Tombé dans l'oreille d'un sourd

Un an après leur rencontre, Nadège et Grégory se marient. Elle est prof de musique en collège, lui est prof d'arts appliqués en lycée professionnel mais aussi auteur-dessinateur. En 2005, elle donne naissance à des jumeaux, Charles et Tristan. du fait de leur faible poids, les prématurés sont aussitôt mis en couveuse. Après de premiers jours difficiles pour Charles, des tests génétiques sont pratiqués. le couperet tombe : le petit garçon est atteint de galactosémie congénitale, une maladie génétique rare dont le traitement consiste en un régime très strict qui bannit toutes les sources de galactose (lait, abats, certains fruits et légumes, soja...). Ce n'est pas tout puisque des tests auditifs ont été également pratiqués. Au vu des résultats peu concluants, le médecin veut revoir Tristan au bout de 6 mois. À ce moment-là, aucun souci, le petit garçon entend. Mais, quelques mois plus tard, les résultats tombent. On leur annonce la surdité profonde de Tristan. Nadège et Grégory ne se doutent pas un seul instant de ce qui les attend...


Grégory, Nadège, Charles et Tristan forment une belle famille très unie. Mais, le couple est passé par bon nombre d'épreuves. Dès l'annonce de la maladie génétique orpheline de Charles et la surdité profonde de Tristan, leur petit monde s'écroule. Comment surmonter ces terribles épreuves ? Comment aider ces deux petits garçons à s'intégrer dans une société où la communication prend de plus en plus de place ? Comment les aider à s'épanouir ? Cet album, plus centré sur Tristan, met en avant le long chemin parcouru par le couple afin d'intégrer (ou insérer) leur fils dans la société (scolairement, socialement...). Un chemin semé d'embûches, que ce soit par le corps médical, les employeurs de Nadège et Grégory, l'école, les lois... Jamais Grégory Mahieux ne baissera les bras. Et sa force, son courage et sa ténacité finiront évidemment par payer. Cet album, très intéressant, riche en émotions, est une belle leçon de vie et d'humanité. L'auteur se livre avec justesse et délicatesse. Le trait d'Audrey Levitre est efficace et sobre.

Bravo à Grégory Mahieux et au petit Tristan !

Je ne peux pas dire que je sois fan du dessin que je trouve un peu froid, stéréotypé et pas très dynamique, mais il s'accorde au propos. Ce n'est nullement une fiction, c'est un témoignage qui raconte le calvaire des parents qui doivent élever un enfant handicapé. Charles et Tristan sont deux jumeaux prématurés, Charles vivra toute sa vie avec des interdits alimentaires, mais ce n'est rien comparé à Tristan qui lui, est sourd. Ce témoignage est poignant, chaque démarche est décrite avec froideur, le comportements des professionnels de l'éducation, de la santé, les employeurs des parents, les sentiments des enfants dans ce contexte, c'est un inventaire exhaustif de ce parcours du combattant. Ce livre est autobiographique, on vit les espoirs et les désillusions des parents au jour le jour, et aussi les colères, on découvre les incohérences du système, les contradictions des lois, en particulier celle qui consiste à intégrer les enfants handicapés dans le cursus scolaire normal sans pour autant s'en donner les moyens. J'en ai eu la larme à l'oeil (parfois de bonheur), j'ai partagé leurs colères, leurs peines, leurs joies. C'est une lecture très forte, très marquante, sans voyeurisme, ni pathos exagéré, et pourtant pleine d'émotions et tellement réelle.

Grégory et Nadège sont heureux en couple. Un bonheur immense arrive dans leur foyer en la personne de Charles et Tristan, jumeaux.
Rapidement, ils découvrent que le premier a des intolérances alimentaires tandis que le second est sourd.
C'est le début du parcours du combattant pour que le petit garçon puisse vivre comme les autres. Grégory Mahieux raconte ce bouleversement dans Tombé dans l'oreille d'un sourd, exceptionnel témoignage aux éditions Steinkis.

Plus on avance dans cette lecture plus on mesure la solitude que l'on ressent que lorsqu'on est parent d'un enfant handicapé, quand on voit que les spécialistes se renvoient la balle, vous traitent plus comme un cas ou un dossier que comme un patient (encore une fois médecine et psychologie ne font pas bon ménage).

Tombé dans l'oreille d'un sourd est une très belle lecture rempli d'humanité malgré les épreuves qu'un parent d'enfant handicapé n'en finit pas de traverser.... Touchant et tendre..
Lien : http://www.baz-art.org/archi..

