Le Scaphandre et Le Papillon

Je suis toujours très embarrassée lorsqu'il s'agit de donner un avis à propos d'un récit ou d'un témoignage authentique. Avec "Le scaphandre et le papillon" c'est une mission purement et simplement impossible. de quel droit émettre un jugement sur la forme et encore moins le fond d'un tel livre? Je ne peux qu'écrire "Respect". A lire!

C'est à l'âge de 43 ans que Jean Dominique Baudy plonge dans un coma profond suite à un accident vasculaire cérébral.

Lorsqu'il en sort ses fonctions vitales sont déteriorées. Il s'agit d'un locked in syndrome.

Son corps est une armure dans laquelle l'inertie s'est installée.

Il est privé du geste et de la parole. Seul son oeil gauche bouge et c'est en le clignant qu'il parvient à communiquer.
C'est avec son oeil qu'il écrit ce livre en mémorisant des pages entières avant de les dicter.

Le scaphandre devient moins oppressant quand son esprit peut vagabonder comme un papillon,
mais ses conditions de vie sont terrifiantes, il est dépendant pour effectuer les moindres gestes de la vie courante.

C'est pourtant avec humour et lucidité et une énergie débordante qu'il nous confie son quotidien, ses pensées.

Un témoignage bouleversant, un cri, une leçon de courage, il envoie ses images d'un monde imaginaire, un monde où seul l'esprit est en vie.

Autant que de respirer, j'ai besoin d'être ému, d'aimer et d'admirer (…..) mais pour rester sur le qui-vive et pas sombrer dans une résignation tiède, je garde une dose de fureur, de détestation, ni trop ni trop peu comme la cocotte minute à sa soupape de sécurité pour ne pas exploser.

Cet ouvrage m'a beaucoup ému. Je tire mon chapeau à l'auteur d'avoir eu la persévérance de livrer ce témoignage, ainsi qu'à la personne qui a eu la patience de le recueillir.

C'est essentiel de parler du handicap. Et ce n'est finalement pas si répandu. A combien plus forte raison, il est important de faire connaître un handicap aussi extrême, aussi épouvantable que le "locked-in syndrom".

Et puis, en parcourant ce court récit, j'ai eu comme une piqûre de rappel : ma propre maladie orpheline n'est en rien comparable au calvaire enduré par feu M. Bauby et je dois me prendre en main pour apprécier ma vie même si celle-ci comporte tant de souffrance et d'impossibilités. Je dois continuer à me battre contre la dépression et la destruction en règle de mon existence par cette fichue maladie. Dans un passage du livre, il partage sa peine de ne pas pouvoir enlacer son fils de 10 ans : j'ai moi-même un fils de 10 ans que, tout handicapé que je suis, je peux enlacer. C'est si précieux.

Une pensée pour tous ceux qui souffrent dans un corps qui se rebelle contre eux : vous avez toute ma sympathie.

Un cerveau libre dans un corps figé. Je pense que l'on arrivera jamais à imaginer l'angoisse. Terrifiant, ne plus pouvoir bougé qu'une paupière pour toutes communications.
Avec un style simple, Jean-Dominique Bauby nous raconte sa vie à l'hosto., son regard sur les siens et son amour profond pour eux. Comment ne pas verser des larmes à la lecture de ce bouquin. C'est un témoignage bouleversant, sa volonté, son énergie son regard sur la vie, impossible de se plaindre de nos petits bobos à partir de maintenant. Je vous ai à l'oeil, hein !

C'est le titre qui m'avait attirée vers ce livre, le quatrième de couv à fait le reste.
Je ne connaissais rien à ce syndrome comme beaucoup. J'ai tout de suite accrochée, j'ai adorée cette histoire malgré toute la dureté qu'y en ressort.
On n'imaginera jamais ce que ça peut être que de vivre sans pouvoir interagir avec les gens qu'on aime, mais on peut au moins le toucher du doigt avec cette magnifique nouvelle.

Comme tout le monde, je savais à l'avance le sujet de ce livre. L'auteur, brusquement paralysé par le locked-in syndrome, ne peut communiquer qu'en sélectionnant les lettres des mots par clignements de son seul oeil valide. Avant ma lecture, je craignais un peu que le livre se résume à la pathologie de ce patient. En fait, il n'en est rien.

Certes, il ne fait pas mystère de toutes les misères physiques et morales qui l'accablent, ainsi que les circonstances de son AVC fatal (décrit vers la fin); il les évoque avec de la mesure, et surtout avec franchise et dignité. Il écrit notamment: « Autant que de respirer, j'ai besoin d'être ému, d'aimer et d'admirer. (…) Mais, pour rester sur le qui-vive et ne pas sombrer dans une résignation tiède, je garde une dose de fureur, de détestation, ni trop, ni trop peu, comme la cocotte-minute a sa soupape de sécurité pour ne pas exploser ».
Mais Jean-Dominique Bauby ne se centre pas sur son nombril et il s'exprime aussi sur d'autres sujets, y compris sur sa vie d'avant. Il démontre ainsi qu'il est un homme hors du commun, avec des horizons larges. A mes yeux, son témoignage est une illustration de la résilience humaine et un plaidoyer en faveur de tous les hommes.

