Deux petits pas sur le sable mouillé

Difficile d'écrire une critique sur un tel ouvrage…
Plus qu'un témoignage d'une histoire familiale, c'est le témoignage de la force d'une mère et d'un père; d'une famille.
De l'entraide sans faille, de la force et la puissance de l'amour…
D'inconnus devenus de réels appuis, des petits soleils parmi les moments d'ombre.
On ne peut décrire ce que l'on ressent en lisant ces lignes si poignantes.
C'est beau, et si triste à la fois.
Sans même réellement connaître Thaïs, on aimerait la serrer dans nos bras.

Thaïs nous marque à tout jamais au travers de ces pages, elle a été aimée, et le restera. Par sa famille, d'abord. Puis par pour nous, lecteurs émus.

Lors de vacances au bord de la mer, Anne-Dauphine constate que sa petite Thaïs marche de manière étrange. Pour se rassurer, Anne-Dauphine et son mari Loïc décident de faire passer des examens à leur fille. Les résultats sont sans appel, il s'agit de la Leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique mortelle, qui se transmet par deux porteurs sains. Anne-Dauphine, qui attend son 3e enfant, comprend que son futur bébé risque lui aussi d'être affecté par cette maladie.

📕 MON AVIS : Ce livre n'est pas un roman ! Il s'agit de l'histoire réelle vécue par Anne-Dauphine, Loïc, leur 3 enfants et leur proche.On m'avait à plusieurs reprises parlé de ce témoignage, comme une histoire qui fait pleurer.
Pourtant, moi qui suis pourtant sensible, je n'ai pas versé une larme, car je n'ai pas interprété ce témoignage comme une tragédie. Bien sûr, l'épreuve vécue par cette famille est horrible et profondément injuste, à tel point qu'elle m'a brisé le coeur.
Mais ce qui m'a le plus marqué dans ma lecture, c'est l'amour qui se dégage des mots si bien choisis par l'autrice.
L'histoire de Thaïs et celle de leur 2e fille Azylis m'a profondément touché, car ces deux petites princesses sont remplies de force et de courage. Thaïs est une petite fille exceptionnelle qui ne s'apitoie pas et qui prend toutes les bonnes choses que lui offre la vie, malgré la maladie et la souffrance.
Ce récit loin d'être pathos comme on pourrait s'y attendre, est un témoignage de vie d'une famille marquée au fer rouge, mais qui force l'admiration par leur courage, leur force et l'amour qui les lie.
MERCI Anne-Dauphine d'avoir eu la force de partager votre épreuve. Votre histoire et celle de votre famille a touché intensément mon coeur de maman.

Un récit très poignant pas du tout dans le tragique. On ressent l'amour puissant d'une mère envers ses filles ; un récit puissant qui m'a fendu le coeur sur certains passages , la dignité de la petite Thais est respectée avec aucun détail malaisant quant à son état j'ai beaucoup apprécié au final ce n'est pas un récit pour vendre mais plutôt pour transmettre c'est beau

Ce témoignage est empreint d'émotions vives qu'on ne souhaite vivre pour rien au monde. Nous comprenons très rapidement la tragédie vécue par cette famille et la force surhumaine de cette maman. C'est avec la boule au ventre que j'ai lu ce livre, qui n'est pas un roman, hélas. Ce n'est pas une histoire, c'est la réalité. 

En tant que maman de deux petites filles en bonne santé, je ne peux qu'imaginer l'horreur du diagnostic.  

C'est sans s'apitoyer, sans se victimiser que Anne-Dauphine Julliand relate son histoire. Elle ne se morfond pas, ne se plaint pas, ne nous demande pas notre avis (qui n'aurait pas lieu d'être au passage). Avec authenticité, elle nous explique que sa fille Thaïs, âgée de 3ans est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique orpheline rare aussi terrible que son nom qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai très court. Cette maman est enceinte et craint également pour la santé de cet autre enfant.

