3 enfants dont deux filles porteuses d'une maladie très rare, nous offre là une grande leçon de courage, une vraie définition du bonheur quand on s"oblige à le chercher.
C'est une sacrée leçon de vie, un ode à l'amour.
Après la lecture, j'en sors bouleversée mais comme raisonnée.
Ma conclusion: la vie est belle, toujours, tant qu'on en prend le moindre petit bonheur.
"Ca ne fait pas peur la mort. C'est triste mais ça ne fait pas peur"

La première fois que j'ai entendu parler de l'histoire d'Anne-Dauphine Julliand, cela a été lors d'une émission TV au cours de laquelle l'auteur faisait la promotion de son livre. Durant l'interview, cette mère racontait son expérience face à la maladie incurable de sa fille, Thaïs, 2 ans. Elle en parlait avec le sourire car ce qui comptait pour elle, après le recul, c'est l'amour qu'elle peut donner à ses enfants. J'en ai été tellement touchée que je m'étais promis de lire un jour son témoignage. Et aujourd'hui c'est fait !

Premièrement, je me suis demandé "pourquoi ce titre : deux petits pas sur le sable mouillé"? En lisant le livre, j'ai compris que cela était en lien avec le premier symptôme de la maladie qu'Anne-Dauphine Julliand a repéré chez sa fille pendant leurs vacances à la mer. Et cette magnifique couverture illustre bien ce moment. Là où tout a commencé...

L'auteure raconte son vécu et celui de ses proches, à compté de l'annonce de la maladie jusqu'à la la fin... Etant émotive, je peux vous dire que j'en ai eu la vue floutée par les larmes en lisant son témoignage. J'ai été touchée par leur malheur, par leur impuissance face à l'évolution de la maladie. Leur fille perd progressivement ses acquisitions (parole, marche) et ses sens (vue et ouïe), jusqu'à perdre la vie. Puis j'ai admiré leur force face à la maladie. Après l'avoir acceptée, les parents font tout pour rendre la vie de leur fille la plus belle et heureuse possible. On ressent beaucoup d'amour dans ce livre, ce qui est très émouvant.

Ce qui m'a également touché, ce sont les paroles du grand frère de Thaïs. A 4-5 ans, je l'ai trouvé très mature. Il exprimait très bien son ressenti face à la maladie de sa soeur, et cela a beaucoup aidé les parents pour l'aider dans cette épreuve. Il y a notamment un passage qui m'a marqué, quand Anne-Dauphine Julliand annonce à son fils que son cochon d'inde (à moins que cela soit un autre type de rongeur...) vient de décéder. La mère dit à son fils que son animal de compagnie est "parti" au lieu de dire qu'il est mort. Bien entendu, à son âge, ce petit garçon ne comprend pas le sens caché derrière cette phrase. Il questionne sa mère en lui demandant où est parti son cochon d'inde. L'auteure a donc fini par lui dire clairement qu'il était mort. Ce à quoi son fils a répondu que c'est mieux de dire les choses telles qu'elles sont et que "c'est pas grave la mort, c'est triste mais c'est pas grave".

Toutefois, à la fin de ma lecture j'ai ressenti comme un manque. J'aurai aimé savoir ce qu'ils sont devenus après la mort de Thaïs, comment ils ont surmonté ce deuil, etc. Mais il me semble qu'Anne-Dauphine Julliand en fait part dans son second roman : Une journée particulière. Livre que je lirai prochainement, ça c'est certain. J'aurai aimé aussi avoir une histoire plus détaillée. Même si l'histoire est racontée du point de vue d'Anne-Dauphine Julliand, j'aurai apprécié avoir plus d'informations sur le ressenti des autres personnes de la famille.

En outre, ce qui m'a grandement étonnée dans cette histoire, c'est que Thaïs semble avoir assez bien vécue sa maladie, contrairement à sa famille. D'après l'auteure, elle était toujours souriante et joueuse. Elle n'a pas semblé apeurée face à la dégradation de son état, ce qui me semble inconcevable quand on y réfléchit bien. A 2-3 ans, on est en plein développement et voir toutes ses acquisitions se perdent comme la marche, il me parait normal même pour un jeune enfant d'éprouver de la frustration, de l'incompréhension, voire même de la peur. Pourtant, cela ne semble pas avoir été le cas de Thaïs...

Bref, pour conclure, cela a été tout de même une très bonne lecture. Très émouvante. Si vous aimez ce genre de témoignage foncez !



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Anne-Dauphine Julliand nous offre ici un très beau roman. C'est une magnifique lecture. Sa petite fille Thaïs alors âgée de deux ans est atteinte d'une malade incurable, on apprend beaucoup de choses notamment sur sa maladie. L'auteur nous guide dans son quotidien de la vie de tous les jours, l'amour infini et inconditionnel qu'elle porte à sa fille m'a beaucoup touché. "Ajoutons de la vie aux jours lorsqu'on ne peut pas ajouter de la vie aux jours" une phrase remplie d'espoir qui a aidé l'auteur a surmonté les épreuves de sa vie. Bouleversant récit d'une mère courageuse qui n'a jamais baissé les bras. On rit, on pleure, on sourit et on est révolté. Tout le monde devrait lire ce livre d'une grande profondeur. Thaïs a marqué la vie de ses proches mais aussi la mienne.

Ce livre n'est pas récent, mais je me décide enfin à le lire. Attention, sortez vos mouchoirs !

Thaïs a deux ans et on découvre chez elle une maladie orpheline dégénérative, la leucodystrophie métachromique. Il ne lui reste que quelques mois à vivre, elle va perdre peu à peu toutes ses capacités (marcher, parler, la vue, l'ouïe…), mais sera soutenue par l'amour de ses parents.

Mais lors du diagnostique, Anne-Dauphine est enceinte, et son future enfant a une chance sur 4 d'avoir la même maladie. Ce qui est le cas. Azylis est elle aussi malade, mais a une chance que sa soeur n'a pas, la maladie a été diagnostiquée très tôt, un changement de moelle osseuse pourra si ce n'est la guérir, au moins enrayer la maladie.

À cause du sujet, je n'avais pas forcément envie de lire ce livre. Mais finalement, c'est une bonne surprise, car si ce témoignage est évidemment horriblement triste, l'écriture ne tombe pas dans le larmoyant. C'est au contraire une ode à l'amour, au courage de Thaïs, de son frère aîné, de sa petite-soeur, de ses parents et de leurs familles, amis, soutiens.

Si jamais vous n'êtes pas trop déprimé, vous pouvez essayer de le lire !
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