Deux petits pas sur le sable mouillé

Livre que j'ai lu sur le conseil d'une amie.
Il s'agit d'un témoignage émouvant et bouleversant. Comment pourrait-il ne pas l'être puisqu'il évoque l'histoire d'une très jeune enfant touchée par une maladie orpheline et des conséquences qui impactent toute une famille.
Je dois avouer que je ne suis pas fan de ce genre de lecture et que lorsque j'ai appris que le dernier né était lui aussi porteur du même gène, je me suis dit "non trop c'est trop" !
Je rends cependant hommage à l'auteure pour son courage, sa détermination et pour la qualité de son récit.
Je comprends également la nécessité de trouver un exutoire et pourquoi pas l'écriture ? Mais je recherche autre chose dans la lecture, voilà tout !

Dans la meme veine que nos étoiles ont filé, ce livre nous décrit une tragédie totale, à savoir le récit d'une maladie génétique chez une petite fille de 2 ans à travers les yeux de sa mère. Cela commence par un petit pied qui tourne sur la plage, et cela finira en chemin de croix, avec perte totale de la marche, puis de la vue jusqu'à la mort. Autant dire que lire ce livre lorsqu'on a des enfants est une épreuve terrible, et si ce livre est un vrai exutoire pour la mère, il manque la poésie et la finesse de Revol.
Par son thème, ce récit ne peut être balayé d'un revers de la main, mais son traitement fait qu'il doit être réservé aux inconditionnels de ce genre de reportage.
Lien : http://www.baz-art.org/archi..

Je viens de le terminer, et je dois bien avouer ( et c'est horrible à dire ) que j'ai profondément détesté ce livre.
Il fait réfléchir, surtout quand on est maman mais tellement de choses m'ont gêné que je n'ai pas du tout réussi à trouver le livre crédible. Il a été écrit comme un roman, et pas comme un témoignage, c'est extrêmement dommage, il y a un décalage terrible entre l'histoire de cette famille et la façon dont c'est raconté, trop lisse, trop moralisateur, trop optimiste, trop cliché, trop tout en fait.
La vie est précieuse, la mort c'est pas grave, la famille est heureuse malgré tout, l'amour dépasse certains aspects de la médecine, les enfants vivent tout bien en général malgré l'horreur et au final tout devient moins crédible.

J'ai eu le sentiment que cette mère a privilégié les beaux mots, les belles tournures de phrases, au détriment de ses véritables sentiments. Là, dans ce livre, tout à un acte et une conséquence et la vie réelle ce n'est pas ça.

Comment cette mère peur entrer dans la tête des gens et penser à leur place ? ( Professionnels, amis, conjoint, enfants ), comment peut elle accepter certaines choses horribles par égoïsme ?

Moi je n'ai pas ressenti cet amour dans ce livre, j'ai juste vu une histoire atroce racontée par une romancière, et pas par une maman.

Ecrire une critique sur ce livre est on ne peut plus délicat, parce qu'il ne peut être jugé sur les mêmes critères qu'une histoire sorite tout droit de l'imagination.

Il s'agit ici du récit poignant d'une mère devant faire face à la maladie de deux de ses enfants et à la mort imminente de l'un d'entre eux.
A travers le témoignage de cette mère courage, c'est l'histoire d'une solidarité et d'un amour sans borne qui nous est conté.

Beau et poignant à la fois, c'est un livre qui ne laisse pas insensible.

Néanmoins, je n'ai pas accroché avec la plume de l'auteur qui m'a souvent éloigné des sentiments "escomptés".

Le beau témoignage d'une mère qui va tout faire pour faire vivre à sa fille des journées remplies d'amour et de bonheur et ce malgré sa maladie.

Difficile de juger ce témoignage bouleversant qui concerne la maladie de 2 jeunes enfants.
Je vais juste donner mon avis sur le roman, c'est un livre bien écrit, intéressant si l'on considère qu'il parle d'une maladie peu connue et de ses conséquences dramatiques.
Je n'ai pas aimé, j'ai eu du mal à continuer la lecture, il m'a manqué une vraie émotion dans le récit même si les mots de la maman pour sa fille sont remplis d'amour et que l'annonce de l'échec de la greffe pour la plus petite enlève tout espoir. le drame qui touche cette famille est atroce, au-delà de l'horreur de voir décliner leurs 2 enfants malades, on découvre au fil des pages un parcours médical compliqué et un univers familial bien romancé. Tout le monde est merveilleux, efficace, présent.
Dans leur malheurs heureusement ce couple est bien entouré mais difficile d' imaginer que l'entourage soit si parfait dans tout se parcours, les proches, les soignants, la nounou et une maman qui ne craque pas, ne faiblit pas devant l'approche de la mort de son enfant.
On sent bien que la maman souffre, on sent sa force et son courage admirable. de même pour le papa, la famille mais par pudeur sûrement tout le monde est irréprochable, c'est une chance mais cela rend ce témoignage moins sincere et bien lisse.