Ce texte très court, écrit en 1996 avec des moyens extraordinaires, est d'autant plus émouvant que Jean-Dominique Bauby est décédé en 1997.

C'est un récit bouleversant de courage. D'abord dans l'énergie qu'il a nécessitée pour sa rédaction, mais aussi dans le témoignage souvent ironique qu'il fournit sur cette effroyable immobilité. Ce livre est un hymne à la vie et à l'espoir. L'auteur décrit ce qu'était sa vie "avant", et ce qu'elle est maintenant, alors qu'il est atteint du "locked-in" syndrome. Ce livre est très touchant dans sa simplicité car pour lui, chaque chose, même les plus simples, sont devenues inaccessibles.
C'est un témoignage très émouvant, qui nous donne envie de profiter de la vie, "au cas où"...


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On a tous nos problèmes, et on doit vivre avec. Et puis un jour on lit un livre comme "Le scaphandre et le papillon", et ça relativise bien des choses.

Jean-Dominique Bauby était l'archétype de la réussite des années 80 : rédacteur en chef du magasine "Elle", il vivait sa vie à 100 à l'heure dans les milieux branchés de la vie parisienne. Jusqu'au 8 décembre 1995, où il est brusquement pris d'un malaise. Lorsqu'il se réveille à l'hôpital, il ne peut plus bouger que sa paupière gauche. Laquelle lui servira, après de longs mois et grâce à la ténacité de son orthophoniste, à enfin pouvoir s'exprimer : il cligne de l'oeil lorsque la lettre voulue est prononcée par un tiers, et ainsi forme petit à petit des mots puis des phrases...

Ce livre est le sien : il en a ardemment préparé chacune des lignes, enfermé dans son corps, son scaphandre, pour exprimer et partager avec nous ses joies et ses peines, le vagabondage de son esprit, son papillon.

OK, le sujet est rude, mais on retrouve les pensées vives, acerbes et même drôles d'un homme ultra-lucide sur son état, heureux d'être tout simplement vivant. Et comme je l'ai dit tout au début, ça remet plein de choses à leurs places.

Bref, un petit livre très très fort.

Je me souviens du succès de ce livre qui a maintenant 10 ans , de la bande annonce du film avec comme acteur principal Mathieu Almaric. Ce livre est d'une puissance absolument incroyable. L'auteur nous décrit sa vie , depuis qu'il a fait un AVC. Il est ce que l'on appelle un locked-in-syndrome, comme enfermé à l'intérieur de lui même, avec comme seule possibilité de communiquer le battement de la paupière gauche. On ne lit pas ce livre par hasard, me semble t'il, il faut être prêt, prêt à s'imaginer l'auteur, immobile dictant à une journaliste , que l'on suppose devenue amie, son texte par l'intermédiaire de son seul geste possible.
Tout prend dès lors une symbolique particulière , les sensations, les gestes, les odeurs, Berck. le plus dingue dans ce livre, c'est que l'auteur , malgré une situation absolument désespérée et que l'on devine fatale , ne se départit jamais de son humour parfois très caustique et nous témoigne sans cesse son amour de la vie. Enfermé dans son scaphandre, le petit papillon reste épris de liberté.
Un livre qui nous donne une grosse claque et en même temps une formidable leçon de courage. Un livre , pour ma part , inclassable et inoubliable, émouvant qui commence fort dès le début puisque l'auteur dédicace ce livre à ses deux enfants , à qui il souhaite beaucoup de papillons. A lire absolument.

Il y a des livres qui vous bouleversent et vous remuent, le Scaphandre et le Papillon en fait partie. Comment raconter l'indicible ... Comment décrire l'invivable ... Comment survivre quand les choses les plus simples vous sont devenues inaccessibles.
Ce livre traite du locked-in syndrom. Après un accident vasculaire, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine ELLE, tombe dans le coma. il se retrouve enfermé dans ce qu'il va considérer comme son scaphandre avec pour seul moyen de communication le mouvement de sa paupière droite qui libère son esprit-papillon. Grâce à l'aide d'une infirmière, l'auteur va pourtant parvenir à transmettre bien des émotions, parfois intenses. C'est elle qui va transcrire lettre après lettre, au gré des battements de son unique paupière, les textes qu'il prépare et retient à longueur de jour et de nuit dans son immobilité accablante. Grâce à une méthode d'alphabet spécifique pour ce genre de cas (qui correspond aux lettres les plus utilisées au moins) et dans un style simple et touchant, l'auteur nous conte sa vie avant et après, ses pensées les plus intimes, ces voyages imaginaires avec quelquefois une certaine ironie sur son effroyable immobilité. C'est un livre qui vous fait prendre conscience de la fragilité de la vie.
Les efforts qu'a dû produire Jean-Dominique Bauby pour pouvoir écrire ce livre sont impressionnants.
Un récit bouleversant de courage