Le Scaphandre et Le Papillon

C'est un petit livre écrit à coup de clignement d'oeil, sûrement très long et très dur à écrire pour l'auteur, couché dans un lit d'hôpital et souffrant du syndrome d'enfermement (locked-in, dont j'avais entendu parler, je crois, dans "Le code de la conscience"). Il devait écrire le chapitres dans sa tête, les corriger et les apprendre par coeur, le tout de mémoire avant de le "dicter" à quelqu'un. La personne récite un alphabet réorganisé par ordre de fréquence des lettres (il commence par ESA et non par ABC) et cligne quand la personne dit la bonne lettre. Un gros effort, un livre très difficile à écrire.

Concernant le contenu, je n'ai clairement pas accroché du tout: les chapitres sont décousus, il n'y a pas d'unité, de fil conducteur. Les souvenirs se mélangent aux rêveries, aux rêves, à l'imaginaire mais aussi au présent et à la réalité.

Ce qu'il me reste de ce livre c'est qu'un homme a réussi l'exploit d'écrire un livre en étant locked-in, mais presque rien du contenu en lui-même. Une performance dont l'auteur et les personnes qui y ont contribué peuvent être fières. Une lueur d'espoir et le message que la vie n'est pas finie même avec un handicap extrêmement lourd.

Le livre est sur la vie de cet homme, frappé un jour d'une attaque cérébrale, et qui se retrouve prisonnier de son propre corps, n'ayant plus que son oeil droit pour communiquer. Commence pour lui la vie difficile, à devoir communiquer comme il peut, à découvrir ses proches qui s'éloignent, et à passer le temps en revenant sur sa vie antérieure, ainsi que sur certaines digressions philosophiques.

Soyons parfaitement francs, ce livre ne m'a pas intéressé. Je ne sais pas pourquoi, mais même si je compatis à la douleur de ce pauvre homme, je n'ai pas eu une seule seconde une identification ou une compassion suffisamment poussé pour me faire rentrer dans ce livre. Sans compter que les différentes explorations philosophiques ne m'ont pas passionnées outre mesure et je me suis rapidement retrouvé à m'ennuyer ferme. Lorsque j'ai refermé ce livre, c'était avec la certitude que je ne l'ouvrirai pas à nouveau pour y chercher quelque chose. Je pense être passé complètement à côté de lui.

Pour faire bien bref, je n'ai rien trouvé de particulièrement intéressant dans le livre. C'est plus la façon dont il a été écrit que je trouve passionnant, mais la lecture ne m'a vraiment pas intéressé, et c'est dommage. Ce n'est pas le genre de livre que je conseillerais, je n'ai vraiment pas aimé.

J'ai été relativement touchée par le témoignage mais pas par le livre.
Je comprends qu'il soit très difficile d'écrire par clignements de paupières et j'admire la performance. Néanmoins le style est celui d'un écrivain qui ne peut pas se relire, que quelques phrases épuisent et dont le monde se limite à son lit. C'est déchirant, mais s'il n'était pas écrit dans ces conditions ce serait un livre assez mal écrit d'un homme qui n'a que ça pour remplir ses journées et qui na pas vraiment d'autre objectif dans l'écriture de ce livre que d'occuper des journées dont les heures se ressemblent. Les considérations sont assez éloignées de notre monde et sont parfois déconnectées du réel.
Le témoignage est intéressant, le livre beaucoup moins au niveau littéraire pur. S'il n'avait pas été écrit dans ces conditions je ne suis pas sûre qu'il aurait intéressé quiconque à part sa famille proche.
Je suis gênée de lire un livre parce qu'il est écrit par une personne handicapée et non pour ses qualités.

C'est triste ce qui est arrivé à l'auteur...mais je n'ai pas vraiment aimé ce livre....
Je n'ai pas accroché au style d'écriture ; aussi j'ai trouvé les anecdotes tout au long du récit fort ennuyeuses, et pas très intéressantes :/
J'étais souvent confuse
Juste une ou deux remarques, pas forcément négatives : l'auteur est assez superstitieux , de par certaines remarques qu'il fait ; aussi, il dit de son fils qu'il est timide et qu'il "vivra caché". Comment peut il le savoir ? un enfant peut être timide, et en grandissant devenir plus extraverti par exemple....bref, à moins qu'il ne soit devin :/
Je regrette de ne pas savoir apprécier ce livre un tout petit peu plus, car c'est certainement un témoignage poignant, même s'il ne m'a pas fait cette impression. Ce qu'a vécu l'auteur a dû être très difficile, malgré tout cela , ce livre n'est pas pour moi.

J'ai découvert le Locked-In-Syndrom au cours de mes études d'orthophonie à travers la théorie bien sûr mais aussi au contact des patients.
Ce livre me conforte dans le choix de faire ce métier.

Communiquer, n'est-ce pas là une nécessité pour se sentir humain ?

Histoire dure et réaliste. Je le vois plus comme un essai qu'un roman. (trop "juste" pour une telle appellation)