Et tu danses, Lou

L'éditrice Pom Bessot et son mari le journaliste Philippe Lefait racontent l'histoire de leur famille depuis la naissance de Lou, leur fille handicapée.

Donner naissance à une enfant dysphasique quand votre métier tourne autour des mots pourrait être considéré comme un mauvais tour du destin. Philippe Lefait et Pom Bessot doivent trouver un nouveau langage avec leur fille. Mais il leur faut déjà comprendre celui des médecins qui masquent leur manque de diagnostic derrière un jargon médical. Il faudra dix ans pour mettre un nom sur le problème de Lou.

Dans leur nouvelle vie avec leur fille, les jeunes parents font face à toutes sortes de problèmes, dont le plus essentiel est sa survie. Confrontés aussi à des difficultés relationnelles au sein de leur couple, leur perception du monde et d'eux-mêmes est soumise à un séisme qui fait vaciller leur équilibre.

Finalement, ils transforment cette expérience, qu'aucun parent n'a envie de vivre, en un parcours où la progression et l'autonomie de leur fille priment. Ils ne veulent pas se préoccuper du regard d'une société individualiste et narcissique, où le handicap est la pire des malédictions.

Et tu danses, Lou est un livre écrit par deux auteurs au style très différent. Philippe Lefait donne l'impression de vouloir faire un travail d'écrivain, avec un style parfois complexe et obscur, qui ne laisse pas de place à l'émotion. Pom Bessot, au contraire, vibre, aime et souffre – nous le ressentons à travers une écriture épurée où elle va à l'essentiel.

Mais pourquoi écrire un tel livre ? Peut-être pour se libérer d'un poids trop lourd à porter, ou pour témoigner de leur amour pour leur fille « différente ». Il n'en reste pas moins vrai que cette mise sur la place publique d'une affaire personnelle peut mettre mal à l'aise. le lecteur regarde la souffrance d'autrui : il est en position de voyeur. Et dans le cas de personnages connus, c'est alimenter une curiosité malsaine pour leur vie intime.

Philippe Lefait, journaliste, et sa femme Pom Bessot, éditrice, unissent leurs voix et leurs plumes pour écrire ce livre à leur fille Lou.
Lou n'est pas tout à fait comme les autres. Elle ne grandit pas elle ne parle pas.
Mais c'est une formidable et merveilleuse boule d'énergie.
Ses parents mettent tout en oeuvre pour l'amener à l'autonomie.
Des diagnostics incertains à la naissance jusqu'à ses dix-sept ans, tout est mêlé, les angoisses, les incertitudes, les parcours médicaux, les bouleversements familiaux, les pleurs et les rires, les colères et les joies, mais surtout, une constante, cet amour inconditionnel et cette admiration.
C'est un très beau témoignage conjugué qui doit aider les parents par cette mise en mots, mais c'est surtout une magnifique déclaration d'amour à Lou, si vivante et si gaie.

« Vous n'avez aucune chance, saisissez-là »c'est à cette petite phrase de Schopenhauer que Philippe Lefait, journaliste télé du service public, se raccroche lorsque les pédiatres qui se penchent sur le berceau de sa fille parlent d'anormalité.

Lou nait le 6 juin 1996 à 2 heures du matin à la maternité des Lilas. le gynécologue prévoyait un gros bébé. Lou est un bébé modèle réduit, le médecin, sans empathie, sans excuses, laissera les parents démunis sans livrer de diagnostic. Pendant ses quatre premières années Lou va devoir se battre pour sa survie, les médecins se penchent sur son berceau et ne décèlent aucune maladie grave. Pourtant Lou souffre. Lou sortira de l'Hôpital Necker réparée physiquement et pourra avoir une croissance normale mais c'est une drôle de zèbre : Zèbre terme d'argot médical utilisé pour désigner un diagnostique rare et inattendu.

Pom Bessot et Philippe Lefait, un père et une mère raconte comment les parents d'un enfant pas comme les autres deviennent des aventuriers des temps modernes et nous, nous suivons les aventures de Lou, ses combats, ses échecs, ses victoires, ses rencontres laides ou belles, Lou est une sacrée guerrière.

Aujourd'hui, Lou a 17 ans, c'est une adolescente « presque » comme les autres, et avec ce récit ses parents lui adressent un formidable message d'amour écrit à quatre mains et avec deux coeur gros comme ça.
Lien : http://www.baz-art.org/archi..

Un petit bug génétique et voici Lou!
...enfant de tous les combats et de tous les bonheurs, combats du désir d'enfant et de la maladie, bonheur et ciment d'un couple aux "chemins de traverse".

En tant que femme, épouse et surtout mère, comment ne pas se projeter complètement dans les premiers instants du bébé qui arrive en cadeau de vie? Et quand les dés s'avèrent pipés, l'effrayante vision de l'avenir avec le handicap génère une peur viscérale.
Pour ma part, j'ai vraiment vécu avec ces parents le parcours d'angoisse, la sidération du diagnostic, le calvaire des examens médicaux et des thérapies, l'impuissance et la colère.
Et gérer cela, gérer les autres en périphérie, se gérer soi même...tant de choses à intégrer dans une nouvelle optique de vie!