Grégory et Nadège viennent d'avoir des jumeaux, Charles et Tristan. Ils sont nés avec deux mois d'avance et doivent rester en couveuse. Mais bientôt les problèmes arrivent : Charles est intolérant au galactose et Tristan est probablement sourd. C'est le début d'un long combat…
Entre les moments familiaux heureux, il y a ceux où Grégory et sa compagne attendant une confirmation de sa surdité. Les professionnels de médecine n'expliquent pas l'origine du problème et n'apportent que peu de réponses aux parents. le parcours vers une amélioration de l'audition de Tristan ne sera pas évident. Ils sont perdus face aux manques de solution apportés par les médecins et l'encadrement scolaire. L'implant cochléaire sera une grande avancée pour le garçon mais l'intégration à l'école est difficile comme l'emploi du temps de ses parents, des journées à courir... Ce livre est divisé en parties nommées par des termes musicaux qui prend une place certaine dans cette bande dessinée, surtout vers la fin. C'est une BD très touchante parce qu'elle montre à quel point il est difficile de faire partie d'une structure, d'une société normale quand on a une différence, un handicap. Je reconnais certaines situations où on tâtonne, et où les réponses à certaines questions restent sans réponse : que faut-il faire ? à qui s'adresser ? comment s'adapter ? Les onze années passées avec cette famille qui n'a jamais baissé les bras sont époustouflantes. Bravo à Grégory Mahieux pour avoir réussi à mettre sur papier, en dessins ces moments personnels si difficiles. Accompagné d'Audrey Levitre, une collègue, ils ont réussi à faire un beau témoignage.
En espérant que les lois et les situations évoluent très vite pour l'intégration de personnes en situation d'handicap… Ainsi que plus de communication !

A la naissance de leurs jumeaux, les jolis rêves construits par les jeunes parents d'écroulent en quelques jours. L'état d'un de leurs fils se dégrade mystérieusement. Entre le désespoir et l'incompréhension, ils traversent quelques jours angoissants avant que la réponse (et la solution) ne soient trouvés mais c'est alors que tombe l'autre nouvelle...leur autre petit garçon est sourd.
Débute alors un long chemin semé d'embûches, de contradictions et d'incohérences afin de pouvoir offrir à leur petit Tristan la vie la plus enrichissante, stable et 'normale' possible.
C'est une très belle histoire, vraie et touchante qui nous est proposée ici et elle nous offre un récit édifiant et souvent révoltant.
C'est très intéressant et je recommande cette BD à tous.
J'apprécie beaucoup ces romans graphiques (auto)biographiques qui nous présentent un phénomène de société/une maladie car ce média permet souvent de faire comprendre des choses sans avoir à utiliser le mot/l'expression consacrée tout en leur donnant une profondeur et un ressenti très personnel.
Le dessin, réalisé dans un noir et blanc strict, est très réussi et très à propos.
Un trés beau témoignage, très bien mis en images.

Ma première réaction a été de me dire que Nadège et Grégory ont pas mal cumulé suite à la naissance de leurs Jumeaux. Ici il n'est question que du handicap de Tristan, mais j'ai aussi l'impression que la maladie génétique de Charles n'est pas non plus d'une grande simplicité à gérer. Et pour preuve, la scène de l'inscription à la maternelle, où l'annonce de la surdité de l'un et fait juste après avoir prévenu que l'autre devait suivre un régime alimentaire strict et viendrait à la cantine avec sa popote.... La scène pourrait être comique, mais la réalité du témoignage la rend profondément triste et affligeante pour le système éducatif et les institutions publiques devant assurer l'accueil des jeunes enfants.
Et finalement cette scène, n'est qu'un écho des autres qui sont souvent des batailles pour faire valoir ces droits. Des batailles, où il nécessaire de menacer de dépôts de plaintes si la loi n'est pas respectée. Parce qu'heureusement, ces parents connaissent un petit peu leur droit autour du handicap (mais pas tout). Comment font ceux qui en connaissent encore moins ?
N'est pas justement ces mêmes institutions qui sont sensé les aider ?
Que de chemin à parcourir pour enfin arrêter d'exclure systématiquement sous prétexte de handicap.
Ce témoignage devrait être donné à lire à tous.

