Deux petits pas sur le sable mouillé

Ceci est ma première critique sur Babélio (et ailleurs…), Babélio que j'adore (merci, tout simplement d'exister) car j'apprécie encore plus ma drogue de toujours (la lecture), depuis que je vous ai découverts.
Pour ce qu'il en est de l'appréciation de ce livre, je dirai que ça n'est pas un roman. Un roman, c'est de la fiction.
C'est bien plus qu'un témoignage. Un témoignage, c'est un compte-rendu journalistique qui raconte la douleur, l'expérience, la souffrance, le vécu.
C'est plus fort qu'un essai. Un essai, ça fait réfléchir et c'est pour les gens très intelligents. Pas pour ma toute petite tête de lectrice compulsive. Et pourtant, ce livre m'a fait tellement réfléchir, moi qui ai une si jolie Princesse, pleine de santé…ou presque pleine, elle a un petit problème de santé. Tout petit, peut-être.
Ce livre, tout petit mais si grand, c'est, pour moi, un conte de fée, poignant, certes, douloureux, malheureusement, mais un conte de fée quand même, parce qu'il raconte la (courte) vie d'une Princesse (Courage), de ses valeureux chevaliers (ses parents), de son château-fort inébranlable (sa famille), de son peuple (le corps médical qui l'a soignée), de son prince charmant (son grand frère Gaspard) et de sa petite fée (sa petite soeur Azylis).
Je l'ai lu d'une traite, le coeur au bord des larmes ; les larmes roulant sur mes joues inondaient le sourire qui flottait sur mes lèvres parce que ce livre, comme tous les contes de fées laisse un message d'espoir : malgré la fin que l'on connait dès le début, la phrase finale pourrait être « …et ils vécurent heureux jusqu'á la fin des temps ». Parce que Thaïs n'est pas morte…elle vit toujours, heureuse et radieuse, au sein de sa famille, dans le coeur de chacun de ses membres…
Tout simplement, merci, Mme Julliand…
P.S. : je suis désolée pour cette critique qui n'est pas digne de ce nom…J'adore lire...mais je suis loin de savoir écrire.

Anne-dauphine est heureuse. Elle exerce un métier qui lui plaît, son mari l'aime, elle a deux magnifiques enfants et en attend un troisième. Mais le bonheur est fragile et Anne-Dauphine est loin d'imaginer que le petit pied de sa cadette, Thaïs, va être la cause d'un immense bouleversement dans sa famille. Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre. Pas contre la maladie bien sûr car la fin est irrémédiable. Non, de se battre au quotidien pour faire de la courte vie de leur fille des instants de bonheur et d'amour.


Un témoignage! Voilà typiquement le genre de livre que j'évite d'habitude. D'abord parce qu'il y a une dimension voyeuriste dont l'intérêt m'échappe totalement et ensuite, dans ce cas en particulier, parce qu'il s'agit de la maladie d'un enfant. Je me connais suffisamment pour savoir que je vais lire avec la larme à l'oeil et, n'étant pas spécialement masochiste, je préfère m'épargner les chagrins inutiles.
Mais on me l'a prêté et je n'ai pas su refuser...Et bien sûr, j'ai pleuré. Forcément, c'est un livre qui touche, qui remue mais pas tant à cause de la maladie et de la mort annoncée d'un petit bout de chou mais à cause des valeurs qu'il véhicule : le courage, la solidarité, l'optimisme, l'amour. Sans se plaindre, sans pathos inutile, Anne-Dauphine JULLIAND se raconte, raconte son couple et sa famille, le combat quotidien de chacun pour préserver un semblant d'équilibre. Elle parle de son anéantissement, de son désespoir, de sa colère à l'annonce de la maladie mais aussi de la solidarité de la famille et des amis, du travail formidable des personnels soignants, du courage de son petit garçon face à cette soeur qui demande des soins constants. Mais surtout elle raconte l'amour, celui de son mari qui l'aide à surmonter tous les obstacles et celui de sa petite Thaïs, petit rayon de soleil, "princesse courage" qui supporte tous les traitements, toutes les défaillances de son corps en gardant toujours le sourire et l'innocence de l'enfance.
Au final, je ne regrette pas ma lecture. le témoignage de cette mère est tout simplement bouleversant mais on en sort grandi et étrangement plein d'optimisme.