Le récit entremêlé en trois temps de Pom et Philippe est une belle trouvaille qui donne à la fois instantanéité et distance.
La mise en mots des parents est touchante, quelque fois lapidaire, humoristique, riche de bon sens, surtout dans les paragraphes paternels pour qui le recul du temps permet de belles formulations. Ce recul qui permet l'introspection plus sereine et une réflexion sur ce qui constitue une famille, un couple devenu "parents" et qui fait au mieux. La partie maternelle est plus dans le sentiment instinctif et viscéral.
L'intimité familiale montre l'admiration pour cette petite fille dont le charisme, la joie de vivre, l'intelligence et la combativité fait avancer son entourage.

Un parcours qui nous ouvre réflexion sur notre capacité à accueillir l'anormalité. J'ai particulièrement aimé l'abécédaire de parents, en début de récit, en résumé de cette nouvelle vie comme décalée.

Accepter, s'adapter. Danser et être heureux... Beau partage d'auteurs pour un beau témoignage.

Attendre un enfant, c'est souvent une joie, de l'espérance, mais parfois de l'inquiétude, naturellement. Alors quand cet enfant qui arrive se révèle différent de celui qu'on attendait, et c'est bien souvent le cas malgré tout, la réalité s'impose. Ici les parents de Lou s'interrogent, leurs témoignages se croisent, se complètent, se heurtent. Les écritures sont différentes, le vécu aussi. Mais Lou est aimée, Lou ne les déçoit pas, au contraire, elle les rapproche, et c'est ça qui est formidable.

Un roman rempli d'amour du père et de la mère de Lou, 17 ans à ce jour.
Lou n'est pas comme les autres, elle est différente, elle présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ».
Ses parents se sont battus pour qu'elle ai une vie "normale", ils ont essuyés des refus, des regards, des propos...
Un roman qui se lit d'une traite et qui montre l'amour profond de ces parents envers leur Lou!

Un beau récit à plusieurs voix pour dire l'indicible... joie d'une naissance tronquée... parcours chaotique à la recherche d'un diagnostic ... succession de petites victoires sur l'anormalité... un combat de chaque jour, chaque mot, chaque âge... Il convient d'accepter, s'adapter, inventer, faire confiance et tenter d'être heureux et ce pari fou semble réussi puisque Lou acquiert de l'autonomie.
Beau témoignage écrit sans pathos

Le thème du handicap des enfants est quelque chose qui me touche beaucoup, quelque soit sa forme, mentale ou physique, je suis toujours très admirative des parents qui doivent y faire face. Y faire face sans sacrifier l'essentiel et sans se perdre, voilà une équation à mon avis très difficile à résoudre, la majorité des couples implose d'ailleurs lorsqu'ils y sont confrontés. C'est le cas de Pom Bessot et Philippe Lefait qui vont d'abord rompre pour mieux se retrouver ensuite.

Dans ce livre écrit à deux mains, alternant le journal de la mère écrit au jour le jour depuis la naissance de Lou et les réflexions du père 17 ans plus tard. Et tu danses, Lou est un livre écrit avec délicatesse, beaucoup d'amour et un certain humour. A aucun moment, Pom Bessot et Philippe Lefait ne tombent dans le pathos ni se plaignent de leur sort, c'est une véritable déclaration d'amour à Lou, ce bébé tant désiré et attendu, cette petite fille chétive qui accuse retard de taille et de poids et surtout qui ne parle pas pour qui ils vont se battre.

Qu'a-t-elle ? Pendant longtemps ils ne le sauront pas, le corps médical non plus qui a coup d'examens et d'hospitalisations ne sait pas expliquer l'inexplicable.

Alors en tant que parents ils vont se battre, livrer batailles après batailles pour que Lou mène une existence semblable à celle des autres enfants et lorsque son enfant ne rentre pas dans la case autisme ou trisomie, cela devient vraiment le parcours du combattant.

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La 4ème de couv est claire, et je dois avouer que le sujet m'a fait hésiter...
Pour des tas de raisons personnelles. Et une peur du voyeurisme.
Mais j'ai vu Philippe Lefait plusieurs fois à la télé parler de Lou, de Pom Bessot, sa femme, de leur parcours, et de leur livre (voir lien vers blog de MIOR en fin de billet).
Il en parlait bien, avec fragilité, gravité et force.
Il donnait envie d'aller à leur rencontre.

Et j'ai été touchée par ce témoignage croisé en forme de lettre d'amour ou cette lettre d'amour partagée avec nous, lecteurs, qui nous emmène dans les "aléas" d'une naissance différente, du choc, d'un diagnostic difficile à poser (des années après: "problème de séquence génomique...") , de l'angoisse, la très longue attente, la peur de la perdre, la lutte, sa force de vie, et la vie bouleversée d'un couple qui tangue comme une coquille fendue en pleine tempête, où l'amour essaie de garder la tête hors de l'eau mais se retrouve la tête enfoncée sous l'eau par le poids des tensions et des soins lourds à lui prodiguer (souffrant d'un reflux si violent qui lui a brûlé l'oesophage et qu'elle ne s'alimente plus), où les parents prennent les automatismes de garde malades, fatigués, usés, tendus, impuissants...
Lien : http://blablablamia.canalblo..

Philippe Lefait est journaliste, Pom Bessot est éditrice; ils nous raconte leurs combats suite à la naissance de leur petite Lou.
Témoignages susceptibles de faire changer le regard sur le handicap.