[L'avis d'Anaïs, en 6e]
Cela fait bizarre de lire l'histoire de gens que l'on connaît ! Je ne savais pas ce que Nadège et Grégory avaient traversé quand les jumeaux étaient petits. J'ai appris par exemple que bébé, Tristan entendait, ce n'est qu'au bout de plusieurs mois que la surdité a été diagnostiquée. Et puis Charles a eu des soucis de santé aussi (une galactosémie) et il a failli mourir ! A côté de ça, il y a des passages que j'ai trouvés répétitifs, notamment quand les parents ont du mal à s'organiser. Parfois aussi, il y a de longs passages avec beaucoup de texte. Mais c'est une BD très intéressante !

[L'avis de Michaël, en 2de]
C'est un très bon livre avec de beaux dessins. L'absence de couleurs ne m'a pas dérangé. L'histoire est bien racontée. Je l'ai peut-être plus appréciée parce que je connais la famille. C'est un témoignage touchant mais il faut suffisamment de maturité je pense pour bien le comprendre et l'apprécier : le livre évoque aussi les personnels de santé qui ne sont pas toujours à l'écoute des familles. C'est une BD encourageante, je trouve, les Mahieux ont traversé beaucoup de périodes difficiles et même s'ils ont eu des moments de faiblesse, ils n'ont rien lâché et réussi à s'en sortir. Quand on les voit actuellement on ne se rend pas compte de toutes les épreuves qu'ils ont endurées !

[Mon avis]
Le cri de détresse de parents seuls face au handicap de leur fils.
Plusieurs émotions traversent cette bande dessinée autobiographique. Tout d'abord le désespoir de se sentir "impuissants" à soulager "la souffrance de notre enfant", la culpabilité aussi - celle d'une mère qui s'entend dire : "C'est le lait maternel qui a empoisonné Charles" (!), ou encore "Pourquoi moi je suis sourd ?"... Le manque d'écoute, d'humanité même, de ces "blouses blanches" non seulement incapables de répondre aux questions angoissées ("les résultats sont douteux", "peu concluants") mais aussi responsables de paroles malheureuses ("Chacun de vous est porteur d'un gêne. Vous n'étiez pas faits pour être ensemble"). Pire, les avis médicaux contradictoires, ajoutés aux démarches administratives sans fin, donnent l'image de professionnels de santé peu impliqués voire incompétents ("On nous a dit de forcer"). Démunis, les Mahieux subissent également le manque de soutien de leur entourage.

Et puis c'est la colère qui gronde, quand Grégory se heurte à la mauvaise volonté d'un directeur refusant le moindre aménagement d'emploi du temps afin qu'il puisse s'occuper du suivi médical de ses garçons, ou encore lorsqu'on refuse l'accès à la cantine de Charles atteint d'une intolérance alimentaire parfaitement gérable. Quant à l'intégration de Tristan, tout juste équipé d'un implant cochléaire, c'est un véritable parcours du combattant ! L'exaspération est d'autant plus grande que la scène où il entend pour la première fois la voix de son papa est très émouvante : "Les émotions ressenties à ce moment-là restent indescriptibles". Tout comme sa découverte progressive de son environnement sonore et les liens qui se créent, enfin, avec ses proches : "partager ensemble, parents et enfants, cette nouvelle dimension". L'opération est une réussite, la communication avec les entendants devient possible, alors pourquoi l'en priver ?

Car l'enjeu est bien là : "ne pas résumer son identité à la surdité", ne pas "l'enfermer dans une communauté", ne pas le reléguer "dans des protocoles sans se soucier de ses capacités ni de sa personnalité". Mais pour cela, il faut un minimum de "bienveillance" et "d'écoute", de bonne volonté de la part d'encadrants s'enfermant dans "un vrai dialogue de sourds", bref "que tout le monde y mette du sien" ! Or il existe un tel "décalage entre les paroles et les actes" malgré la loi de 2005 sur le handicap ! La détermination à se battre contre un système discriminatoire, voilà ce qui anime Grégory et Nadège tandis que Tristan évolue à l'école primaire. Un "bras de fer" épuisant physiquement et moralement, afin de sortir leur fils de son isolement, de sa "relégation". Et quand on voit le petit garçon épanoui qu'il est devenu, on ne peut qu'être impressionné face au courage et à la volonté de cette famille qui a réussi à rester unie malgré l'adversité.
Lien : https://www.takalirsa.fr/tom..

Humour, faits réels, Deux parents qui ont décidé de mettre leur vécu sur papier et de le partager avec tous.