Je salue le courage de Anne-Dauphine Jullian, pour sa force et sa capacité à raconter.

C'est un magnifique ouvrage qui mêle joie et tristesse, espoir et désespoir, mais qui surtout transpire d'amour. du début à la fin, l'amour et la tendresse sont présents, et c'est ce qui m'a le plus marqué. Malgré les difficultés, Anne-Dauphine Julliand nous apporte des descriptions de son quotidien pleines de douceur. On ressent sa peine et sa douleur, et pourtant ce n'est pas ce que je retiens le plus.
J'admire la force et le courage présents du début à la fin. Dans une telle situation, je ne sais pas comment je réagirais. Mais c'est surtout la force et le courage de Thaïs qui sont rapportés ici. Cette petite fille qui voit sa vie raccourcie, qui se voit de plus en plus limitée dans ses capacités, et qui pourtant continue de profiter au maximum des jours qui lui sont accordés.
J'ai été particulièrement touchée par son frère, Gaspard, qui au milieu de tout cela se retrouve un peu abandonné, et qui, au final, ne suit pas une enfance comme les autres. Nombre de ses propos m'ont fait monter les larmes aux yeux. Malgré son jeune âge, il fait preuve d'une grande sagesse et intelligence, que l'on n'attendrai pas venant d'un si jeune enfant.
Le système de support autour de la famille est touchant, la façon dont les liens se créent et se resserrent.
Plus d'une fois j'ai pensé que c'était à ce moment que cela allait se finir, pour ensuite être surprise, reprendre espoir que les choses n'allaient que s'améliorer, bien que sachant que, sur le long terme, ce n'était pas le cas.
De belles leçons de vie sont dans ce livre, ainsi que de nombreuses informations sur les maladies orphelines, l'impact sur les familles, et sur le système médical et administratif autour de tout cela.

Un hymne à l'amour.
Un superbe leçon de vie, de courage, d abnégation.
Je ne suis pas maman mais ce livre m'a tenu en haleine par la force déployée par cette maman et ce papa qui tiennent ensemble leurs filles à bout de bras, contre les tourments de la leucodystrophie.
Je suis pleine d' admiration en lisant ce genre de récit. Respect.

Difficile de mettre une critique sur ce genre de livre. L'histoire est bouleversante l'écriture est sincère entière simple. Cette famille a vraiment dû traverser des montagnes. Cette maman courage nous montre vraiment tout l'étendue d'une maladie celle d'un enfant, l importance de l'entourage les amis le soutien cet univers médical qui est parfois perturbant envahissant. Et il est difficile de ne pas penser à ce petit garçon qui est là lui bien portant au milieu de toute cette agitation. J'espère vraiment que cette famille a pu trouver un équilibre de vie.

Ce témoignage est poignant. A chaque fois que je me plongeais dans l'histoire, avec mon empathie, il était difficile pour moi d'en ressortir indemne. Cette histoire nous enseigne force et courage, profiter de la vie et de nos enfants. On apprend aussi de la force des parents restant unis malgres les épreuves et les difficultés qu'ils traversent. Leur sincérité avec le petit Gaspard (le grand frère) qui exprime avec grande maturité ses émotions. A la fin du récit, il me manque tout de même de savoir ce qu'il est advenu de la petite Azylis.

Que d emotion à la lecture de ce livre
Il est impossible de rester indifférente à ce témoignage
Cette façon d aborder le handicap est vraiment magnifique
Un témoignage très fort qui devrait etre lu par tous ceux qui se plaignent sans raison.
Et ce grand frère est vraiment attendrissant

J'ai adoré le lire du début à la fin. Histoire très touchante de cette famille pour qui la vie a basculé du jour au lendemain. On suit leur aventure avec beaucoup d'émotions. de la tristesse à la joie, en passant par la colère, ce roman m'a bouleversé. Je vous le conseille fortement !