Anne et Loïc, de jeunes parents, ont deux enfants de 4 ans et 2 ans , Gaspard et Thaïs. Un troisième bébé est en route.
Le récit débute dans une salle d'attente d'un service neurologique. Quelques instants plus tard, le médecin doit leur annoncer que leur petite Thaïs est atteinte d'une maladie génétique qui va paralyser tout le système nerveux et entraîner la mort à court terme.
C'est avec un courage et une force de vie extraordinaires que le jeune couple va surmonter les épreuves.
Ils sont entourés de la famille, d'amis qui se mobilisent autour d'eux pour leur rendre la vie possible.
La force qui se dégage des jeunes parents qui restent unis, leur sincérité envers le petit Gaspard qui exprime facilement ce qu'il ressent, l'énergie et la communication que dégage Thaïs pendant sa maladie font de ce récit une leçon de vie.
Et comme si ce n'était pas suffisant, leur petite Azylis est atteinte de la maladie également.
Je n'ai pas ressenti de la pitié en lisant ce récit mais plutôt de l'admiration.
La maman s'est appropriée le pouvoir des enfants qu'ils ont de vivre uniquement pour le moment présent. On voit que c'était un véritable moteur pour elle.
Anne-Dauphine a réalisé un film "Les mistrals gagnants" où elle nous montre la force et la sagesse que dégagent les petits loulous malades mais il est passé si vite dans nos salles que je n'ai pas pu aller le voir.

Ce témoignage est un condensé d'émotions. Dès les premières pages, j'ai ressenti une boule dans la gorge.
On ne peut se mettre à la place de l'auteur, de son mari et de leurs proches.
En tant que maman d'enfants bien portants, je ne peux qu'imaginer "ce qui leur tombe sur la tête".
Emotions, tristesse mais aussi joie, larmes mais aussi sourires, et surtout profiter du présent, toujours, de chaque jour, de chaque heure, de chaque minute, de chaque seconde. Et surtout, courage...
Anne-Dauphine Julliand nous parle de ce moment dans leur vie sans s'apitoyer, sans se morfondre, sans non plus demander qu'on la plaigne ou qu'on s'apitoie sur leur sort.
Je ressors de cette lecture bouleversée, mais pleine de bonheur aussi. Oui, j'avoue avoir versé des larmes en tournant cette dernière page, et pourtant j'ai l'impression d'avoir fait connaissance avec une petite princesse courage, et je suis heureuse de cette rencontre.
Chaque instant près des gens que l'on aime est précieux. L'amour est précieux.

Thaïs m'attendait depuis longtemps et je voyais son petit pied se tordre sur le sable.
Et j'avais peur... peur de l'hôpital, peur de ne pas supporter l'injustice qui s'abat sur cette fillette, peur de découvrir la culpabilité, la souffrance d'une mère, d'une famille.
Je savais que son petit frère allait me dire que c'était pas grave la mort, c'était juste... triste.

Quand j'ai ouvert le livre, j'ai été immédiatement prise par cette course contre la montre, mais aussi par ce témoignage qui ose pleurer, et rire, qui dit la gravité, et la légèreté, souvent.

Les enfants et les parents, la famille, les amis et les médecins, sont montrés sous leur plus beau jour. La chute tellement prévisible est inattendue aussi.

Ce livre m'a troublée, enchantée. Étonnamment, il m'a appris quelque chose de la vie.
Lien : https://partagerlecture.blog..

Ce sont deux petits pas sur le sable mouillé qui font basculer la vie d'une famille heureuse.
C'est grâce à cette démarche atypique, détail d'apparence insignifiant, qu'Anne-Dauphine découvre qu'une terrible maladie vient de mettre son empreinte indélébile sur Thaïs.
Après les examens, la sentence tombe comme un couperet. La petite fille de 2 ans est atteinte de Leucodystrophie métachromatique, un nom bien barbare pour une malade qui ne l'est pas moins.
Une maladie orpheline incurable et dégénérative avec déclin rapide. Thaïs n'a plus que quelques mois à vivre.

Tout ça pour une histoire d'enzyme non produite dans son sang, la mutation d'un gène.
Quand on pense à la très faible probabilité pour que deux porteurs sains se rencontrent, c'est à peine croyable. Décidément, la génétique n'obéit à aucune statistique.

Le futur semble bien incertain surtout que la famille est sur le point de s'agrandir prochainement. Mille questions se posent, une chance sur 4 pour que l'enfant soit atteint, ça laisse 3 chances sur 4 pour qu'il échappe à son funeste sort. Mais quand Azylis vient au monde, on découvre qu'elle est atteinte par le même mal. le désespoir semble désormais un puits sans fond pour Loïc et Anne-Dauphine. Décidément la génétique n'obéit à aucune logique.

Une fatalité dans laquelle la famille de Thaïs refuse de tomber, jamais il ne sera question de résignation.
« Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie», tel sera l'unique crédo de ses parents, de son grand frère de 4 ans Gaspard mais aussi de ses grands-parents, des cousins, des amis, du personnel hospitalier dévoué. Bien plus qu'une fratrie, c'est un formidable réseau qui se tisse aussitôt et se relaie pour apporter toute l'aide possible.

Anne-Dauphine Julliand nous livre ce roman-témoignage bouleversant. Un hymne à l'Amour car c'est bien l'Amour qui la tient debout jour après jour vers l'inévitable. Jamais d'apitoiement, juste des mots sincères délivrés par une belle écriture où l'amour d'une mère pour sa fille transparaît comme un étendard flamboyant face à l'adversité et à l'inéluctable déchéance physique de Thaïs qui perd progressivement la mobilité, la vue, l'ouïe sans compter la souffrance aussi… terrible et permanente.
Impossible de rester insensible devant le combat de cette petite Princesse Courage qui force l'admiration, une petite lionne dans le corps d'une frêle libellule.