J'apprends depuis trois ans la langue des signes Belge.
Je m'intéresse depuis lors au "monde des sourds". La couverture m'a interpellée, je l'ai acheté sans savoir ce qu'il y aurait dedans.

C'est l'histoire d'un combat. Les parents entendants qui doivent décider pour leur enfant sourd ce qui est le mieux.
Mais comment savoir? eux ne sont pas sourds.

Ils veulent communiquer avec leur enfant donc pensent à l'implanter.

Obtenir des conseils est le parcours du combattant dans compter que Charles a un jumeau qui lui a une maladie qui l'oblige à avoir un régime alimentaire strict que les écoles refusent de gérer.

Bref,
C'est pas facile d'être parents!
N'étant pas sourde, je ne sais pas qualifier ce livre sinon dire qu'en effet on parle très peu de la langue des signes dans celui-ci et on privilégie la communication avec tous.

Les parents d'un enfant malade ou handicapé savent ce qui est décrit précisément dans cette oeuvre et ils ressentent un peu la même chose face aux mêmes difficultés. C'est tout un parcours du combattant qui nous est décrit.

Il y a tout d'abord le diagnostic de la maladie qui est souvent faussé par des éléments que l'on ne découvre que par la suite. Il y a la culpabilisation au sein du couple alors qu'on mène une vie saine. Il y a toute cette panoplie de médecins et soi-disant spécialistes qui se contredisent et qui obligent à des solutions contre-productives pour le bien de l'enfant (vas-y pour porter un appareil lorsque l'enfant semble souffrir de le mettre).

Il y a également le peu de soutien de sa famille et de ses amis des beaux jours complètement à côté de la plaque. Il y a également l'incompréhension du monde professionnel et de ses supérieurs qui mettent encore plus de bâtons dans les roues pour se débarrasser d'un soi-disant cas social. Inutile de compter sur les syndicats dans ces cas-là et on constate le peu de solidarité de la part de ses collègues beaucoup trop occupés à gérer leur propre carrière.

Il y a toute la fumisterie de cette loi en faveur du handicap : que de jolies intentions dont les moyens de mise en pratique sont totalement absentes. Il y a la MDPH qui daigne bien répondre après des mois de dépôt d'un dossier absolument important. Il y a surtout l'Ecole et ses enseignants stupides. L'auteur y a d'ailleurs consacré une très grande partie. Celle-ci fait tout pour isoler l'enfant au lieu de l'intégrer. Quelques fois, il y a la mauvaise volonté et d'autres fois l'ignorance ou la bêtise. Malheureusement, on ne peut pas dire que l'éducation nationale soit une réussite en matière d'accueillir un enfant un peu différent et qui demande sans doute un peu plus d'attention pour que cela se passe bien.

L'auteur qui a raconté son expérience personnelle arrivera à bien s'en tirer tout à la fin. Parfois, cela ne se passe pas aussi convenablement et on peut perdre un enfant à cause de l'Ecole et cela prend un sens particulièrement dramatique. En tout cas, cela fait réfléchir sur le fait qu'on se sent moins seul mais cela ne console pas.

Au final, une superbe bd bien dessinée et bien écrite qui résonne comme un cri pour toutes les familles confrontées au handicap et à l'intégration de leurs enfants dans la société.

Bien que certaines des illustrations de ce récit autobiographique sont plus parlantes que des mots, ici c'est ce que nous raconte l'auteur, père de famille de jumeaux dont l'un est sourd, qui m'a accroché dès le début.

Plus j'avançais dans cette lecture et plus je me disais que lorsqu'on est parent d'un enfant handicapé, on doit se sentir bien seuls. Seuls parce que les spécialistes se renvoient la balle, vous traitent plus comme un cas ou un dossier que comme un patient (encore une fois médecine et psychologie ne font pas bon ménage). Seuls parce que l'éducation nationale apparait comme une grosse machine qui ne supporte pas les petits grains qui pourraient la faire dérailler. Seuls parce que les lois concernant le handicap (2005 puis 2015) ne sont pas forcément appliqués (et je n'ai pas entendu grand chose concernant le handicap dans les programmes électoraux).

Face à la surdité de la société, ces parents n'ont de cesse de se battre, de trouver des solutions, d'adapter leur emploi de temps, de taper aux portes, de monter des dossiers. Stupeur, tristesse, culpabilité, colère, le couple passe par toutes ces émotions et moi j'ai ressenti beaucoup d'admiration face leur détermination.
Lien : http://www.chocoladdict.fr/2..