Jean-Luc Le Nan/5
3 notes
Résumé :
Dans ce Finistère, là où finit la terre, nous avions souhaité une vie ordinaire …
Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre v... >Voir plus
Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre v... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (1)
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Pierre-Yves le Nan est encore tout petit lorsqu'on lui diagnostique la fibrodysplasie ossifiante progressive (F.O.P.) dite "maladie de l'homme de pierre" car ce terme est plus parlant pour expliquer ce second squelette qui poussée après poussée douloureuse s'installe dans le corps de l'enfant.
La vie ordinaire bascule alors dans l'extraordinaire car l'évolution progressive, rapide et invalidante de la maladie touche le coeur même de la famille. La maman va démissionner de son travail pour devenir une maman "mille professions", la jolie maison familiale va être louée et la nouvelle sera aménagée de façon à anticiper la perte d'autonomie de Pierre-Yves.
L'auteur, le père de Pierre-Yves, décrit la mise en oeuvre matérielle, financière et humaine nécessaire pour faire face au bouleversement de leur existence. Il va falloir être sur tous les fronts et les 24 heures de la journée ne suffiront pas pour gérer le quotidien et mener le combat.(...)la suite
Lien : http://bevanhalennebzh.over-..
La vie ordinaire bascule alors dans l'extraordinaire car l'évolution progressive, rapide et invalidante de la maladie touche le coeur même de la famille. La maman va démissionner de son travail pour devenir une maman "mille professions", la jolie maison familiale va être louée et la nouvelle sera aménagée de façon à anticiper la perte d'autonomie de Pierre-Yves.
L'auteur, le père de Pierre-Yves, décrit la mise en oeuvre matérielle, financière et humaine nécessaire pour faire face au bouleversement de leur existence. Il va falloir être sur tous les fronts et les 24 heures de la journée ne suffiront pas pour gérer le quotidien et mener le combat.(...)la suite
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