Un témoignage poignant et bouleversant d'une mère à sa fille Thaïs 2 ans ou Princesse courage face à une maladie orpheline, mais pas triste. Plutôt d'un positif extraordinaire et d'une telle force étonnante dans ce récit, et énormément d'amour. Trois années trois quart pleines de leçons, de rires et de larmes ! Une très grande admiration à cette famille pour avoir ajouté de la vie aux jours et ce petit garçon Gaspard juste un grand bonhomme. Un livre qui ne peut laisser personne indifférent….

Témoignage bouleversant de cette maman qui nous décrit avec franchise, humilité sans héroïsme son combat, avoir un enfant que l on ne sait guérir...
Peut-il y avoir pire que de voir son enfant souffrir et s éteindre ?...
Quelques larmes se sont échappées mais pas seulement celle de la tristesse mais plutôt une belle émotion celle de lire cette solidarité tout cet amour autour de cette petite fille, il y a quelque chose de pur, un beau livre.

Les avis sont unanimes: on ne peut qu'aimer cette histoire et cette petite fille.
Anne-Dauphine Julliand relate la (courte) vie de sa fille, atteinte d'une maladie dégénérative.
Un livre surprenant, émouvant, bouleversant, triste et joyeux à la fois, plein de vie et d'amour.
On ressent dans l'écriture la progression rapide de la maladie. Aucun répit ne semble permis, le rythme est haletant au fil des pages.
Un livre dont j'ai eu beaucoup à en sortir et pouvoir passer à autre chose...
Bravo à cette maman et cette "Princesse Courage".

« Deux petits pas sur le sable mouillé ». Un titre qui semble déborder de tendresse, une couverture qui sent le bord de mer, le temps heureux des vacances, l'insouciance de l'enfance, la sérénité de l'avenir… Pourtant, ce récit de vie est bouleversant. Il dit, avec des mots simples, chauds, le combat que mène une famille face à une maladie orpheline qui touche deux de ses trois enfants. Père et mère, tous deux porteurs sans être malades ont transmis à leur petite princesse Thaïs cette maladie qui la détruira petit à petit. Comme toutes ces maladies orphelines, celle-ci est rare, ne préoccupe donc guère le lobbying des chercheurs de remèdes... le taux de fréquence si bas n'allégera en rien la douleur, l'inquiétude, la révolte des parents qui voient, un jour, sur le sable mouillé 'ce petit pied qui tourne' et conduit vers le néant ! Mais la force du récit est de ne pas se laisser engloutir dans la colère et la douleur. La force du récit est de montrer une réaction possible, un combat à mener, une qualité de vie à construire ... même sur du sable !

Le combat pour chercher une aide médicale, pour mobiliser les énergies, pour lutter, lutter encore, lutter toujours est démentiel ! Il en faut du courage, de l'amour, des tonnes d'amour pour vivre ce quotidien qui se détricote inexorablement, d'autant qu'il se double du constat de l'existence de la même maladie chez la petite soeur.

L'histoire est douloureuse, mais elle existe ! On n'est pas dans un roman fictionnel, on est dans le témoignage, le récit, le partage de vie. Quelle élévation de l'âme !

D'aucun pourrait regretter ne pas trop bien savoir le sort que réservera l'avenir à la benjamine... Mais, le message est là, justement. Dans ce type de combat, la fin ne s'acquière qu'au long d'une longue, lente progression de funambule sur la fin et fragile fil du temps. Ce n'est pas en années que l'on peut compter espérer une amélioration médicale de la prise en charge, de la prévention de ces maladies orphelines. Cela se compte en générations ! le temps est long, le présent cruel et court. Mais, nous dit Anne-Dauphine JULLIAND, l'amour, s'il est fort et porté en couple, avec les enfants, la famille, les amis et l'équipe soignante, l'amour donc peut gagner !

Gagner quoi ? La transcendance d'une vie à laquelle on est arrivé à donner du sens, au-delà de la mort pressentie, attendue, dépassée. Une mort qui est là, en promesse déjà, mais une vie qui reste présente dans la qualité du sens donné à l'instant puisque la vie ne peut assurer de temps complémentaire pour gagner le combat. le lecteur ne peut rester insensible à cette mise à plat. Les larmes montent, le coeur est touché...

Anne-Dauphine JULLIAND partage, ici, avec tact, force et style son parcours de maman - combattante courageuse - qui verra sa petite princesse mourir à trois ans ! Indicible... pourtant, cette auteure l'a fait !

A lire, sans aucun doute! Mais pas n'importe où, n'importe quand. le coeur doit être prêt à vibrer à l'unisson de l'amour de cette mère, prêt aussi à porter la douloureuse fragilité de l'être!